HET INSPIRERENDE DAGBOEK VAN NICOLIEN HUNFELD

IN VOGELVLUCHT DOOR VIER JAAR KANKER. STUKJES UIT DE MEDISCHE BULLETINS VOOR FAMILIE, VRIENDEN EN KENNISSEN, GESCHREVEN DOOR PAUL (MIJN MAN.)

1 november 2002

November 2002. Vorige week had Nicolien haar eerste chemokuur: vier reuzespuiten, van die Sinterklaascadeautjes bij Bart Smit, vol rommel in zo'n klein lijfje. Gelukkig gaat dat via een al lopend infuus, dus van de toediening zelf heb je weinig tot geen hinder. Met een paar uur waren we weer thuis. Dat gebeurt tijdens een dagbehandeling, samen met allemaal lotgenoten, in allerlei soorten en maten, leeftijden en gradaties van kaalheid. Een vrouw tegenover Nicolien was voor haar een opsteker. Die was kaal - is één van de weinig zekere bijverschijnselen - en zag er toch heel goed uit.

Die avond ging alles nog prima, maar ergens in de loop van de nacht begon Nicolien last te krijgen van buik, maag en nog een paar van de vitale onderdelen. Tot twee dagen na de chemo was ze er knap ziek van, maar gelukkig ook heel vermoeid: daarom sliep ze veel. En ik ondertussen proberen zoveel mogelijk eten bij haar naar binnen te krijgen. Dat viel niet mee: ze had eigenlijk nergens zin in. Gelukkig begon ze vrijdag weer langzaam op te krabbelen, en nu, maandag, loopt ze weer uren in het bos. Met Zusje, onze hond.

Over twee weken krijgt Nicolien weer een kuur, en we zijn aan het kijken hoe zij voor en na die tijd zo sterk mogelijk kan worden. Ik bestook haar met allerlei opties waar ik in de loop van de weken over heb gehoord. Zo opperde ik vorige week het briljante plan om na afloop van de chemo naar een acupuncturist te gaan. Van een kennis had ik gehoord dat sommigen daar baat bij hadden. Nicolien moest daar niks van weten: “Je denkt toch niet dat ik me direct na zo’n infuus laat misbruiken als speldenkussen?” Toen vervolgens een dag later onze huisarts smakelijk vertelde van allerlei ontstekingen die hij direct na een acupunctuursessie had opgelopen, was het lot van dit idee bezegeld. Wel gaan we de komende week te rade bij een homeopaat. Vanavond krijgen we bezoek van een Indische arts, verbonden aan het Diaconessenziekenhuis in Utrecht. Naast de westerse geneeskunde beoefent hij ook de zogeheten “Ayuvedische geneeskunst”. Ik geef toe, het klinkt wat Yomanda-achtig, maar in theorie is er veel voor te zeggen. Deze geneeskunde gaat uit van de eigen kracht van de geest, die immers alle processen in je lichaam aanstuurt, niet alleen de bewuste zoals praten, lopen en dergelijke, maar ook de onbewuste als ademhalen, hartslag en alle andere functies. Die Ayuvedische geneeskunde stelt dat je veel meer processen met je geest kunt beheersen, als je je daar toe zet, en er in traint. Eén van de kernpunten daartoe is meditatie. Vanavond maar eens goed luisteren:ik hoop dat hij aanknopingspunten biedt om vooral Nicoliens geest zo sterk mogelijk te maken, niet alleen om de chemo’s goed te doorstaan, maar ook om een soort wonder te bewerkstelligen.

EEN WEEK

19 februari 2003

“Ik weet werkelijk niet waar ik het voor doe. Ik zie er niet uit, mijn wenkbrauwen en wimpers vallen ook uit, ik voel me beroerd, het vocht in mijn buik wordt niet minder. Ik ben het helemaal zat”, zegt Nicolien terwijl de tranen over haar wangen lopen. Gisteren de zesde chemokuur. En daarbij uitslagen die niet goed waren. Haar leverfuncties zijn iets verminderd; de tumormarkers in het bloed opgelopen. Ook is ze negatief getest op een experimenteel nieuw geneesmiddel waarover ik het eerder had. Dat middel, Herceptin, gebaseerd op genetisch gemanipuleerde cellen van muizen, zal bij Nicolien dus niet aanslaan. Geen dramatische verslechtering, maar dit is geen nieuws waar we blij van worden. We willen natuurlijk horen dat het beter gaat, dat zo’n arts zegt: “Tumoren? Huh? Waar? Ik zie geen tumoren.”

Vannacht heeft ze, zoals elke nacht na een behandeling, slecht geslapen. Woelen, rechtop zitten, naar de badkamer lopen, veel drinken, weer rechtop zitten, weer liggen woelen. Alles, maar niet slapen. Machteloos, moedeloos en gefrustreerd. En ik lig er precies zo naast; tussen de hazeslaapjes door alleen maar aanraken en troostende woorden fluisteren, terwijl zij met een van pijn vertrokken gezicht probeert een beetje rust te krijgen. In de loop van vandaag gaat het iets beter; vanavond zijn de ergste lichamelijke bijverschijnselen weg. Maar de angst en de druk blijven. Tot dusver nog geen wonder voor Nicolien.

Het is gelukkig niet allemaal kommer en kwel. Deze bulletins drijven net als Nicolien en ik op de golven van onze stemming: dan optimistisch, dan weer pessimistisch. Vorige week was Nicolien een paar dagen in Zeeland. Aanvankelijk zag ze er erg tegenop. Vroeger pakte ze een tandenborstel en wat schoon ondergoed en weg kon ze. Nu moet allerlei troep mee, zoals een paar kilo medicijnen, hoofddoeken, mutsen en medische toebehoren. Maar eenmaal in Zeeland aangekomen, had ze het erg naar haar zin. Stralend weer, maar wel een beetje koud. De kinderen bleven thuis; Zus ook. Die hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt wat meer met elkaar te praten. Dat had tot gevolg dat vrijdagavond onze jongste dochter Tessel huilend aan de telefoon hing, om te vertellen dat ze haar wintersport toch maar liever afzegde. Ze was uitgenodigd door een vriendinnetje en zou volgend weekend vertrekken. Ik besluit met een gedicht van Nicolien:

Gisteravond
belde mijn kind
mij op:
mama, mama, ik
wil niet weg
niet weg van jou
ik wil geen week
op vakantie
ik wil thuis zijn
bij jou
en ze huilde.

Mijn god, dacht ik,
’n week,
mijn kind en ik hebben het
over één week
hoe moet dan dan verder?

snap je nu
dat het water
ons aan alle kanten bedreigt?

snap je nu mijn diepste angst?

VIER MAANDEN ZIJN NU VIER JAAR

16 augustus 2003

Ik bekeek zorgvuldig mijn foto’s, prentte me mijn uitzaaiingen in, sprak de kanker toe en zag de chemo als mijn reddende medicijn. Mijn leven was nog niet af. En dat wilde ik bewijzen! Zo werden de vier maanden er zes. Toen een jaar. En nu is het vier jaar later en heb ik de prognoses mooi verslagen: Ik Leef!

En daar gaat het over op deze website. Verder leven met kanker. Maar niet zwijgend en passief de woorden van de dokters herkauwen en als de dokter vier maanden zegt, nou, dan zijn het er ook vier. Want de dokter heeft gelijk. En op die manier krijgt de dokter ook gelijk. Als je geest het gevecht staakt, staakt je lichaam ook. En ga je dood.

DE WERELD VAN NICOLIEN, 25 SEPTEMBER TOT EN MET 1 OKTOBER

15 september 2003

‘Verheug u over uw innerlijke macht, want die bewerkstelligt de heelheid en heiligheid in u.
Verheug u over het licht van de dag, want alleen daardoor kunt u de waarheid en de schoonheid zien.’ (Hippocrates)

Een feestelijke week hebben we gehad. Paul werd afgelopen woensdag 50 (vijftig!) en zag daar al maanden tegenop. Niet tegen de leeftijd, maar tegen al dat ‘gedoe’. ‘Ik wil gewoon even niks!’ riep hij steeds, maar dat was natuurlijk een extra uitdaging voor mij en de kinderen. Dus aan het organiseren. Echt niet dat grote verrassingsfeest (die tijd hebben we nu toch wel gehad?!) maar het intieme familie feestje. Aangezien Paul een groot treinenfanaat is, zouden we dinsdag vertrekken naar Neurenberg, woensdagochtend een rondleiding krijgen door de LGB fabriek (groot formaat speelgoedtreinen) en ’s avonds eten ‘Am Bahnhof!’ Donderdagochtend weer naar huis. Kon het leuker? Alles in absolute geheimhouding voorbereid en alles stond vast. Gaat die fabriek een week voor Paul zijn verjaardag failliet!! Het voelde als een slechte 1 april grap, maar het was toch echt waar. Wat nu? Gelukkig kwam Lien met een modelspoorbaanmuseum in Sneek, boden vrienden van ons hun huisje in Wanneperveen aan en, heel belangrijk, zat ‘Kaatje aan de Sluis’ daar om de hoek. Dus Paul van z’n werk opgehaald en twee dagen met mooi weer genoten van Paul, van het eten en van zijn verjaardag.

Donderdag kwamen we terug en donderdagmiddag hadden Paul en ik een afspraak in de hardloopwinkel Run2Day, Amsterdam. Daar hadden ze 100 hardloopshirts voor ons klaarliggen die bedrukt gaan worden met het logo van deze website en waarin Claire Loots de spits afbijt in de marathon van Amsterdam: 15 oktober. Wij staan natuurlijk langs de kant, ook in maydayshirts, aan te moedigen.

Vrijdag gezwommen. Ik haal nu, wel in een 15 meter bad maar toch, de 70 baantjes. En ’s avonds was het weer feest, want toen belde Claire Loots, jazeker de hardloopster, zie PLUIM op deze site, en vertelde dat ze een grote verrassing voor mij had: Omdat het fietsen-alléén niet meer gaat, bood ze mij, namens de stichting van haar vader, een heuse tandem aan. Ik vond en vind het meer dan een eer om dit bijzondere geschenk van haar te ontvangen. Binnenkort foto’s!

Maar droevig nieuws was er ook. Een oude jeugdvriendin, Trudy, is na een kort ziekbed, zoals ze dat noemen, gestorven aan de gevolgen van een hersentumor. Mijn leeftijd, nog volop in het leven en nog zo belangrijk voor haar familie. De dood komt dan even heel dichtbij en dan huiver ik bij de gedachte aan mijn ziekteproces. Maar stiekem is daar ook die blijdschap en opluchting, dat ik het (nog) niet ben. Toch betrapte ik mezelf, raar genoeg, op een splintertje jaloezie. Het feit, dat ze klaar is met haar ziekte, met haar pijn, met haar verdriet om het loslaten, met haar gevecht. Dat moet een grote rust geven, denk ik wel eens. De onzekerheid van wat er komen gaat en vooral hoe, vind ik soms moordend. Dan is de zin om te gaan liggen en door te slapen, dagen en nachten door te slapen zonder elke dag het gevecht van het opstaan, de moeizame wandelingen, het optimistch blijven, de angst voor de toekomst, groot. Dan zet de dood je weer aan het denken en vraag je je af, waar en wanneer hij komt. Hoelang ik het leven kan blijven leven zoals ik het wil. En dan zijn we weer bij de beweging. Niet alleen je lichaam, ook je geest moet blijven bewegen. Soepel en veerkrachtig zijn, om mee te gaan met de ideeën en gedachtes van een dag. Je lichaam moet blijven bewegen om het leven aan te kunnen. Sterk genoeg om mee te lopen in het ritme van een dag. Altijd proberen de ene voet voor de andere te krijgen en op te staan, altijd weer op te staan als je valt. Daarom ook ben ik zo blij met de t-shirts van Run2Day: juist die verwijzen naar bewegen en juist dat bewegen moet kankerpatiënten aanmoedigen door te gaan en trots te zijn op wat ze bereikt hebben: Kijk naar wat je wel kunt! Dan ben ik blij met mijn leven en met al die bijzondere dingen, die ik bijvoorbeeld deze week meemaakte en mocht ontvangen.

VIER MAANDEN SINDS DE VORIGE CONTROLE...

22 maart 2005

Lieve allemaal,

...Vier maanden sinds het vorige bulletin; vier maanden sinds de vorige controle, en overwegend positiefs te melden.
Met Nicolien blijft het goed gaan: stabiel. Ook haar oncoloog zat eerder deze maand bedachtzaam op zijn hoofd te krabben, onderwijl mompelend dat “Nicolien inmiddels wel de statistieken heeft verslagen”. Dat horen zij en ik graag.
Op sportief gebied weer een overwinning:In november hebben we samen de Zevenheuvelenloop hardgelopen. Vijftien kilometer over de heuvels rond Nijmegen. Ging prima, ook al haalde ze niet de toptijden van jaren geleden. En vorige zaterdag liep vrijwel het hele gezin de City-Pier-Cityloop in Den Haag. Nicolien loopt in ieder geval sneller dan ik, hoezeer ik mijn best ook doe.
In persoonlijk opzicht voltrekt het leven zich ook positief. Nicolien is erg druk met haar cursus “coaching”. Eens in de vier weken een officiële cursusdag, en in een subgroepje ook nog eens één keer per maand. De opleiding zet haar op een goede manier aan het denken. En mij ook, want ik word regelmatig gebruikt als proefkonijn. Tot diep in de nacht bestookt ze mij met vragen...

18 SEPTEMBER 2005

19 september 2005

Beste allemaal,

Drie weken geleden meldde ik jullie dat er bij Nicolien een complicatie is opgetreden, Polyneuropathie: uitval van tastzenuwen in haar voeten en benen. Dat zorgt voor een dood en soms zeer pijnlijk gevoel. Vergelijk het met de tintelingen die je voelt als je been heeft geslapen, maar dan permanent. Deze week was het tijd voor een nieuw rondje ziekenhuis. Eerst een EMG, een onderzoek waarbij stroompjes door haar benen en armen worden gejaagd, om de werking van de zenuwen te controleren. Daarna een afspraak met de Neuroloog.Hij is er niet helemaal zeker van, waar de neuropathie vandaan komt, maar zegt weinig te kunnen doen aan de oorzaak van de verschijnselen. Op den duur zullen ze 'invaliderend' zijn. Nicolien maakt zwartgallige grappen over “mondschilderen”, maar we lachen daar toch niet al te hartelijk om. Uiteindelijk heeft het niet langer geduurd dan een half jaar voor de zenuwuitval zich van Nicoliens tenen tot en met haar bovenbenen heeft uitgebreid.

DE AFGELOPEN TWEE MAANDEN

23 november 2005

Ruim twee maanden sinds het vorige bulletin, en vele ziekenhuisbezoeken later. En ondertussen schrijdt de gevoelloosheid in Nicoliens benen voort. Dat gaat weliswaar langzamer dan eerst, maar er is nog geen stabiliteit bereikt. Ze kan niet meer lopen op blote voeten; hardlopen gaat steeds lastiger.

9 april 2006. Sinds het vorige bericht gaat het slechter met Nicoliens benen. Soms heeft ze erge pijn: De polyneuropathie, de zenuwuitval, heeft zich uitgebreid naar haar handen. Ook die doen pijn, vooral de linker. Op dit gebied is Nicolien medisch nu wel uitbehandeld. De beide neurologen die we hebben bezocht zien alleen maar oplossingen in zware medicijnen, en daar wil Nicolien niet aan. Nog niet.

23 juni 2006. Het gaat slecht met Nicolien. De dagen van angst zijn terug. Haar zenuwuitval is nu zo erg dat ze nauwelijks meer zelfstandig kan lopen, en die heeft zich nu ook uitgebreid naar haar handen. Daarnaast verliest ze gewicht. En geen arts weet wat er aan de hand is, laat staan hoe het kan worden verholpen.

10 juli 2006. De oorzaak van de zenuwuitval van Nicolien is eindelijk gevonden. De kanker is terug. Dit keer heeft de ziekte zich genesteld in Nicoliens ruggenmerg, waar haar zenuwwortels zich vertakken naar haar benen. In het vorige bulletin meldde ik al dat Nicolien naar een speciale afdeling ging voor spier- en zenuwziekten. Daar drong men aan op het maken van een MRI-scan en een ruggenprik: een lumbaalpunctie. Dat was vandaag. Na de MRI-scan was alles al duidelijk, en was de punctie niet meer nodig. Er tekenen zich duidelijk tumoren af. Daarna kwam de medische machinerie goed op gang. Gesprek met een radioloog, neuroloog, oncoloog en nog zo wat specialisten, en ’ s middags kreeg Nicolien een eerste bestraling van een serie van vijf, alle binnen een week. Die bestralingen dienen om het groeiproces van de tumoren stop te zetten. Ook daar zal de kanker niet meer verdwijnen. De radiotherapie dient alleen om het proces af te remmen of te stoppen. Gelukkig hebben de bestralingen niet zulke zware bijwerkingen.

24 juli 2006. Wij zijn, met ons vijven, in wat rustiger vaarwater terechtgekomen. Vorige week heeft Nicolien haar laatste bestralingen gekregen, en belangrijker, de uitslag van de CT-scan van haar buik. Om met dat laatste te beginnen: die CT was goed. De hele vorige week hebben wij hier onze nagels tot het bot zitten afkluiven van de spanning. Na alle slechte nieuws van de afgelopen weken, vreesden we dat het in de buik van Nicolien ook helemaal mis zou zijn. Dus maakten wij – met de kinderen – donderdag trillend onze opwachting bij de oncoloog. Die meldde droogjes dat hij dit keer “geen slechte berichten had mee te delen”. De CT ziet er op sommige plekken zelfs beter uit dan ruim drie jaar geleden, toen de laatste scan van Nicoliens buik werd gemaakt. Hij zag dan ook geen aanleiding voor een nieuwe chemokuur. In onze hoofden knalden de champagnekurken van de flessen. De uitzaaiingen in Nicoliens ruggenmerg worden nu verder behandeld met een nieuwe hormoonkuur. Die moet het effect van de bestralingen van vorige week versterken.

De prognose van de neuroloog echter was somber Die sprak van “een levensverwachting van enkele maanden”. Gelukkig is de oncoloog optimistischer: hij verwacht veel van Nicoliens vechtlust en kracht. En hoe de kanker in haar buik zich de afgelopen jaren heeft ontwikkeld is ronduit wonderbaarlijk te noemen. We hopen allemaal dat ze in staat zal zijn die krachttoer te herhalen.

OPTIMISME

16 augustus 2006

Zo wil ik niet zijn, dacht ik. Ik wil actief zijn. Geen slachtoffer, maar een optimistische ‘patient’ die haar leven in eigen hand neemt. Die zo lang en zo goed mogelijk wil blijven leven. Dat betekent: in beweging blijven! Dat betekent: jezelf niet verstoppen, maar blijven praten met je man, je kinderen, je familie, je vrienden. En geloven, oprecht geloven dat de diagnose kanker niet altijd de dood betekent.

Natuurlijk ga ik regelmatig naar het ziekenhuis. Laat de controles doen en denk met de oncoloog mee over verdere stappen en nieuwe behandelmethodes. Maar zolang die er niet zijn, moet ik zelf doen: met mijn hoofd, mijn wil en mijn optimisme.

DE NIEUWE KANKER PATIëNT! (DNKP)

16 augustus 2006

Dus ik stel je mijzelf voor: Nicolien Hunfeld, DNKP 2006. Ik geloof erin, dat, als je het gevecht aangaat, je heel ver kunt komen. En nog verder, als wij, reisgenoten, samen verder trekken. Elkaar TIPS geven, elkaar wijzen op HELDEN, elkaar stimuleren om te blijven praten en denken. Die creatief om durven gaan met hun kanker, die hun geest sterken om vol vertrouwen hun lichaam te steunen.

Jij en ik: DNKP, reisgenoten op weg naar overleven!

DE WERELD VAN NICOLIEN, 21 TOT EN MET 27 AUGUSTUS

28 augustus 2006

Zondagnacht in mijn bed besloten om mijn wandelingen weer uit te breiden. Na de bestralingen heb ik de afgelopen weken voornamelijk in en om het huis gescharreld (ook geen straf) maar nu mijn benen het beter doen, wil ik met Zus, onze herdershond, weer eens ‘echt’ wandelen. Dus maandagochtend de riem, Zus en mijn wandelstok in de auto: ik wilde zeker 50 minuten lopen. Zenuwachtig als een klein kind, want ik ging verder van huis en... zou ik het halen? Mijn benen lopen dan wel beter, maar het blijft wankel en moeilijk. Gelukkig was dat zo vergeten in het bos: Zus genoot van de nieuwe geuren en struiken,ik van de zon door de bomen (jawel, geen plensbui gehad!) en de uitdaging. Alles gelukt, weer een overwinning!
Samen met jongste dochter Tessel het huis opgeruimd, thee gedronken en met haar gepraat over haar angsten en de mijne. Je merkt dat overal de kanker hangt. Jammer en logisch. Dinsdag kadootje voor mijn moeder gekocht (do jarig) en aan de website gewerkt. Ik krijg genoeg bezoekers, maar nog weinig reacties. Hoe gaan we dat oplossen?
De dag gaat snel, op mijn manier. Ik ‘sport’, ik werk, ik ontspan en ruim op. En dan moet ik vaak nog douchen en is het al een uurtje of twee!
Sinds kort ben ik in het luxe bezit van een huishoudelijke hulp, of schoonmaakmedewerkster zoals ik het noem. Want, ook al begrijpen mannen het echt niet, niets is lekkerder dan ‘samen opwerken’. Nou heb ik vaker schoonmaakmedewerksters gehad en weet ik, dat bij de koffie de meest dramatische niet-te-geloven-wat-een-mens-allemaal-meemaakt-verhalen komen, waar ik ademloos naar luisterde, maar het is raar te bedenken, dat ik nu zelf zo’n dramatische geval ben. Alhoewel ik ooit een hulp had, Cor, die zo goed als niet te overtreffen was. ’s Ochtend kwam ze al hoofdschuddend binnen, maar als een goed artiest wist ze dat ze moest wachten tot de laatste kop koffie. De beste keer was toen ze aan de keukentafel vertelde dat afgelopen zondag haar vader, die ze na jaren van slepende ruzie’s eindelijk weer sprak, zelfmoord gepleegd had (ik heb hem gevonden, nou ik kan je zeggen..,) haar dochter de volgende dag in het ondiepe bad dook (gelukkig goedgekomen) en haar schoonmoeder was opgenomen met lekkende hartkleppen (ook twee tegelijk, hè!). Van haar heb ik de hartstocht voor dweilen. Zij gebruikte geen mop, maar ging zwaar door de knieën met de ouderwetse dweil. Ontspannend, vond ze het, en goed voor het hoofd: ‘kan al m’n zenuwen erin kwijt’ en ja, ik moest haar na enige tijd gelijk geven: ontspannend en ontstressend. Ik dweil wat af de laatste weken!
Woensdagochtend naar Jade voor meer ontspanning en ontstressing: de warmte waarmee ik begroet en behandeld wordt doet de ene helft, de andere helft is de (ook warme) oliebehandeling en massage (zie website,) zodat ik met een helder hoofd weer naar huis ga. Helaas hoorde ik daar dat mijn ayurvedische ‘kanker’maatje Leo was overleden. We zijn twee jaar terug enthousiast aan een cursus voor kankerpatiënten begonnen, omdat het zo goed met ons ging. Na verloop van tijd (we hadden de plannen klaar,) ging het slechter met hem, ondanks zijn positivisme en optimisme. ‘Het ga je goed, hè!’ zei Leo met zijn wat zangerige Limburgse accent na afloop van al onze gesprekken, dus nu zou ik je graag hetzelfde toewensen:‘Het ga je goed, Leo!’
Donderdag mijn moeder jarig, 86, moe, dement en in een verzorgingshuis. Mijn twee zusjes zouden gaan, ik moest naar het ziekenhuis voor controle bij de oncoloog en mijn eerste ‘botversterkende’ infuus. Normaal slikte ik hiervoor elke dag medicijnen, maar dit infuus is maar één keer per maand. Leek me makkelijker dan elke dag die pillen waar ik lange tijd niks rond omheen mocht eten. Paul ging natuurlijk mee en ja, de oncoloog wist eigenlijk net zoveel als wij en was blij met de verbeteringen door de bestraling en nee, meer zekerheid was er niet! Dus blijven doorgaan en zorgen, dat je je niet verliest in moedeloosheid (was ik ook niet meer van plan!) Terug op de chemokamer, (nu gelukkig voor een veel milder medicijn) zag ik ze weer terug: De Helden. Jong en oud aan de vele infusen, bleek, geel, mager, dapper en bijna altijd vrolijk. Ik zou een loopinfuus krijgen, maar dan moest het infuus in een ader vlak bij mijn hand worden geprikt. Nou heb ik geweldige aders in mijn arm, maar daar dus niet. Dat weet ik uit ervaring van vorig ziekenhuisbezoeken. Toen vertelde een zuster me na een kwartier prikken en duwen met naalden, dat ik rol- en nog wat aderen had en dat er bovendien kleppen zaten, waar de naald tegenaan bleef steken: ‘Kijk maar!’. Nou nee, liever niet, ik geloofde het zo ook wel, dus ook nu ging het daar niet goed en kreeg ik hem in mijn ‘mooie’ aders. Betekende wel, dat met elke kromming van mijn arm, de pomp staakte en begon te piepen (hard!) of begon te zoemen (nog harder) als de accu leeg was: Waar is een stopcontact want we waren in de ziekenhuiscatacomben aan de wandel. Paul gaat het liefst al zoemend en piepend met me door het hele ziekenhuis een beetje de boel op stelten zetten! Maar veel lopen was er niet bij, want we waren afhankelijk van een stopcontact en zo hebben we nog vrij relaxed kunnen lunchen.
’s Avonds had ik het koud, ’s nachts kouder en vrijdag ziek: koorts. Waar komt die in godsnaam vandaan? Paniek bij Paul: ‘Kan ik wel werken? Moet ik geen arts bellen?´ En ook even bij mij, tot ik bedacht, dat een kankerpatiënt verdomme ook wel eens recht heeft op een ‘normaal’ griepje. Bovendien was het buiten aan het stortregenen, dus ik zette de deuren wijd open, trok een extra deken over me heen en besloot, dat het nog zo gek niet was in bed: ‘Gewoon een koutje’, zei ik. Zaterdag was de koorts weg en toen ’s avonds dochters Daan, Lien en Tessel thuiskwamen, was ik zo goed als opgeknapt!
’s Zondag met mijn zussen naar mijn moeder. Nog even haar verjaardag vieren. Ze lag in bed, een klein vogeltje, maar vond het heel gezellig dat we er waren en nog gezelliger, dat we er voor haar verjaardag waren: ‘O, ben ik jarig dan?’ Wat ze nog fijner vond en trots herhaalde, was toen we haar vertelde dat ze vier kinderen had: ´ Goh, is het heus? Vier?’
Daan en Lien hadden ’s avonds een hockeywedstrijd (3-3) en Tessel bleef eten en m’n wenkbrauwen epileren.
Nog een prachtig ‘kado’ gekregen in de vorm van een foto (hierboven afgedrukt,) van onze vrienden, die op zeiltocht waren (kerk aan de Franse kust,niet dat zij ergens in geloven, of wij, maar hier geloven we wel in: de kracht van een kaars!) Salinero zien dansen naar zijn wereldtitel (dampend en zwetend!) en op slag van twaalf uur een stukje over mijn favoriete schrijver Proust gelezen, dat ik graag doorgeef:
‘….Proust had de obsessieve angst dat niemand ooit weet hoeveel tijd hij nog heeft, dat je elk jaar in totale onwetendheid een onopvallende datum laat passeren, die uiteindelijk in een nog onbekend jaar je sterfdatum zal blijken te zijn. Proust nam aanstoot aan de wrede realiteit dat niemand van ons (behalve zelfmoordenaars) het uur van zijn dood kan voorspellen:
‘Je ziet hoe laat het is maar je weet niet hoe laat het is’, (uit:’ Een avond in Hotel Majestic’, Richard Davenport-Hines.)

Ik vind het eerder een troost!

DE WERELD VAN NICOLIEN, 28 AUGUSTUS TOT EN MET 3 SEPTEMBER

3 september 2006

‘Over het glas dreven tranen en vergankelijke witte sneeuwvlokken.
Een vlok viel op het raam, keek naar de kostersvrouw en smolt.’
(‘De Heks’, Tsjechov.)

Een mooi citaat dat bij een mooie week past. Deze week was mijn nieuwe uitdaging: hellinkjes nemen. Steeds een beetje steiler en langer. Het moeilijkste is het naar beneden gaan, naar boven is de kunst om het in een keer te doen. Als je stil staat, ga je wiebelen, dus met kleine pasjes voorwaarts en vandaag (zondag) de steilste helling genomen in een keer. Oefening baart kunst!
Afgelopen week met een vriend naar een sporttandem met versnelling wezen kijken. Ik ga niet voor zo’n bakfiets! We hadden bedacht, dat, als hij voorop zit, ik niet hoef af te stappen en ik zo weer kilometers kan maken. We gokken op een tweedehands in goede staat, die misschien de verkoop ingaat. Paul, de kinderen en de sportieve vrienden hebben allemaal al toegezegd met mij op de fiets te willen, dus ik hou ze eraan!
Deze week op mijn wandeling door het ‘grote’ bos, kwam een hele dikke meneer in een scootmobiel mij achterop rijden. Ik was hem vaak tegengekomen toen ik nog hardliep, waarbij hij altijd een praatje maakte met Zus en naar mij zwaaide, want ik stond natuurlijk niet stil. Als het zo uitkwam nam hij voor Zus restjes van zijn lunch mee, dus met een bek vol broodjes ham en kaas kwam ze dan met tegenzin weer achter me aan. Hij is een jaar of dertig, weegt zeker 150 kilo en woont in de inrichting vlak bij het bos, wegens ‘niet helemaal goed in zijn hoofd’ voelen. Nu stopte hij verbaasd naast me: ‘Wat heb je?’ en wees naar mijn stok.
‘O, hé,’ zei ik, ‘last van mijn rug’. ‘maar wat dan?’ Hij noemde allerlei aandoeningen op, tot ik vond, dat ik het maar gewoon moest zeggen. Ik heb daar altijd moeite mee, geen idee waarom: Nee, ik heb kanker.’
Meteen stond hij stil en voor ik het wist lag ik tegen zijn immense borst. ‘God, meissie, want vind ik dat erg’. Hij huilde: ‘Maar dat kan toch helemaal niet? Gaat het wel over?’ Ik zat tussen huilen en lachen in en mompelde zoiets als: ‘Het komt wel goed’ en tegelijkertijd dacht ik aan die vage kennissen, die, als je ze onverwachts tegenkomt bij de Appie Heyn, meteen achter een stellage duiken om je maar niet met je te hoeven praten. Deze man schaamde zich niet om zijn verdriet en zijn vragen. Hij gaf me twee enorme klapzoenen:’ Ben je er morgen weer? Ik vind het zo erg voor je, ik ben er kapot van…’ en reed huilend weg. Ik voelde me een bevoorrecht mens. Zus lag overigens al bij de auto en niets wees op haar beschermende karakter!
Ook deze week gedaan: weer voor het eerst uit eten. Met Paul, Lien en Tessel. Daan had zichzelf een vrije avond gegeven. Nou, het restaurant was heel gezellig en Paul en de kinderen natuurlijk ook, maar het eten was zo zout, dat we meer water hebben gedronken dan gegeten.
Paul en ik nog een kleine ruzie uitgevochten over ‘natuur’ pillen die ik slik:
‘wat weet je nou van die dingen, je slikt ze zomaar, maar wat zit erin??’ en ik roep, dat ze goed voor me zijn en niets schadelijks kunnen veroorzaken. Hoe weet je dat nou zeker? vroeg Paul en zo ruzieden we lekker door en kwamen we weer terug bij af: de basis is die enorme bezorgdheid, die steeds weer naar boven komt en waarbij Paul meer op tast- en leesbare kennis vertrouwt en ik op mijn intuïtie. Conclusie: We zijn alle twee even bang, maar weten er alle twee toch vaak ‘nonchalanter’ en vrolijker mee om te gaan dan we verwacht hadden. Ik geloof niet in de pessimistische doktersverhalen en wil er ook niet te lang over nadenken. Het leven is NU en is nu goed. Paul heeft soms het gevoel dat hij lang niet genoeg voor me kan doen en voelt zich daar schuldig over. Bovendien maakt hij graag toekomstplannen en dat is weer iets, wat ik moeilijk vind. Opeens hebben we dan ruzie en opeens is dat ook weer over, maar is er ook wel weer meer duidelijk geworden. Heftig! Mijn hoofd maakt dan overuren en wil terug naar het normale leven. Maar dat is er niet meer. Het is een abnormaal leven dat we leiden, waarin Paul en ik zo goed en zo kwaad als het gaat ‘normaal’ proberen verder te leven/doen. Zoiets.

Herken je dat?

DE WERELD VAN NICOLIEN, 4 TOT EN MET 10 SEPTEMBER

10 september 2006

De week begon met wind, harde wind. Deuren vlogen open en knalden weer dicht, gordijnen wapperden en de wind waaide onrust en bladeren naar binnen. Ik wilde meer, ik wilde hardlopen, fietsen, springen, schreeuwen tegen de wind in en mezelf een plekje geven in de wereld. Normaal, gezond, bewegend, losmaken van de onveilige berm, waar geen auto kan stoppen, waar de aarde is losgewoeld en brokkelig naar beneden rolt, waar de wind het hardst overheen waait en die de regen binnen vijf minuten in een grote gladde modderpoel verandert. Daar wil ik van weglopen en los van dit alles zijn, maar de wind waaide hard en ik pakte mijn stok en wandelde met Zus langzaam door het bos. Het was onveranderlijk mooi, dat wel. De wind ging wat liggen en mijn hoofd kwam tot rust: Kijk wat je wel hebt. Oke! Oke!

‘…dat ik ervan uitga dat elke dag van elk leven literatuur kan opleveren…’ (Virginia Woolf over haar roman ‘Mrs. Dalloway’.)
‘..een gewoon mens door een genie beschreven kan gaan behoren tot de belangrijkste figuur uit de wereldliteratuur. Is het niet zo dat ieder van ons daartoe kan behoren, wanneer een briljante schrijver met voldoende diepgang en inlevingsvermogen naar ons zou kijken?’ (Michael Cunningham over Virginia Woolf en haar boek ‘Mrs. Dalloway’.)

Deze citaten brachten me weer naar het NU. Leven in het NU, wat zo belangrijk is voor elk mens, maar wat vaak moeilijk lukt. Altijd bezig om plannen te maken, om de toekomst in je leven te betrekken, om het verleden te verwerken, om het heden te ontvluchten of over te slaan of je eraan te ergeren. Moeten we niet onze eigen briljante schrijvers worden en elke dag van elk leven ‘briljant’ maken en ervan genieten? Zouden we dat kunnen? Sinds de kanker probeer ik het wel. Ik probeer het elke dag weer en ik moet zeggen: het geeft meer rust. En het geeft inderdaad een gevoel van belangrijkheid, die ik niet heb, als ik vooruit dender naar de toekomst. Het NU is grijpbaar en maakbaar. Het verleden is geweest, de toekomst moet nog komen. Voor beide geldt, dat je er niet bij kunt. Je kunt het niet herschrijven of de plaatjes anders rangschikken. Je kunt er wel over nadenken en ervan zeggen: Wat er ook gebeurd is, het was de moeite waard, wat er ook komt, het wordt de moeite waard. Of ben ik nu te optimistisch?

Nou ja, in ieder geval ben ik woensdag gaan zwemmen (30°!) en het was heerlijk. Het voelde weer als een overwinning en inderdaad, mocht ik mijn eigen boek schrijven, dan zou ik deze dag als een Belangrijke Dag beschrijven: Ze Kon Weer Zwemmen! Dat is het gevoel dat ik probeer vast te houden. Mijn leven is kleiner en beperkter geworden, maar er zijn meer hoogtepunten. Mijn Nu begint vorm aan te nemen!

En dan nog wat: zaterdag mocht ik van de fietsenhandel een racetandem lenen en buiten de zadelpijn was er weer dat vertrouwde gevoel: trappen, snelheid maken en de wind door je haren voelen. Het achterop zitten viel reuze mee. Ik hoefde nergens op te letten en kon lekker om me heen kijken. Verder is het gezellig zo met z’n tweeën: je praat wat af. En ik kan niet anders zeggen: ook dit voelde als een Bijzondere Dag. Eentje, die de moeite waard is om te onthouden en op te schrijven. Ook al zit er zo op het oog niets spannends of diepgaands in. Zou het dan toch gaan lukken om mijn eigen schrijver te worden?

DE WERELD VAN NICOLIEN, 11 TOT EN MET 17 SEPTEMBER

17 september 2006

‘Gezond zijn is gemakkelijk, omdat ze niet weten hoe verschrikkelijk ziek zijn is.’ (citaat van een 10-jarige meisje met kanker.)

Ik realiseer me als ik de stukjes doorlees, dat ik het veel over bewegen heb. Is dat nodig? Ja, ik vind bewegen en in beweging blijven heel belangrijk. Het helpt me met opstaan, met de dag beginnen, met mijn hoofd fris houden, met mijn lichaam onderhouden. Het helpt me door de dag en door de week. Ik vind het eigenlijk een ‘must’ dat je als gezond of minder gezond mens elke dag beweegt.
Maar wat is er nog meer in mijn leven wat ik belangrijk vind? Dat ik blijf denken en meedoen. Blijven meedoen met het Leven is Overleven.
Wat ik deze week nog meer belangrijk vond dan? Dat ik de documentaire zag over Kinderen met Kanker op België. Het meest viel de kracht van de kinderen op, hun wijsheid, maar ook hun duidelijkheid over wat ze wel en niet wilden, waar ze niet meer in geloofden (pijnloze behandelingen!) en waar ze tegen vochten (nog meer behandelingen.)
Het meisje van 10 (zie citaat hierboven) bij een gesprek met haar vader en een specialist: ‘Ze moet absoluut een longonderzoek hebben’, zei de specialist tegen haar vader, ‘aanstaande woensdag. Goed?’ Het meisje sloeg haar handen voor haar ogen en riep: ‘Ik wil niet, ik wil niet’. Maar de arts praatte door en haar ‘ik wil niet’ klonk steeds zachter. Op het laatst keek de dokter haar aan en zei: ‘Maar het moet’ en het kind haalde haar schouders op en helemaal toen de arts er ook nog aan toevoegde: ‘Bovendien valt het echt wel mee, hoor!’ Dat is precies, waar ik me zo over op kan winden, want Het Valt Nooit Mee! Er is altijd een naald die je voelt, bloed dat je ziet, een infuus waarvan je misselijk wordt of foto’s waar je vreselijk stil bij moet liggen. Als kind vind je alles erger en erger worden en je mag Niet Meepraten, misschien wel even zogenaamd meepraten, want je weet toch, dat het doorgaat, omdat ‘Het Moet!’ Bij volwassenen is dat vaak ook zo Ik zou ook graag mijn handen voor mijn ogen slaan en schreeuwen: ‘Ik Wil Niet, Ik Wil Niet,’ maar weet dat het niet helpt en weet dat het moet en dat ik ‘groot’ moet zijn. Maar dat lukt niet altijd. Toen ik ‘aan de chemo’ was, stond ik bij het bloedprikken achter een meneer, die ‘even een vingerprikje kreeg’. ‘Dat doet pijn, zuster’, zei hij. ‘Nou meneer, nu overdrijft u toch’, zei de verpleegster. ‘Maar het doet Echt pijn, zuster’, zei de man weer. ‘Kom, kom..’ zei de verpleegster en pakte zijn vinger, ‘is zo gebeurd…’
Dus beste artsen, verpleegsters, ouders, vrienden en andere goedbedoelenden: Hou eens op met te bepalen wat pijn doet, met door onze angsten heen praten en met het bagatelliseren van een onderzoek. Het meeste is WEL eng, want we hebben een Enge Ziekte.
Het kan zijn, zoals een psychiater schreef, dat lijden een functie heeft. Dat kan. Volgens hem kun je daarmee boven jezelf uitstijgen en je daar trots over voelen. Of sterk. Het helpt in ieder geval de ziekte te accepteren en te ‘ondergaan’. Maar, voeg ik eraan toe, accepteer als buitenstaander dan ook dit lijden. Ik denk dat dit heel belangrijk is. Erken het. Overdrijf het niet, maar onderschat het ook niet: ‘Je had even een dipje!’, zei laatst iemand tegen mij, nadat ik te horen had gekregen, dat ik nog een paar maanden te leven had. Tja…

Dat hield me deze week bezig. Naast het toeleven naar donderdag, de dag waarop mijn jongste dochter Tessel haar bul kreeg. En het heerlijke gevoel, dat we daar met z’n allen zaten: Paul, Daan, Lien, Tessel en ik, nog steeds samen, nog steeds gelukkig en blij met het leven. En trotse, erg trotse ouders! ’s Avonds haar feestje in de tuin, met toespraken, veel vrienden, veel bier en lekker laat. Weer zo’n Bijzondere Dag en je ziet: het heeft niets met bewegen te maken!

DE WERELD VAN NICOLIEN, 18 TOT EN MET 25 SEPTEMBER

24 september 2006

‘Nooit heb ik de moed kunnen vinden
Je tot last te zijn, liefste.
Nooit zal ik de moed vinden
Dood te gaan onder jouw ogen.’ (uit:’Eerste variatie op de dood’, Milan Kundera.)
Dit is precies wat mij ook ontbreekt: De moed die nodig is om dood te gaan onder de ogen van Paul en de kinderen. Dus ga ik niet dood.
Zeker niet onder de ogen van mijn geliefden. Voorlopig niet tenminste en als het ooit zover mocht zijn zoek ik een zonnige plek, met bloemen en een waterval, waar ik, uit het zicht van ieder die me lief is, in de aarde verdwijn. Zoiets. Dat ze alleen zullen denken: Nicolien is even weggegaan, ze komt zo terug. Want niets zal verraden dat ik dood ben, behalve dan dat het terugkomen wat langer duurt dan normaal. Maar omdat ze mij nog steeds in gedachte door de tuin zien gaan, met de trouwe Zus aan mijn zij en lachend om haar geblaf, denken ze dat ik ook gewoon weer terug kom. Eens. En niemand zal ongerust zijn. Want ik blijf wel eens vaker langer weg. En kom weer terug. Beetje romantisch misschien? Toch hoop ik dat het ooit zo gaat. Afscheid met het geloof in terugkomen. Ik kom altijd terug. Geloof me!

En dat bewees deze week maar weer eens! Donderdag moest ik op controle in het ziekenhuis en buiten dat ik me goed voel, ging het volgens de oncoloog ook beter: leverfuncties beter dan verwacht, tumormarkers:11! Alsof er niets aan de hand is! Elk gezond mens kan die namelijk hebben, want bij elk gezond mens is wel een licht kankerproces in zijn lichaam aan de gang. Vrolijk naar huis, nadat de twee uur durende infuus met APD (=botversterker) erop zat. Het was prachtig weer, dus Paul en ik hebben buiten op een bankje in de zon gezeten met lekkere broodjes en een boek. Minpuntje: als bijwerking van de APD was vrijdag het griepgevoel er weer compleet met koorts. Zonde van de dag, want ook die dag was zonnig en warm. Zaterdag alles voorbij en weer aan de wandel met Zus en op de hometrainer. Wat haal ik? 13 Kilometer per half uur, niet slecht, maar wel zonder tegenwind en stoplichten. Gewoon op de plaats fietsen, saai, maar veilig.

Deze week ook het verhaal van Carlijn Loots op de site gezet, waar iedereen even naar moet kijken. Ze gaat de marathon van Amsterdam lopen, haar eerste marathon, voor mijn website. Buiten dat ze een prachtig verhaal heeft, heeft ze ook een groot doorzettingsvermogen: De finish wil ze halen, hoe dan ook. We gaan haar natuurlijk aanmoedigen en wie daar zin in heeft of in de buurt van Amsterdam woont: Doe het ook. Als het goed is loopt ze in een shirtje van Mayday-Mayday. Kan niet missen.

Verder blijft mijn wereld klein (gezwommen, naar Jade geweest, bij vrienden gegeten) met grote gedachten. Elke dag mediteren en elke dag terug naar het Nu en het niets. Ik leef nu. Ik ben nu gelukkig. Ik kan met het Nu verder komen dan ik ooit dacht en ik ben al verder. De zekerheid groeit, dat mijn lichaam naar mijn geest luistert en de angst voor de dood overwint. Bovendien ga ik niet dood. Dat is wat mijn geest en ik elke dag afspreken en wat ik elke dag opnieuw zie gebeuren. Het is een mooie wereld en ik heb nog veel te doen. Zeker de komende week!

‘Diep onder mij steeg rook op uit de akkers
Zoals verdriet opstijgt uit de ziel van de mens..’ (Milan Kundera, ‘Tweede variatie op de dood.’)

O, ja, het verdriet zal altijd een onderdeel van het ons Nu blijven. Het Nu van mij, Paul, Daan, Lien en Tessel. Het kleeft aan ons. Dat wel. Maar we leven intenser dan ooit. Het lost niets op, maar voegt wel veel toe. En daar zijn we, op een rare manier, blij mee.

DE WERELD VAN NICOLIEN, 2 TOT EN MET 8 OKTOBER

9 oktober 2006

Eindelijk gingen Paul en ik dan een weekje op vakantie. De doorslag gaf de bestemming: zoals de afgelopen vier jaar zouden we naar Frankrijk gaan, naar het zonnige Trans, vlakbij St. Tropez, waar vrienden van ons een vakantiehuis hebben. Woensdag zouden we in een keer doorrijden. Donderdagavond zou de groep vrienden volgen, die elk jaar dit weekend naar Trans komen om in St. Tropez een beroemde zeilbotenrace te zien, iets waar Paul en ik niet zoveel aanvinden. Maar aan het gezelschap des te meer. Dus als iedereen op zaterdag voor dag en dauw opstaat, liggen wij nog heerlijk uit te slapen, ontbijten rustig, doen een rondje zwemmen en wandelen of hardlopen en vertrekken eind van de middag naar St.Tropez, waar we elkaar zien, waar de vrouwen ´even` winkelen (je ziet nergens zoveel exclusieve tassen bij elkaar!), waar de mannen aan het bier zitten en elkaar sterke verhalen vertellen en waar we ´s avonds buiten aan een lange tafel zitten te eten, verlicht door een volle maan.

Met hoevelen we zijn: met z’n achten en alle acht even aanwezig!
Uiterlijk lijken we een decadente dandygroep eind 19de eeuw: hangend, liggend, rustend (behalve P. die voor ons allemaal lijkt te bewegen) het lichaam uitgestrekt op het ligbed, zonnebrand, rosé en tijdschriften binnen handbereik, de zonnebrillen op tegen het heldere zonlicht, een arm achter ons hoofd. We voelen ons jong zo bij elkaar, terwijl we een gemiddelde leeftijd hebben van 50 jaar! Goed, uiterlijk dan misschien onbewogen, innerlijk vol onrust en de drang om elkaar te verwennen, te begrijpen en uit te lokken tot meer gesprekken, tot meer emoties en tot nog meer gelijkgestemdheid. We lachen veel en huilen soms nog meer. In al onze gesprekken zit de hunkering naar eeuwige vriendschap en de opwindende geur van houden van. We trekken de reddingslijnen strakker aan en klimmen omhoog, omhoog naar de hemel en de wolkeloze lucht. Waarom ik dit schrijf: omdat het elke keer weer een bijzonder weekend is waar Paul en ik elke keer weer geestelijk gesterkt uitkomen. Zo kan vriendschap dus ook zijn, zo vind je, bijna moeiteloos, de veilige omarming.

`….Zover het oog reikt heerst hier het moment.
Een van die aardse momenten
Die men vraagt: ga niet voorbij.`(uit ´Het Moment´, Wislawa Szymborska)

De vrienden vertrokken zondagavond en dan is het huis een beetje leeg zonder hen, maar alle beloftes voor meer en volgend jaar weer, houden we vast. Volgend jaar weer! Dat, zo beschreef W., is een korte, maar intense manier, om de eenzaamheid, die je allemaal kent, de eenzaamheid van je gedachtes, van je slechte humeur, van je depressie, van het ziek zijn, van het alleen ergens naar binnen moeten, van je geluk of van je ongeluk, minder eenzaam te maken. Om te laten blijken, dat je ook samen een deel van de weg af kunt leggen. Het aannemen van die hand, die lach, die tranen van de ander om, ook al is het maar even, samen verder te lopen, ieder in elkaars gedachten en blij met deze warmte. Probeer het uit, het helpt!

Zo maakte dit mijn week weer tot een Bijzondere Week. Ik heb alles bij me om gelukkig te zijn, behalve dan natuurlijk de kinderen, die ik mis. Overhalen om hier naartoe te komen en mee te genieten, heeft geen zin: ook zij zijn tot het alledaagse werkproces veroordeeld en kunnen en willen niet zomaar weg. Maar gelukkig bellen we veel!

DE WERELD VAN NICOLIEN, 9 TOT EN MET 15 OKTOBER

16 oktober 2006

Ik begin meteen met het hoogtepunt: Claire heeft het gehaald. De hele marathon van Amsterdam. Voor het eerst (‘en het laatst!’ rilde ze na afloop!) 42 kilometer hardgelopen, terwijl ze na twintig kilometer al zoiets had van: ‘Ik stop ermee!’ Daar begonnen de pijntjes, krampen en kilometers opeens zwaar te wegen en daar zie je dan die moedeloos makende kilometerpaal opdoemen: 20 kilometer. Nog niet eens op de helft! ‘Maar ik heb gelopen met mijn hart!’ In het Olympisch Stadion hebben we Claire schreeuwend en zwaaiend uitgeleide gedaan op haar 42 kilometer. Dat gold ook voor Nicolien, mijn naamgenoot, van wie het plan was om voor Mayday-mayday te lopen, maar door een knieblessure moest afhaken. Claire nam het enthousiast van haar over. Alletwee in een Mayday-mayday shirt, dat we er meteen uitpikten. Nicolien zou een stukje meelopen om Claire bij te staan. Wij gingen koffie drinken en dachten aan Claire terwijl we aan de warme tomatensoep zaten en een broodje kaas.

Wat een verschil! Buiten was het koud en mistig, met harde wind. Binnen comfortabel en gezellig. Het enige wat wij hoefden te doen, was de uren aftellen en zorgen, dat we op tijd bij de finish stonden. We hadden telefonisch contact met Claire haar moeder, die op de fiets meereed en ons kon melden, rond kwart over 2, dat Claire het dertig kilometer punt naderde. Dertig! We zwegen vol ontzag. Die had ze mooi binnen. Uiteindelijk ging het sneller dan gedacht en terwijl wij nog om het stadion aan het lopen waren om vlak bij de finish te staan, kwam Claire al binnen. Verdomme!! Nicolien, die bij 30 kilometer dacht: ‘Het gaat best lekker!’ liep hem ook helemaal uit en finishte nog voor Claire. Wat een feest! Vol ontzag zag ik Claire even later koud, rillerig en met stijve benen, Nicolien met een bebloede linkerschoen (paar tenen kapotgelopen!), naar ons toelopen. Veel omhelsd en gekust. Veel ontroering en te weinig woorden om uit te drukken, hoe geweldig ik het vond. En vind! Claire heeft zich voor eeuwig een weg naar mijn hart gelopen net zoals Nicolien, naamgenoot: wat een eer, dat jullie dit voor mijn website gedaan hebben!

En voor de rest van de week? Tot donderdag zaten we nog in Frankrijk bruin te worden. Het was rustig en ontspannend daar. We stonden op, we bewogen, we gingen slapen. Zoiets. Met als altijd daartussen door alle gedachtes over leven en dood, toekomst, heden en verleden. Met daar weer tussendoor de soms, lijkt het, zinloze handeling van het aan- en later weer uitkleden. Het wankele opstaan, het evenwicht zoeken voor zowel mijn lichaam als mijn geest, mijn benen in pijpen steken, mijn armen in mouwen, mijn voeten in stevige gympen en stapje voor voorzichtig stapje de wereld in. Opnieuw uitproberen hoe vandaag het lopen gaat. Beter of slechter? Houden mijn knieën mij nog, gaan mijn voeten niet spontaan dubbel klappen? Wordt het een lange of korte wandeling vandaag, verdwijnt de stijfheid nog en wanneer houdt het getob daarover op en kan ik het weer van me afzetten? ’s Avonds hetzelfde ritueel: benen uit broekspijpen wurmen, armen uit mouwen en mijn stevige gympen van mijn voeten halen: tintelen, prikken, kramp. Ook dan begint weer spontaan dat getob met als hoogtepunt: Had ik niet beter de hele dag in bed kunnen liggen? ‘Nou, mooi niet!’, spreek ik mezelf streng toe, ‘kijk eens wat je allemaal meemaakt en wat voor bijzondere mensen er op je weg komen.’ Ja, en dan lig ik op mijn rug en doe mijn ogen dicht en ga de gebeurtenissen langs, die mij zo hebben opgevrolijkt of nog gaan opvrolijken en ga de mensen langs die me omringen met hun warmte. Dan voel me een rijk mens. Ik kijk in mijn hoofd en zie de wijnvelden liggen, ik zie Zus door het gras rollen, ik zie mezelf afgetekend tegen een oneindig blauwe lucht en in die oneindigheid sta ik: dat wil ik vasthouden en daarin wil ik leven. Daar wil ik iets mee doen, daar wil ik voor opstaan en over beslissen en het niet passief laten gebeuren en aan anderen overlaten om mijn leven in te vullen. Ik ben! Dan gaat het getob over en laat mijn hoofd de angsten vallen. Ik ga zo lekker slapen, want ik leef! Eergisteren, gisteren, vandaag. En morgen? Ja, morgen ook!

‘Verlichting is het zegevieren van de mens over zijn zelfverkozen onmondigheid. Onmondigheid is het gebrek aan vermogen zijn eigen verstand te gebruiken zonder andermans leiding. Deze onmondigheid is zelfverkozen als de oorzaak niet een gebrek aan verstand is, maar gebrek aan moed om het verstand te gebruiken. Voor Verlichting is niets anders vereist dan vrijheid, die vrijheid welke inhoudt dat men in elk opzicht van zijn verstand gebruik maakt. Want het is de roeping van ieder mens om zelf te denken.’
(Immanuel Kant, 1783.)

DE WERELD VAN NICOLIEN, 16 TOT EN MET 22 OKTOBER

24 oktober 2006

"Le 20km de St. Tropez, à la Mayday-mayday.nl..."

Dat was ik vorige week helemaal vergeten te vertellen: Paul en ik zouden het weekend weer in Saint Tropez zitten. Nu voor de ’20 kilometre de Saint Tropez’, een hardloopevenement van in werkelijkheid 16 kilometer dwars door het stadje. Er deden 16 vrienden van ons aan mee en zij wilden allemaal graag in het Mayday-mayday shirt lopen. Die waren nu echt klaar en erg mooi! Gesponsord door Run2Day en System Farma, een gespecialiseerde apotheek die de specifieke geneesmiddelen voor individuele patiënten verpakt.

Op donderdag kwamen we aan in Zuid Frankrijk. Op Schiphol en in het vliegtuig was iedereen al in de stemming gebracht voor het “Goede Doel” waar dit keer voor moest worden gelopen, daarbij een handje geholpen door haringen, bier en Aquavit. Bij de uitreiking van de shirts leg ik iedereen uit waar het om gaat: reclame lopen voor Mayday-mayday, omdat je alleen ergens aankomt, als je beweegt!

Zondag 9 uur was de start en voor dag en dauw stonden ze op, de Lopers: Paul, Joris, Pelle, Paul, Robert, Larissa, Thomas, Jan-jaap, Rolph, Jaap, Bart, Paul, Eric, Robert, Peter. De oudste was 53, de jongste 16 en allemaal met maar één doel: In zo snel mogelijke tijd finishen en reclame lopen en informatie geven over de Mayday-mayday site. In het donker stonden ook wij op: Sara, Floor, Hein, Wine, Dineke, Nicolette, Karel en ikzelf: De aanmoedigers en fotografen, ook gehuld in het Mayday-shirt, om alles op film en foto vast te leggen. En ook om informatie te geven en vragen te beantwoorden. Als er vragen kwamen tenminste. Nou, die kwamen er! Er waren zelfs mensen, die spontaan wilden doneren! Nee, dat hoefde niet, maar wel de boodschap uitdragen: Mayday-mayday: een website voor kankerpatiënten die willen overleven. Het shirt stond mooi en was opvallend. Nu behoort St.Tropez wel tot de ‘kleinere’ lopen: er deden ongeveer 1000 mensen aan mee, dus iedere loper heeft de ruimte en je kunt ze ruim op tijd zien aankomen om ze aan te moedigen en op de foto te zetten.

De eerste doorkomst was vlak na het startschot. De Lopers nog fris en vrolijk naar ons zwaaiend, wij op het terras aan de haven lekker aan de koffie en schreeuwend naar de Lopers. Ieder van ons had zo zijn taak:
Wine: foto’s; Karel(met verrekijker:) zo snel mogelijk roepen wie eraan kwamen, Hein: film (op die enorme prullenbak, waar we hem bijna in zagen verdwijnen en met jicht in z’n teen!) ik: foto’s; Floor en Sara: op strategische plekken staan (dus veel gerèn) en foto’s; Dineke: film; Nicolette: tips, aanmoedigingen.

Bij de tweede doorkomst zagen we al stevig zwetende hoofden, maar nog steeds met een ‘big smile’. Iedereen langs? Dan vlug naar de finish voor het laatste stukje aanmoedigen. Karel stond met een verrekijker op een bank luidkeels de namen van de lopers die hij in het vizier kreeg om te roepen. Wij installeerden onze foto- en filmtoestellen en klikten en filmden hoe de een na de ander sprintend, nonchalant, strijdend tegen de spierpijn, alleen of samen met een mede MaydayLoper, maar allemaal juichend en met opgeheven armen, finishten met tijden tussen de 1 uur 13 en 2 uur 3. De loop zat erop!

Alle natte T-shirts waren uitgegaan na de finish, maar moesten toch echt weer aan voor de ‘na afloop’ foto. Daar stonden ze, de eerste groep MaydayLopers: bebloed, bezweet, trots, lachend, stoer (allemaal beweerden ze een snellere tijd te hebben gelopen dan vorig jaar!) en voldaan. Zij hebben plechtig beloofd hun T-shirt, na een flinke wasbeurt, overal waar ze gaan lopen, te dragen. Ik hoop dat op die manier in alle bekende en minder bekende lopen een groepje MaydayLopers zal zitten: ‘’He, daar lopen ze weer, de Maydayers!’ Want bewegen=overleven!

“….maar o,
wat mis ik het hardlopen…”
(citaat uit: Het Hoofd van Nicolien, 25-10-06)

DE WERELD VAN NICOLIEN, 23 TOT EN MET 29 OKTOBER

30 oktober 2006

Het gevecht gaat door. Dag en nacht. En het is niet alleen het gevecht tegen de kanker, maar ook tegen het verdriet, het verval, de angst, de somberheid en het gemis van het “normale”. Je ziet het gebeuren en weet niet, hoe en of dit nog te stoppen is. Het enige wat je weet is, dat je moet doorgaan en doorvechten. Maar voor wat? Voor een leven dat steeds meer gaat verliezen? Klinkt het somber? Ja, het was ook een sombere week. Veel gehuild aan de keukentafel en op bospaden in de herfstzon. Ook dat nog. Het bleef maar mooi weer!

In dat mooie weer zijn vriendin Kathrin en ik inmiddels voor de vierde keer naar onze filosofiecursus geweest. Echt aan de universiteit met allemaal medecursisten, die doen alsof ze al jaren filosofisch geschoold zijn. Een heuse professor jaagt als een gek door de stof en wij zitten daar met de tong op ons knieën te luisteren en te schrijven. Zijn wij hier wel op onze plaats? Wij, afgestudeerd in de huisvrouwkunde met als specialisatie’s moederschap, wassen, strijken, kinderen halen en brengen? Maar we laten ons niet kisten. Wij zitten nu midden in Kant en vinden het, ondanks het tempo, eigenlijk heel leuk. Het scherpen van de geest, dat is het, waar we het voor doen. Alhoewel ik wel eens denk: “Scherpen voor wat? Om scherper dood te gaan?” Sorry, sombere week!

En dan nog eens iets wat ik deze week tegenkwam en wat mensen soms ook zo lekker spontaan en ongevraagd aan anderen opdringen: Hun mening. Ik moest in een café naar de wc en liep langs de bar. Daar stond een man, drie bierglazen in z’n hand, sigaret in z’n mond, die me tegenhield en zei: “Die stok, die heb je helemaal niet nodig. Zit allemaal in je hoofd, weet je, allemaal tussen je oren!” Ik lachte even. Maar dacht: “Zal ik hier nu eens uitgebreid met je over gaan praten? Tot je begrijpt, dat ik elke nacht droom van de trap oprennen, van die lichte verende stappen door het bos, van het moeiteloos kunnen opstaan, van een leven zonder stok en hoe ik dat de eerste minuten na het wakker worden ook nog steeds geloof? Tot ik mijn voeten op de grond zet. Dat is mijn werkelijke wereld, waarin ik die stok hard nodig heb, snap je dat, kleinzielige betweter, snap je dat? Dat het niet in mijn hoofd zit, maar in mijn borsten, mijn lever, mijn buik, mijn lymfe, mijn ruggenmerg, mijn wervels, mijn nieren, mijn bekken. En daar komt een stok bij te pas, en waarschijnlijk ook een rolstoel en als het tegenzit ook een bed met uitzicht op de dood, debiele lijp!” En dan zou ik hem met mijn stok heel hard en pijnlijk op de plekken slaan, waar mijn uitzaaiingen zitten: “Snap je het nu?” Nou, zo’n week dus!

Inmiddels heb ik wel ontdekt, dat, als ik mijn kleine trampolinetje buiten neerzet, een stoel ernaast om met mijn armen op te steunen, dat ik dan als ik met dichte ogen zo’n beetje heen en weer stap/spring, een soort hardlopen kan nabootsen. Aanrader!
Eind van de week waren er ook weer de fijne dingen: met Claire en Paul een prachtige tandem besteld (rood!,) waar ikzelf voorop zit op een stoeltje als bij een ligfiets en de bestuurder achter mij op een zadel zit. Na een proefritje dwars door Utrecht merkten we hoe wendbaar hij was en hoeveel er te zien valt vanaf mijn stoeltje voorop. Over vier weken hebben we hem hopelijk in huis!

Nog even vertellen, dat ik zaterdagavond een bijzonder toneelstuk van Josine van Dalsum met haar zoon Aram van de Rest over kanker gezien heb: “LeefTijd”. Dat Daan en Lien zondag met 3-0 gewonnen hebben en Tessel weer een prachtig programma gemaakt heeft (elke zaterdag en zondag van 12-3 uur op Radio 3FM: luisteren!) en ik iets nieuws heb bedacht over de dood: Misschien werkt het, als je dood bent, wel hetzelfde als fantoompijn. Dat je geest nog niet beseft, dat je lichaam weg is en nog gewoon een tijdje met iedereen mee zweeft, alsof het er allemaal nog is! Dat je dan dus nog een tijdje bij elkaar kunt blijven. Nou, ik geloof er gewoon in.

“Wanneer ik van hier vertrek, laten mijn afscheidswoorden dan luiden dat hetgeen ik gezien heb, niet te overtreffen is.”
(Rabindranath Tagore, ‘Gitanjali’.)

DE WERELD VAN NICOLIEN, 30 OKTOBER TOT EN MET 5 NOVEMBER

6 november 2006

Na de storm die begin van de week over Nederland raasde, is ook mijn hoofd flink doorgewaaid. Sombere gevoelens en zwarte plekken die mij treiterden en in hun greep hadden, werden weggevaagd door de wind. Frisse lucht had ik nodig! En dat kwam in de vorm van glasheldere hemels bezaaid met sterren en de eerste nachtvorst. Winterjassen aan en zoeken naar de handschoenen van vorig jaar. Had ik die nog of waren die allang kapot, verloren of weggegooid? Dus warm ingepakt liep ik met Zus mijn wandelingen. Nu met twee stokken alsof ik aan Nordic walking doe! Donderdag liep ik aan het eind van de dag nog even met haar over het open veld achter ons. Avonddauw hing over het gras en aan de lucht stond een volle maan. Mooi!

Ook mooi was, dat ik maandagochtend van het hele kleine zwembadje met erg warm water, met vriendin Marielle de stap heb genomen naar het Grote Bad. Terug bij de 25 meter baantjes, wat een feest! Met mijn hoofd onder water, mijn armen gespreid en met zoveel mogelijk kracht mijn benen uitslaan, het kon weer! Nu lees ik net in de krant, dat het brein/hersenen maakbaar is. Dat betekent, aldus onderzoekster Sitskoorn, als je maar traint en traint en traint op iets wat je wilt bereiken, dat ook zult doen! “Zowel lichaamsbeweging als cognitieve stimulatie bevordert de aanmaak van nieuwe zenuwcellen en van nieuwe verbinding tussen de zenuwen”, zegt de onderzoekster. Daardoor kun je alsnog weer, wat je dacht nooit meer te kunnen. Er is nog hoop! Dat geldt trouwens ook voor de mensen, die denken met een partner opgescheept te zitten, die alsmaar dezelfde vervelende dingen doet. Want doordat het brein maakbaar is, kun je veel en vaker dan je denkt, veranderen. Voorlopig denk ikzelf aan twee gezonde benen!

Deze week de pak weg 300 foto’s van het hardlopen in S.Tropez binnen gekregen. Overal schittert het Maydayshirt doorheen en gisteren met Meike (ontwerpster van de site en het logo van de shirts) afgesproken, dat we proberen ze, in plaats van wit, ook in fellere kleuren aan te schaffen. Ja, ho, ho, als we gesponsord blijven natuurlijk!

Los van beweging en sponsors ben ik eindelijk weer eens naar mijn moeder geweest. Ze zit in een van onze “maatschappelijk verantwoorde” verpleeghuizen, waar ze zo’n beetje de hele dag heen en weer loopt, de weg vraagt, slaapt, zit, niet weet waar ze is en zich probeert te herinneren wie ze is. Toen ik kwam schrok ze wakker en lachte blij: “Gut, kind, ben je daar, wat gezellig!” Elke keer als ik even wegliep om iets te halen, keek ze weer even blij verrast als ik terugkwam: “Gut, kind, ben je daar, wat gezellig!” Vlak voor ons stond een mevrouw dubbelgevouwen naar de grond te staren, zaten gedistingeerde heren aan de tafel deftig te zwijgen met af en toe de beleefde vraag aan mij: “Weet u misschien hoe ik hier gekomen ben?” , liep een mevrouw zoemend door de kamer en was de verpleging druk met wc’s, geruststellen, ruzies beslechten en medicijnen ronddelen. Een van de verplegers vroeg belangstellend, wat er met mij gebeurd was, wijzend op mijn stok. Je zag dat hij aan een verzwikte voet dacht en schrok toen ik “kanker” zei. Elke keer weer overlegt mijn hoofd, na zo’n vraag, razendsnel: “Waarheid of leugen?” Later op de avond besloot ik tot een halve waarheid toen iemand het weer vroeg: “Uh, dat is een lang verhaal!” ’t Klonk beter dan de hele waarheid, vond ik en was toch geen leugen

Eind van de week mosselen gegeten met veel knoflook. Bij vrienden, die we al te lang (twee weken!) niet gezien hadden. Betekende lang bijpraten en hopen, dat we alle belangrijke dingen verteld hebben. Met een spiksplinternieuwe auto terug naar huis. Wat ruikt die dan lekker nieuw en schoon. Zo gauw we onze stinkende herdershond Zus erin stoppen is dat afgelopen, dus die mag nog even niet mee!

Zaterdag veel zuurkool met veel worst gegeten op verzoek van de kinderen. En hoe het met ze gaat? Daan werkt zich rot, maar doet het fantastisch, zodat ze promotie krijgt. Lien heeft deze week een tentamen en was zelfs afgelopen zaterdag in de bibliotheek te vinden (nurderig vond ze zelf!) om te studeren en Tessel heeft vandaag haar koffertje gepakt om een paar dagen met vriend ‘Popjeduifje’ in Antwerpen uit te rusten, te winkelen en naar de dierentuin te gaan. Het leven leeft zichzelf verder en ik heb er weer een plekje in gekregen. Ik ben er nog steeds, dus ga ik door met zoeken naar waar ik eens woonde…

“Kannst Du Dir denn denken, dass ich Jahre so – ein Fremder unter Fremden –fahre, und nun endlich nimmst Du mich nach Haus!” (Reiner Maria Rilke)

DE WERELD VAN NICOLIEN, 5 TOT EN MET 12 NOVEMBER

14 november 2006

Onze middelste dochter Lien heeft in alle stilte haar zilveren druppel mogen ontvangen! “Wat dat in godsnaam is”, vraagt iedereen zich af. Vorige week maandag gaf ze voor de tiende keer bloed, haar eigenste bloed, wat ik als buitengewoon dapper zie! Bloed geven, een halve liter zo uit je lichaam opgevangen in een zakje, ik kreeg vroeger al zweetaanvallen en braakneigingen als ik er aan dacht. Eng, heel eng zo’n naald in je arm en het zien van al dat bloed! Ook al is het voor het goede doel. Wie weet hoeveel mensen al met Lien haar bloed rond lopen! Ook een raar gevoel trouwens. Maar wel mooi. Kom je misschien, zonder het te weten, een letterlijke bloedverwant van je tegen. Waar je dan natuurlijk heel goed mee op kunt schieten. Vrienden voor het leven wordt, of misschien wel mee trouwt! Bloed met eigen bloed! Maar goed, Lien kon kiezen tussen een zilveren druppel, die je zo kek (maar niet heus,) op je spijkerjasje kunt dragen, maar die ze natuurlijk na een week al kwijt is, of een knuffel. Ze is toch maar voor de knuffel gegaan.

Dinsdagavond hadden Paul en ik een Gala in Utrecht: Het Utrecht Gala. Het blijft leuk om je in feestkleding te hijsen. Paul in zijn smoking en ik in mijn nieuwe lange rok en mijn nieuwe topje. Alles wordt ineens een stuk feestelijker, vooral toen ik besloot ‘gewoon’ mijn witte laarzen aan te trekken in plaats van die eeuwige gympen, waarop ik goed kan lopen. Dan maar wat minder goed lopen, maar wel heel wat charmanter!
Een minpuntje: Paul huurt nog steeds zijn smoking! Dus toen H§M donderdag zijn deuren opende voor de Victor § Rolf collectie en ik had gelezen, dat ze een smoking van denim hadden, zei ik, dat hij die moest kopen. Waarop Paul zijn secretaresse stuurde! Iets waarvan de kinderen en ik vonden dat dat Echt Niet Kon. Maar hij heeft hem wel!

Donderdagavond de leesclub met het boek “Extreem Luid & Ongelooflijk Dichtbij” van Jonathan Foer. Ook al zijn we de eerste twee uur luidruchtig over hele andere dingen aan het praten, toch wordt er daarna ook echt aandacht aan het boek besteed en denken we zo goed mogelijk na over thema, motief, stijl, verhaal, personen en schrijver. Conclusie van ons allemaal: een boek om mooi te vinden!

Vrijdag in Amsterdam met Claire en Nico gegeten en bijgepraat. Vlak voor het toetje zong de eigenaar ons in het Italiaans toe. Het was een fijne avond, alhoewel ik vaak de indruk heb, dat ik (te) veel praat. Mijn hoofd zit vol ideeën en soms denk ik dat het nodig is om die in één avond te spuien.

Terug naar huis zaten Paul en ik in een ingewikkelde ruziediscussie. Althans, het begon als een discussie en eindigde in ruzie en stilte. Thuis nog geprobeerd alles op een rijtje te zetten, maar zo tegen vieren lukte dat niet meer, zodat we de volgende morgen aan het ontbijt alweer zwegen en probeerden de draad op te pakken. Wat gebeurt er met ons? Zijn we nog wel samen, echt samen, of lopen we ieder op een andere weg? Willen we het nog wel proberen of worden we te moe of te nonchalant of te somber om elkaar de waarheid te zeggen en openhartig onze ergernissen en angstige momenten te vertellen? Wat kan de ander aan? Wat wil de ander aankunnen? Vraag ik niet teveel van Paul? Probeert Paul zich niet teveel in mij te verplaatsen? Zijn we alletwee even bang? Ik heb het gevoel dat ik nonchalanter met het leven omspring dan Paul en een “ja, ja, ik-weet-nu-wel-dat-ik-dood-kan-gaan-en-zo-houding” aanneem. Is het nog wel leuk, zo’n kankerpatiënte naast je, die veel aandacht krijgt van anderen, die toch maar weer opkrabbelt, die langer leeft dan de artsen voorspelden, terwijl de toekomst in het duister ligt? Haasten we ons niet teveel? Of trekken we juist te langzaam door ons leven, zodat we kleinzerig worden en huilerig naar elkaar staan te kijken, omdat we het allemaal zò erg “erg” vinden, dat we vergeten te praten? Jezelf diep laten vallen is een kunst en diepe gesprekken zijn in onze situatie vaak een overwinning. Zeg het nu maar, zeg maar waar je staat en wat je niet aankunt en dat je me misschien niet meer zo leuk vind als vroeger. Vroeger toen ik nog gezond en jong was, vroeger toen jij nog zorgeloos en vrolijk was. We proberen niet al te stoer en al te tobberig te zijn, we proberen niet al te beschermend te zijn en proberen het gesprek eerlijk te laten zijn.

Het zijn me nogal geen opgaven en we voelen ons nog veel te jong. Veel te jong voor een leven met kanker! Maar het resultaat was het waard: we willen alle twee op dezelfde weg staan en we willen alle twee hetzelfde uitzicht. We willen dit samen doen, we willen samen blijven, samen genieten, samen huilen en samen pijn lijden. En niet uit medelijden of uit verzorgend oogpunt, maar omdat we samen een groots verleden hadden en samen nog steeds een grootse toekomst willen. “Liever op de toppen van mijn emoties geleefd”, riep Paul ooit optimistisch uit, niet wetend wat ons te wachten stond, “dan blind de jaren doorgegleden!” Nou, hij heeft niks te klagen: die wens is uitgekomen. Maar gelukkig staan we weer met ons gezicht naar het licht en vechten we samen verder tegen het duister van de nacht:

“Do not go gentle into that good night.
Old age should burn and rave at close of day;
Rage, rage against the dying of the light…”
Dylan Thomas

DE WERELD VAN NICOLIEN, 13 TOT EN MET 22 NOVEMBER

23 november 2006

Nou hadden Paul en ik net weer het idee, dat we op dezelfde weg stonden en in hetzelfde ritme verder liepen, zei de verpleegkundige op de dagbehandeling voor mijn maandelijkse APD, het antibotafbraak-infuus: “Als partner van een kankerpatiënt loop je altijd twee stappen achter!” Fijn. De rest van de dag heeft Paul op de gepaste twee passen achter mij gelopen!

De oncoloog, waar we ook nog even langs moesten, was “niet ontevreden!” Niet ontevreden, wat is dat nou weer? Waar Paul en ik de weken aftellen en in ons handen knijpen, soms trots de maanden terugtellen en met open monden staan dat ik er nog ben, is hij “niet ontevreden”. Alsof we op een pas geschoren maaiveld lopen en de laatste strohalm hebben opgepakt. “Kijk”, zegt Paul, “de laatste strohalm. Nou, ik kan niet anders zeggen, dan dat ik daar ‘niet ontevreden’ over ben”. En vanaf twee passen afstand overhandigt hij mij de strohalm. Ik klem hem in mijn handen en probeer me eraan op te trekken. Armen omhoog en zoeken naar de steun, maar die ligt niet voor het oprapen en zeker niet aan de rand van het maaiveld. Dus loop ik gauw naar daar ergens in het midden, struikelend over stoppels (au!), en zoek en stap, stap, stap; stoppel, stoppel, au, au, naar een houvast en sta stil en hijg en stap, stap, stap, stap, stoppel, au. Sta wankel en hijg en au, au, au, au, en zoek verder. Dus stap, hijg, stap, naar daar en au, sta, hijg naar ergens en stap en strohalm en pijn en ik steek velden vol stoppels over en ben “niet ontevreden!”

De strohalm zweet in mijn handen. Laat niet vallen, hou vast, hou vast en au en verder dan ergens sta je daar, maar geen houvast te zien. Hijg, hijg, hijg, de strohalm glijdt in mijn handen; hou vast, hou vast, we zijn ‘niet ontevreden’ en stap, sta,p stoppe,l au kom ik de neuroloog tegen en hij zwijgt en ik hou mijn strohalm vast en open mijn hand en wijs en hij bekijkt me van top tot teen en schudt zijn hoofd, au, wat een idioot grote stoppel waar ik nu op stap, en hijg en ik zeg “goedendag neuroloog” en hij mompelt wat alsof hij niet teveel woorden, niet teveel gebaren wil besteden aan een-mevrouw-die-allang-dood-moest: “tsja, ik ben er nog”, zeg ik en “veel sterkte” zegt de neuroloog. “O, o”, denk ik, “wat weet hij allemaal meer dan ik?” En het doet pijn aan mijn voeten als het koren gemaaid is en de oncoloog “niet ontevreden” is en de neuroloog “veel sterkte” zegt. Maar mijn strohalm heb ik nog steeds stevig vast!

Goed dan, vrijdag na de APD niet al teveel last gehad van de bijverschijnselen. Het echt grieperige gevoel bleef uit. Zou mijn lichaam zich hebben aangepast? Nou, ik sta er niet van te kijken. Wat heeft dat lichaam al niet allemaal gedaan en overleeft en overwonnen? Nee, ik sta er niet van te kijken en ben maar wat trots!

Het weekend stond in het teken van de 7-Heuvelenloop in Nijmegen. De Mayday shirts, de overgebleven 75 dan, lagen nog steeds in de Amsterdamse Run2Day winkel en werden met vereende krachten van het personeel voorzien van het Mayday-logo en klaargemaakt voor zondag. Ja, ook daar liepen minstens tien Maydayers mee, inclusief Paul en Claire en natuurlijk in een goede tijd! Weer veel reacties van de omstanders en de leukste: “Dit is nou echt het mooiste shirt wat ik langs heb zien komen!” is, in een loop waar minstens eenentwintig duizend mensen aan meedoen, een groot compliment!

En dan natuurlijk mijn excuses voor het late verschijnen van de column. Ik ben al bijna toe aan een nieuwe week. Zal ik meteen doorschrijven? Maar nee, alles op z’n tijd. Ik ga rustig door met deze week afmaken, want de helft moet nog komen. Niet vooruitlopen, niet te gehaast over het maaiveld, maar met voorzichtige pas van ‘niet ontevreden’ naar mijn eigen diagnose, met Paul naast me en de kinderen om me heen. Fuck de twee passen achter lopen!

“Doktersverklaring”

Ik vraag de dokter zelf even te spreken.
Hij blijkt een heel gewone man te zijn;
Zo sterk zelfs, dat ik durf te vragen of hij
Misschien zijn witte jas weer aan wil trekken.

Voor het effect. Hij knikt, en hij verstrekt
In uniform zijn informatie. Wij
Zijn vrienden, want hij weet dingen van mij
En ik heb altijd naar hem opgekeken.

Ik zeg: “Ik weet dat u betrouwbaar bent:
U kent precies mijn houdbaarheid. Alleen
Een ingreep van uw hand kan mij bewaren.”

Hij zegt: “Ik heb uw vader nog gekend.”
Dat zal zo zijn, want ik herken meteen
De strakgetrokken scheiding in zijn haar.

De dokter test mijn ogen. Wijst op een kaart
Een aantal letters aan. Ik weet niet wat er staat.

Menno van der Beek

DE WERELD VAN NICOLIEN, 22 TOT EN MET 29 NOVEMBER

29 november 2006

Vandaag in de Volkskrant: “Het café Plein XIX, een Haagse Pijpenla tegenover de Tweede kamer, is afgeladen”… En kijk, in datzelfde café zaten wij vorige week dinsdagmiddag na de afscheidsreceptie van zwager Jan, die “met pensioen” ging. Uiterlijk en innerlijk nog volop in beweging, maar toch…natuurlijk bleek uit alle speeches, dat hij veel en veel meer gedaan heeft, dan de familie ooit vermoedde en veel belangrijker voor Nederland en Europa geweest is, dan we ooit beseften. Dat wordt veel bijpraten met Kerst. Maar goed, we zaten in datzelfde Plein XIX en dat schept een soort band. Hier waren wij, hier was Rita Verdonk, compleet met schoudervulling en een grote bek. Lekkere ordinaire politiek bedrijven. Ik vind het leuk!

Zo glijdt er week na week door mijn handen. En zolang ik een nieuwe week kan beginnen, zolang zie ik de toekomst hoopvol tegemoet. Elke week is er één en vier weken maken een maand en twaalf maanden maken een jaar en dat jaar kan ik weer mooi bijtellen. Het blijft nog even op m’n tenen lopen, maar steeds meer krijg ik de neiging mijn voeten (voor zover dat gaat!) weer plat op de grond te zetten en door te gaan, mijn stappen te vergroten (niet te haasten, dat niet,) en stoer en stevig de volgende week in te lopen. Ik probeer mijn conditie op peil te houden en mijn hoofd helder en zo klinkt het leven weer heel anders dan een paar maanden geleden. Wat is de wereld toch geheimzinnig, wat is de toekomst toch slecht te voorspellen en wat geeft het verleden soms hele verkeerde signalen af. Grote passen probeer ik te nemen, om het verleden te verslaan en de toekomst te vieren: 2007, ik kom eraan!

Wat me toch veel moed en hoop heeft gegeven, was het artikel in de krant over Margriet Sitskoorn en haar boek “Het maakbare brein”. Ik moet het nog lezen, maar heb alvast mijn eigen interpretatie bedacht: Zolang ik maar oefen en train en oefen en train, mijn benen uitdaag om te bewegen, mijn voeten dwing om goed te lopen, mijn knieën stimuleer om soepel te buigen, mijn bovenbenen toespreek om sterk te worden, is er hoop. Zenuwen kunnen aangroeien, zenuwuiteinden kunnen nieuwe verbindingen maken. De kunst probeer ik af te kijken van (top)sporters. Dan denk ik aan de momenten dat zij een bijna fataal ongeluk kregen of een terminale ziekte en dachten nooit meer mee te kunnen doen. En ziedaar het wonder: een half jaar, een jaar, misschien twee jaar later, wordt er weer door ze gefietst, gezwommen, hard gelopen. Voetballers vind ik persoonlijk wat minder sterk en als voorbeeld niet echt geslaagd. Maar juist die eenzame fietser, die zwoegende marathonloper, die sterke zwemmer, zij staan weer op de startblokken en gaan door. En ik voeg me ertussen, met alle hoop van het Nieuwe Groeien! Ik wil dat het mij ook lukt!

Woensdagmiddag zat ik weer in Den Haag. Nu samen met middelste en jongste dochter Lien en Tessel. Lien had een off-day. Ze werkt hard, moet vaak om zes uur ’s ochtends op de trein om haar stage te halen en is ’s avonds laat thuis door hockeytraining. Ze was moe en had heimwee naar de zomer, toen ze niets anders hoefde te doen dan paaltjes van de bovenleidingen van Paul zijn spoorbaan te schilderen! (zie foto) Ik ging naar Lobstar, een winkel in Den Haag van Paula en Jeanette, twee jonge vrouwen, die kleding ontwerpen voor vrouwen met een (1) borst. Alle twee borstkanker gehad en alle twee missen zij ook een borst. Over twee weken staan ze uitgebreid op de site bij de Helden. Het werd een supermiddag. Veel energie meegekregen van Lobstar en een mooie legging (het mag weer!) van Lien en Tessel, die even gingen winkelen. ’s Avonds met z’n allen gegeten, verkiezingen gekeken en gelukkig gingen Lien en Tessel weer opgefrist naar huis. Wat we allemaal gestemd hebben? Paul PvdA, ik Groen Links, Tessel en Lien D’66 en Daan blanco. Niet echt een fijne avond dus voor ons: allemaal verliezers.

Met Nicolette de volgende dag begonnen met een organisatieplanning te maken, voor bijzondere activiteiten, die ik wil organiseren voor kankerpatienten. Ook daar ga ik uitgebreid over schrijven als alles rond is.

Dat was zo’n beetje mijn week. Een week met hele zachte temperaturen en nieuwe winterbroeken, die maar in de kast blijven hangen omdat het zo warm blijft. In de tuin zag ik de koolmeesjes driftig het nesthokje uitruimen. Ik probeerde ze te waarschuwen: “Pas op, het wordt kouder” maar ze begrepen me niet en sjouwden af en aan met een bek vol draadjes en takjes. Maar ook ik ben in de war en denk aan zomerjurken en buiten eten. Op naar de Kerst!

'Vaak slaat het licht dwars door de huizen
maar niemand lijkt iets te zien...'
(uit: Het Licht, J.W.oerlemans.)

DE WERELD VAN NICOLIEN, 30 NOVEMBER TOT EN MET 5 DECEMBER

8 december 2006

(‘…terwijl ik het stof
van mijn handen blaas
en het zich zwevend
door de ruimte verspreidt
troost ik mij met de gedachte
dat, als ik tot stof zal zijn vergaan,
ik er toch
altijd en overal
zal zijn…’
Uit: ‘Het hoofd van Nicolien’, sept.2004)

Om maar met een lekkere binnenkomer te beginnen: vijfenzeventig (75!) procent van de mannen verlaat zijn vrouw, als ze borstkanker heeft. Aan wie of wat ligt dat, vraag je je af. Aan het feit, dat mannen kanker eng vinden, aan het vaak chronische ziekteproces, aan de heftige omschakelingen in het vrouwenlichaam door de hormonen of aan, wat God verhoede, het feit, dat hun vrouw nog maar één of geen borst(en) heeft en ze dat niet ‘mooi’ vinden? Ligt dat onder vrouwen ook zo hoog, als hun man bv. zaadbalkanker krijgt (“gatsie, hij heeft nog maar één bal! Zeg, laat jij eens een reconstructie doen...”) Verlaten de vrouwen dan ook en masse hun man? Ik heb er nooit iets over gehoord, maar misschien heb ik iets over het hoofd gezien. Staan vrouwen anders in een ziekteproces? Is dat toch die zorgende kant van de vrouwen of begrijpen ze beter wat het betekent samen te leven in voor- en tegenspoed? Wie weet hier meer van?

Deze week natuurlijk weer gaan zwemmen en Marielle en ik zitten nu aan de 64 baantjes. We zijn nog steeds op zoek naar de juiste tijd. De tijd dus, dat het ’t minst druk is. We gokken nu op half twaalf en gaan er tegen half een weer uit. Om half een komen namelijk de wat oudere medevrouwen, die gewapend met badmuts en zwembril, zich zo vanaf het trapje in het water laten zakken en zonder te kijken wie of waar iemand zwemt, spetterend aan de rugcrawl beginnen. Nou, meestal zwemmen wìj in die baan en zo trekken we tegen half een het hele zwembad door, om niet ondergespat te worden of een klap op ons hoofd te krijgen. Zijn dat niet dezelfde mensen, die zonder te kijken, gaan inhalen op de snelweg? Auto en snelweg: Daan en Lien kunnen er van meepraten. Ze zijn namelijk verhuisd en wonen nu in een jaloersmakend pand op de Nieuwe Gracht in Utrecht. Met gevaar voor eigen leven hebben ze twee enorme IKEA kasten in hun kleine volkswagentje gehesen. Lien hing achterin als een soort vlag, Daan kroop met vijftig over de snelweg! Maar ze hebben het gehaald en beter nog: twee driedeurs kasten perfect in elkaar gezet, zonder dat er planken, schroeven of panelen overbleven! Leve de emancipatie.

Dinsdag mijn op een na laatste filosofiecollege. Nog één keer zwoegen op Kant en toen werd mijn favoriet Schopenhauer aangekondigd. Waar we de hele cursus naar hadden uitgekeken stond voor het allerlaatste college gepland. We hadden ons heel wat gezweet kunnen besparen! Over zweet gesproken: deze week een bezoekje aan mijn moeder in het verpleeghuis gebracht. Het is daar altijd warm, dus je zweet al bij binnenkomst, maar meer nog bezorgen sommige verplegers mij het zweet op de rug. Dit keer was het een nieuwe jonge verzorgster, die met luide stem alle pillen, vragen, weetjes en gebreken van de bewoners, besprak met anderen en de mevrouw, die zo graag haar eindeloze rondjes loopt, hardhandig dwong te gaan zitten en haar sapje op te drinken. Aan diezelfde tafel zaten drie bewoners in rolstoel, met grote slabben om, hun leven uit te leven. De middelste was het meest actief: Alsmaar pratend en op de tafel slaand met haar handen, was ze in ieder geval nog aanwezig. De bewoners links en rechts van haar sliepen met de kin op hun borst door de middag heen, tot de middelste mevrouw haar rechterbuur aanstootte en vroeg: ‘Buurvrouw, bent u al dood?’

Maar nee, dood zijn deze mensen nog niet, maar hun wereld lijkt alleen nog maar te bestaan uit totale chaos en verwarring. Houdt die (bijna) bij iedereen aanwezige levensdrift ze nog op de been, zoals Schopenhauer suggereert? Is die tot het einde toe en ondanks alles zo sterk? Vinden wij mensonwaardig, waar zij gewoon willen blijven leven? Of geeft die levensdrift ze geen keus en moeten ze wel ademen tot hun laatste snik, zoals een steen die door de zwaartekracht wel moet vallen? Maar waar is het plezier, de levenslust, het zinvolle gebleven? En waarom kan ik dit vragen? Is mijn leven dan zo zinvol? ‘Weet je hoe ik me voel?’ zei mijn moeder in een vlaag van helderheid, ‘ik voel me net een kinder-kind!’ ‘Ik ook, ik ook, ik ook, mam!’ Wat weet ik nou helemaal meer, dan wat ik niet weet? Waarom vult mijn hoofd zich zo snel met ideeën en gedachtes, terwijl ik er niets van mee kan nemen, mijn hoofd dus net zo blanco verdwijnt als toen het verscheen? ‘Pas als je je realiseert, dat je slechts een klein onderdeeltje bent van het grote geheel, dan pas verdwijnt de angst voor de dood’, aldus Schopenhauer. Oftewel je bent en blijft dat stofje, wat er altijd al was en er altijd zal zijn:’

‘….een handvol as
Rondzwervend tussen hemel en aarde’. (M.Jaztrun, ‘De uitvaart.’)

Maar waarom dan al die moeite daartussenin?

DE WERELD VAN NICOLIEN, 5 TOT EN MET 12 DECEMBER

14 december 2006

Er lijkt weinig regelmaat in mijn weekcolumns te zitten. Ik heb het gevoel, dat ik steeds meer achter ga lopen. Ik probeer het ritme erin te houden, maar hij lijkt elke week een dag te verschuiven. De week gaat snel, soms wel eens te snel. Dat zal het zijn. Ik begin eraan, zucht eens diep bij de maandag, want een week beginnen blijft moeilijk, maar als ik opnieuw ademhaal is het alweer vrijdag. Dan heb ik gezwommen, gewandeld, gefietst, gecoacht, een voorlopig organisatieplan voor Mayday opgezet dankzij Nicolette, dan is Guido op bezoek geweest, en Sonja, hebben we Sinterklaas gevierd en zijn we naar Loosdrecht geweest. Allemaal in een week? Jazeker! Nou vierden we Sinterklaas gelukkig zaterdagavond, zodat we een paar dagen langer hadden om onze surprise (verplicht!) en onze gedichten (ook verplicht) af te krijgen. Zaterdagmiddag was hier in huis elke computer en laptop bezet, de huiskamer verboden terrein, onze slaapkamer afgesloten, de keuken voor de helft ‘open’, de gang vol tassen, kadopapier en enorme plastic zakken met ‘iets’ erin en de bovenverdieping streng verboden. Aanvankelijk zouden we om 8 uur beginnen, maar besloten het toch maar een uurtje later te doen, wegens tijdsdruk. Daan was zo slim geweest om haar eigen plakband mee te nemen, Paul had opplakletters gekocht, ook heel slim, Tessel had haar surprise, omdat-ie zo groot was, een paar huizen verder verstopt, Lien dacht dat ze de helft vergeten was en ik was het eerste klaar! Ik weet nooit, wat ik leuker vind: de zweterige uren voor het werkelijke uitpakken of het uitpakken zelf!

Zoals je hierboven al kon lezen, heb ik weer veel bewogen en het begint vruchten af te werpen. Eerst dacht ik nog, dat het suggestie was, maar gelukkig komen er steeds meer mensen, die onafhankelijk van elkaar zeggen, dat ik beter loop! En zo voelt het ook. Ik kan mijn benen beter optillen, ik kan mijn evenwicht beter bewaren, mijn voeten beter op de grond zetten, het aankleden gaat makkelijker en mijn benen lijken sterker te worden. Elke stap, zwemslag, fietsbeweging, elke wandeling, elk hellinkje dat ik neem, elke trap die ik oefen betekent een vooruitgang, helpt mij verder met het terugvorderen van mijn leven op de dood. Het is voor mij vaak een klein feestje: die trots, die ik voor mijn lichaam voel, als ik opeens weer redelijk goed een trap op kan lopen, of mijn stappen groter kan maken, of op ’n paar gewone schoenen kan lopen. ’n Gezond mens (ja, ook ik, eens) heeft geen idee wat het betekent te moeten inleveren en er met hele kleine beetjes weer van terug te krijgen. Dat je elke stap als een overwinning kunt zien en hoe bijzonder het leven dan wordt. De vanzelfsprekendheid van het bewegen is weg, maar met hard werken komt er weer iets van terug. Dat is, wrang maar waar, een prettig voordeel van kanker: Het normale wordt bijzonder. Het gewoon even lopen wordt een overwinning. Als je je daar bewust van bent, is er iedere dag wel iets te ‘vieren!’ Zo beschouw ik ook nog steeds elk aangetast orgaan, elke beschadigde ruggenwervel, zenuw of spier als helemaal van mij en zodoende een volwaardig levend iets wat met mij meedenkt, voor mij opkomt en mij helpt. Daarom ook probeer ik zoveel mogelijk mee te helpen en te laten zien, dat het niet zinloos is, wat we doen, dat er betere tijden zijn, dat niet alles naar de dood leidt, maar dat er veel naar het leven wijst. Meedoen, meehelpen, de weg wijzen aan al die gezonde cellen en ze raad geven wat te doen bij een plotselinge uitbraak van de kankercellen. Blijf waar je bent en vecht terug, lieve cellen, laat je niet wegjagen. Samen zijn we sterker dan de kanker! De pijn, het verdriet, de angst, kijk eens hoever we zijn gekomen! De angst is weg, de pijn kunnen we bestrijden en het verdriet is te overzien. Hoever zijn we al gekomen…? Ver genoeg om het grote verliezen tegen te houden. Hou vol, hou vol, niet onderhandelen, maar grenzen trekken en regels stellen en absoluut geloven, dat het grootste deel van mijn lichaam wel gezond is.

".....en ik hou zo van verlangen en ik hou zo van alleen zijn en ik hou zo van het denken dat het zou kunnen als het kon."
(fragment uit 'Liefste', uit de gedichtenbundel 'Het moest maar eens gaan sneeuwen' van Tjitske Jansen.)

DE FEESTWEEK VAN NICOLIEN: 12 TOT EN MET 24 DECEMBER

24 december 2006

Ik maak de week wat langer, zodat ik wat meer ‘bij’ ben. En op de foto zie je onze jongste dochter Tessel.

De laatste weken van het jaar. Het gaat de vijfde Kerst worden, waarop mijn zwager Jan het familiekerstdiner zal openen met de woorden: “Fijn Nicolien, dat je nog bij ons bent!” Elk jaar wat lacheriger uitgesproken, elk jaar toch ook wat ongeloviger, maar elk jaar weer even gemeend. Ja, fijn, dat ik nog steeds met jullie de Kerst kan vieren. Ècht! Vier jaar geleden had ik geen idee, geen voorstelling, geen ervaring met kanker en het verloop van de ziekte. Ik was kaal en hield me aan elke dag vast, alsof mijn leven ervan afhing. En dat hing het ook. Maar wat wist ik toen? Wat weet ik nu? Juist met deze unheimische gedachte begon de week en dat maakte me zenuwachtig en gespannen. Ik weet niets. Maar ik wil weten. Ik wil weten wat me te wachten staat. Wat er gaat gebeuren met mij in het nieuwe jaar. Maar niemand kan het me zeggen. Alleen mijn lichaam vecht dapper door en mijn geest is optimistisch. Nee, niemand kan het je zeggen, tikt hij me op mijn vingers, maar is dat zo erg? Tot nu toe heb je mooi gewonnen. Gewonnen van hoogopgeleide artsen en kritische beschouwingen, gewonnen van rampzalige diagnoses en voortwoekerende uitzaaiingen en gewonnen van de tijd. Een tijd, waar ik niet meer helemaal inzit, maar me wat los van voel staan. Dat is geen onprettig gevoel, moet ik zeggen. Het geeft iets nonchalants, het voelt als vrijheid en ruikt naar leven. Ik krijg meer tijd en loop roekeloos met haar mee alsof ik te gast ben, soms vol aandacht, soms onverschillig. Gelukkig een welkome gast en geen ongenode gast. Ik koester de uren, die ik cadeau krijg, de maanden, waarmee ik verwend word, de jaren die ik mocht uitpakken en om me heen mocht zetten. Dat is leven!

Dat voelt naast unheimisch, ook als leven in al z’n vrijheid. Ik voel me vaak loskomen van aardse verplichtingen en leef meer tussen hemel en aarde, waarbij ik van alle twee het beste wil. Ik pak wat me gegeven wordt en deel uit. Deel uit aan de kinderen en Paul en aan mijn vrienden, omdat ze zo stoer en zo liefdevol met me meelopen. Zo sterk zijn we met z’n allen, dat ik kon vallen, dat ik overeind werd gehesen, dat ik weer los kon lopen, dat ik weer rechtop tussen jullie insta! Dat is soms een klein hemeltje temidden van ernstige kankerfoto’s en eenzame scans. En als het even kan, gooi ik in het Nieuwe Jaar mijn stokken de deur uit. Dat is m’n voornemen! Maar voorlopig nog niet. Voorlopig gaan we en famile naar New York (vertrek tweede kerstdag) en heb ik me erbij neergelegd, dat we een rolstoel meenemen. Niet dat ik het nodig vind, maar het is wel makkelijk. Lopen gaat best goed, maar met een rolstoel kom ik verder en zie ik meer. Oke dan! Misschien heb ik als voordeel, dat ik overal vooraan mag staan!

Ik zeg nu wel, dat we en famile gaan, maar Tessel “gaat naar Uruzgan, Uruzgan, Uruzgan’, zoals ze op de wijs van ‘Zeg ken jij de Mosselman’ op Sinterklaasavond moest zingen. Ze zit samen met Eddy op het Hollandse militaire kamp en ze gaan daar radio maken voor de soldaten. Zo rond Oud en Nieuw, gewoon op Radio 3FM te horen. Ze heeft er erg veel zin in, heeft zich goed voorbereid en is niet bang om in ‘oorlogsgebied’ te zitten. Ik heb daar meer moeite mee en zal blij zijn, als ze terug is.

Ondertussen kan ik weer op de fiets. Ik heb een prachtige tandem gekregen van de Stichting ‘Tienus de Boer’. Rood met zwart, met een zitje voorop (als bij een ligfiets,) waar ik op zit en een zadel voor de fietser, die stuurt en schakelt achter mij. Hij is te mooi om te beschrijven, maar binnenkort komen er foto’s. Er gaat vanaf nu wat afgefietst worden!

En nog zo’n mooi cadeau: Henk Westbroek heeft muziek laten zetten op een tekst van mij en het liedje vervolgens zelf ingezongen. Het is mijn ‘Mayday’ lied, bedoeld om aan de site te koppelen, zodat iedereen ervan kan genieten. Paul en ik vinden het erg mooi en zaten met tranen in onze ogen te luisteren. Ik hoop, dat iedereen die het hoort er net zo van gaat genieten. In het nieuwe jaar zet ik het als download op de site.

Nu op weg naar de Kerst. De laatste boodschappen doen we zaterdag. De kinderen komen naar huis. Heerlijk, dat we de kerst wel met z’n allen kunnen vieren. Tessel vertrekt pas de 28ste, dus eerste kerstdag zijn we samen. En dat hoop ik ook voor iedereen, die dit leest. Dat je samen met je dierbaren de Kerst kunt vieren, dat je in de watten wordt gelegd en de kanker even de kanker kunt laten. Dat je je feestkleren aantrekt, je mooi opmaakt en het de moeite waard vindt om met de Kerst er helemaal bij te zijn. Dat anderen je dat speciale gevoel geven en dat je dat ook aan anderen terug kunt geven. Misschien is het een erg beladen Kerst voor sommigen, maar probeer hem zo waardevol mogelijk te maken. Als jij je best doet, geef je anderen een hoopvol gevoel. En met die hoop ga ik zelf de kerst in. Hoop, kracht, moed en licht. Hierbij geef ik die graag met handenvol aan jullie cadeau. Een Fijne Kerst!

En dan ook maar eindigen met een goed oud citaat: Het eerste couplet van ‘Uren, dagen, maanden, jaren’, Rhijnvis Feith, 1805:
‘Uren, dagen, maanden, jaren, vliegen als een schaduw heen.
Ach! Wij vinden waar wij staren, niets bestendigs hier beneen.
Op de weg die wij betreden, staat geen voetstap die beklijft.
Al het heden wordt verleden, schoon ’t ons toeberekend blijft.’

DE WEEK VAN NICOLIEN, 25 DECEMBER TOT EN MET 6 JANUARI

7 januari 2007

Ja, het is echt. Ik zit in het nieuwe jaar en ik zit er goed bij. 2007, wat een verrassing! Natuurlijk heel veel gezondheid en optimisme voor iedereen die dit leest. Hou je hoofd helder en je geest in beweging. Elke dag weer. Elke dag opnieuw je voeten zetten in het Nu en dan aan de slag. Leef!

De kerst was mooi en rustig. Kerstavond hebben we gefondued bij schoonzusje Alie, met veel familiegevoel, mooie gesprekken, bijzondere momenten (bedankt Jan, voor je altijd weer even liefdevolle toespraak,) en met een ongelofelijke oliegeur in onze kerstkleding en kersthaar! Kerstavond met de kinderen thuis gegeten, en toen de volgende ochtend heel vroeg op: New York lag op ons te wachten! Op Paul, Daan (met mij op de foto), Lien, Marleen (zusje,) Frits (zwager), David en Denise (hun kinderen), op Guustaaf en Annelies (vrienden). Jongste dochter Tessel kon ons uitzwaaien, want die zou de 28ste naar Uruzgan, in Afghanistan, vertrekken. Dat vond ik nog steeds niet leuk, want ik doe heel graag iets met het hele gezin. Nu ze ouder worden, gaat dat natuurlijk steeds moeilijker, daarom doen we af en toe van die aantrekkelijke voorstellen als een reisje New York. En Tessel was zeker meegegaan, als ze niet naar Uruzgan ging en ik moest haar zeker laten gaan, maar vind dat nog steeds moeilijk. Het heeft een beetje met je kinderen los laten te maken en het respecteren van hun eigen leven en hun zelfstandigheid. Dat moet ook, maar soms niet, denk ik dan, want we horen zo bij elkaar.

En NY ja, dat was in een zucht, leek het, voorbij en het was heerlijk. Een wereldstad, waar je niet uitgekeken raakt, waar altijd wat te doen is, waar je ongeveer dag en nacht kunt winkelen, naar musicals kunt (wij zaten in Mary Poppins, erg goed,) naar musea en bijzondere restaurants. Zo zaten we de ene avond in een Mexicaan, de avond daarop in een sjiek steakrestaurant (‘voor twee personen? Dan raad ik toch echt de steak van een pond aan, nee, kleiner niet!) en in een echte limousine van het huis teruggereden naar het hotel en de avond daarna in het Hudson hotel, aan lange tafels, in een heel bijzondere eetzaal. Gedeeltelijk heb ik gelopen, wat echt goed ging, en gedeeltelijk heb ik in de rolstoel gezeten. Vaak was het zo druk, dat je maar voetje voor voetje vooruit kon en bij het Empire State Building, waar we op wilden, stond een rij wachtenden van drieënhalf! uur. En dan bewijst de rolstoel zijn diensten: Ja, natuurlijk hadden rolstoelers voorrang en natuurlijk mocht de hele groep dan mee en zo werden we langs lange, lange rijen gesluisd, in aparte liften gezet en langs beveiligde ‘wacht’posten gewenkt en stonden we een kwartier later bovenop het gebouw! Lange leve de rolstoel!

Alleen de straten in NY zijn al fascinerend. Van die echte krantenkiosken, gele taxi’s, die je met een opgeheven arm aan kunt houden, bijzondere etalages, straatverkopers, die wegrennen als de politie komt, eetkarretjes, waardoor de hele straat naar gepofte kastanjes, hotdogs en geroosterd vlees ruikt, politie te paard, fietskarretjes om toeristen te vervoeren, sightseeing bussen met open dak, lichtreclames, zo hoog en groot als een gebouw, wolkenkrabbers dicht tegen elkaar aan, muziek, zwervers, straatmuzikanten, giga winkels met allemaal hebbedingen, exclusieve winkels, met nog meer hebbedingen, paard en wagen voor toeristische rondleidingen, levende standbeelden en over alles heen dat typische geluid van een politie- of ziekenautosirene. Ik vond het fantastisch en vond het jammer weer terug te zijn. En terug waren we de 31ste, de laatste dag van het oude jaar. Rustig was het in Huis ter Heide, ons bescheiden dorpje en met Lien, Marleen (zusje) en Frits (zwager) rustig het nieuwe jaar ingestapt en opnieuw onze vingers gekruist en bezweringen uitgesproken: laat ook 2007 een hoopvol jaar worden!

De volgende dag uit de NY-roes terug in het normale leven, overviel me de heimwee weer eens naar mijn vroegere gezonde leven: “Kanker”, schiet het dan door mijn hoofd: “Er valt niets meer terug te draaien. Het is. En het blijft”. Ik moet ermee leven de rest van mijn leven. Steeds weer die gedachte meedragen: Kanker. Dan overvalt mij een eenzaamheid, die ieder mens in zich draagt, maar die mij soms zo naar de keel grijpt, omdat ik bang ben er toch te dicht bij te staan: De dood. Ieder mens kent dit gevoel en ieder mens weet, dat bij de dood de eenzaamheid hoort, het loslaten om alleen dat andere leven in te gaan. Daar zijn geen liefdevolle armen van Paul en de kinderen, geen bezorgde familie, geen meelopende voetstappen van je vrienden. Dat weten maakt eenzaam, het weten dat het leven broos is, dat Paul en ik het niet over samen oud worden kunnen hebben, dat we nog steeds praten, voelen, begrijpen en bij elkaar zijn alsof het ons laatste jaar is en dat is soms zo zwaar, dat we het niet eens samen op kunnen tillen. Maar ook maakt dat bijzonder. Zo bijzonder, dat we ervan kunnen genieten en meer van elkaar gaan houden: Is dit de Paul, waarmee ik begon? Is dit de Nicolien, waarmee Paul begon? Hebben we dit ooit in de ander vermoed, ooit naar boven zien komen, ooit bedacht, dat we zo sterk zouden blijven? En in die liefde kunnen we blijven groeien en zijn. Geef ons, smeek ik dan, geen versnipperende of afbrokkelende relatie, maar een volwaardig samenzijn, met alles erin en erop zoals het eens begon. Laat dat ook zo eindigen! Ik weet echt niet, wat de kanker gaat doen en zou graag uitleg willen. Uitleg over hoe lang en hoeveel en hoe erg en hoe doe ik het goed. Mijn gedachtes zijn soms zo snel, dat mijn woorden er moe van worden. Dit vraagt om stilte. Laat alles nu maar gebeuren. Tot nu toe ging het goed.

'.....heel diep te duiken in de rustige diepten van je ziel, uitgestrekt op de bodem te liggen en op een alerte, maar onthechte manier te kijken naar het tumult aan de oppervlakte...' (uit: 'Overgave en Strijd', een boek van Ken Wilber.)

Ondertussen is Tessel weer thuis. Hoera! Vrijdagavond veilig teruggekeerd uit Uruzkan. Zoveel verhalen, zoveel foto's, zoveel meegemaakt en zo heel erg moe en verkouden. Het was een grote belevenis, het praten met de militairen, het slapen in de barakken of eigenlijk gepantserde containers, de stoffige wegen, het oud en nieuw met priklimonadechampagne en alcoholvrij bier, het slachten van een schaap voor de offerfeesten, het rijden in een tank, vliegen in gewapende helicopters, het opvolgen van de militaire bevelen en natuurlijk het ver weg zijn van haar pappie en mammie en zusjes en van haar vriendje. Dinsdag de 2de waren ze uitgewerkt, vrijdag de 5de kregen ze pas toestemming om te mogen vliegen. Tessel had het er moeilijk mee. Maar is heel trots op haar avontuur. En ik natuurlijk ook, vooral nu ze weer lekker thuis is. Zondagavond konden we weer met z'n allen eten. Lang leve het Gezin!

DE WEEK VAN NICOLIEN VAN 7 TOT EN MET 13 JANUARI 2007

17 januari 2007

‘Dat wat me niet vernietigt maakt me sterker’, Nietzsche.

Ik ben nu toch redelijk bij, al zeg ik het zelf. Het voelt alsof ik de tijd heb ingehaald! Maandag voor het eerst in het Nieuwe Jaar gezwommen en gelukkig: de 70 baantjes van voor de Kerst hebben we weer gehaald. Op naar de 80 en dan graag binnen het uur. Volgens Mariëlle (vriendin) gaan we het halen!

Maandagochtend begonnen met het slikken van het ver(p)lichte drankje om mijn buik mooi op de CT-scan te krijgen. In combinatie met een paar grote slokken chloorwater, die ik tijdens het zwemmen naar binnen kreeg, moet het daar morgen mooi oplichten van binnen! Dinsdagochtend vroeg op en hup naar de röntgen. Er heerste een vredige rust: Niemand, kaal noch pruikerig, zat op de banken achter de verplichte één-literkan ‘water’ (in werkelijkheid een vies smakend drankje.) Alleen de vrijwilliger, een meneer die er al vier jaar zit, verwelkomde mij allerhartelijkst: “Ah, een oude bekende. Koffie voor uw man?”

Verder was er niets en niemand. Geen haarloze medepatiënt om samen veelbetekende blikken op de kan ‘water’ te werpen, geen zenuwachtige partners, geen trieste alleenkomers, alleen Paul en ik, en een half uur later: alleen Paul! Maar gelukkig is zo’n CT-scan tegenwoordig snel gemaakt. Zelfs het infuus wordt vanaf de controlekamer ingespoten. Vraag me niet hoe ze het doen, maar na tien minuten kon ik al door naar bloedprikken en daarna weer terug naar röntgen voor de longfoto. Dit is nieuw in mijn ziekenhuisrepertoire. Maar ja, als er zulke sneaky uitzaaiingen zijn gekomen in mijn ruggenmerg, waarom dan niet extra alert op de longen? Het klinkt logisch, maar geeft toch weer stress. Waar moet ik in godshemelsnaam niet allemaal op letten? Gelukkig was ik daarna klaar en konden we naar huis. Volgende week donderdag de uitslag!

Gek, in heb niet eens zin, om me daarop voor te bereiden. Ik voel me een oude rot in het vak. Ik ben nu zover, dat ik niet echt zenuwachtig ben. Ik ga van het ergste en het beste uit en het voelt alsof ik op alletwee hetzelfde zal reageren: “Nou, dat weten we dan ook weer!” en bij een slechte uitslag zal ik opnieuw mijn kansen berekenen en vertrouwen op mijn gezonde geest: ik zal opnieuw thuis alle armen om me heen voelen, tranen drogen, tranen huilen en in de stilte die valt denken: “ik wil dit niet!” Meer valt er op zo’n moment niet te doen, meer valt er niet te zeggen, meer valt er niet te begrijpen. Een antwoord op kanker is er niet. Het zit in mijn lijf en het leeft mee. Soms, helaas, wat sneller dan de rest.

Als het meezit, en dat zit het gelukkig vaak, is de uitslag goed. Maar ook dan bereken ik mijn kansen, vertrouw op mijn geest om de kanker koest te houden en rijden we vrolijk naar huis: “mijn tijd is het nog niet!” Maar angst? Is er nog angst? Nee, ik geloof dat ik dat stadium voorbij ben. Ik aanvaard, leef verder met wat ik aangeboden krijg. Goed of slecht. Geen geschreeuw, gezucht, geklaag of gehuil kan mij hierbij helpen. Alleen maar openstaan en met een vederlichte zachtheid boven mezelf uitstijgen om te onthechten zonder het leven los te laten. Dan kijk ik naar mezelf en zie, hoe mooi ik het leven vind en hoe ik kan genieten zonder bang te zijn. Het voelt als een kansspel, waar ik soms geboeid, soms verslagen, soms in een overwinningsroes, soms stomverbaasd, soms verdrietig, egoïstisch, verbeten of hartstochtelijk aan verder speel en op de dobbelstenen spuug om de zes boven te krijgen. Nieuwsgierig op zoek naar de spelregels, of woedend, of machteloos of gewond. De dobbelstenen blijven rollen en mijn pion moet verzet en ik zal dit zelf moeten doen, want ik wil de verantwoordelijkheid niet uit de weg. Ik ben verantwoordelijk voor mijn eigen leven, dus ik begeleid mijn lichaam zo goed mogelijk, want…
‘…ik besta dankzij mijn lichaam…’

En de leuke dingen zijn er volop. Donderdagmiddag was ik met Liane (vriendin) in het Louis Hartloopercomplex in Utrecht. Een prachtige bioscoop, waar wij een zaal krijgen om te beginnen met maandelijkse filmmiddagen. Zoals het er nu uitziet kunnen we zondagmiddag 25 februari om 2 uur starten, maar alles komt uitgebreid op de site en hopelijk in de pers. Het wordt een filmmiddag over de zin en onzin van ziek zijn en iedereen die zin heeft in een uitje, ziek of niet, nodigen we hiervoor uit. Denk maar een beetje aan een boekenclub, maar dan met film: We willen een ‘inleider’ hebben en na afloop na praten aan de bar. Ik hoop, dat veel mensen komen.

En dan nog iets fantastisch: Zaterdagmiddag zat ik in Amsterdam (dankzij en samen met vriendin Pia!) en had een gesprek met de bekende modeontwerper Jaap Rijnbende. Die heeft beloofd om een mooi en elegant ziekenhuispak voor Mayday te ontwerpen, om er ook daar, zonder veel gehannes, gewoon top uit te zien! Hoe is dat? De hele uitwerking komt natuurlijk ook op de site. Maar voor nu: Nog even geduld!

Zondag lekker rustig. Zaalhockey gekeken en Daan en Lien zien winnen met 3-1! Natuurlijk naar Tessel geluisterd, die nog steeds zwaar verkouden en met een dicht oor haar programma presenteerde, maar als altijd weer even vrolijk en goed voorbereid klonk. En als klap op de vuurpijl zondagavond een vliegticket geboekt voor Rome om daar eigenhandig te zien, hoe ze in de Maydayshirts, aangemoedigd door de organisator en de burgemeester van Rome himself, de marathon van zondag 18 maart gaan lopen! Ik voel me een vrouw van de wereld! Daarom eindig ik graag zoals ik begon:

‘Dat wat me niet vernietigt maakt me sterker.’ Nietzsche

DE WEEK VAN NICOLIEN, 15 TOT EN MET 22 JANUARI

24 januari 2007

Een blije week met als hoogtepunt de uitslag van de scan en longfoto:
‘Ik ben behoorlijk tevreden’, zei de oncoloog en vergeleken met de vorige keer, ‘redelijk tevreden’, is dat toch een mooie verbetering! Kanker stabiel, leverfuncties iets verbeterd, tumormarkers 24, longen schoon, nieren functioneren goed, buik houdt zich rustig, lymfen zijn op vakantie, ruggenmerg tijdelijk uit de vaart, kortom het hele rijtje weer op het computerscherm zien staan, waarbij, tot onze grote verrassing, enkele uitslagen in het zwart! stonden in plaats van in het gevaarlijke rood! Halleluja!!

Daarna door naar de chemokamer voor botteninfuus. Naast mij lag een wat oudere man, bleek, doodmoe en doodziek op zijn bloedtransfusie te wachten. Ondanks zijn slechte gezondheid had hij zich mooi in het pak gestoken, compleet met stropdas. Na de eerste zak bloed kwam er weer wat kleur op zijn wangen en werd hij spraakzamer: ‘Dertien jaar met de kanker geleefd. Dertien jaar is het goed gegaan en ineens, in december, ging het mis: alle kankers werden weer actief. Het is zwaar, ik ben ontzettend moe, kan thuis alleen nog maar van mijn bed naar de bank lopen. Dat is toch geen leven?’ ‘Maar u ziet er nog zo goed uit’, zei ik bemoedigend. ‘Heeft u hierna nog veel behandelingen?’ ‘Ach’, zei de man, ‘eigenlijk nog maar èèn: euthanasie. Ik heb alles voorbereid. Mijn eigen huisarts durfde het niet aan, dus zijn we bij een ander terecht gekomen. Het is mooi geweest! Weet u, ik houd zo van het water en ik had prachtige boten. Dat was voor mij nou echt genieten. Maar ik heb ze allemaal verkocht. Ja, wat moet mijn vrouw ermee? En bovendien wil ik haar niet opzadelen met dat gedoe. Of ik kinderen heb? Ja, een dochter. Knappe meid hoor, ze is advocaat. Nee, we horen al tien jaar niets meer van haar. Ook nu niet.’

En als altijd denk ik: Daar ligt weer een held. Een man, die rustig zijn dood onder ogen ziet, afscheid neemt van alles wat hem lief is en zonder wrok en angst zijn leven overziet en uitleeft. Ik heb lang zijn hand geschud en hem het aller-aller-allerbeste gewenst en hem meegenomen in mijn hoofd, zodat ik hem nog steeds het aller-aller-allerbeste kan wensen.

Dat was allemaal donderdag. Ik denk, ik begin maar met het goede nieuws. Maar de rest van de week was lekker druk en gezellig. Maandag waren Marcel (vriend ‘popje’ van Tessel, onze jongste dochter) lekker thuis en hebben we samen gegeten, tv gekeken en Marcel om raad gevraagd voor nieuwe dingen die ik op mijn website wil. Dit keer zijn Marielle (vriendin) en ik dinsdag gaan zwemmen en ongelofelijk maar waar: Tessel ging mee, terwijl ze zwemmen haat! Wat betekende, dat Marielle en ik ons meteen gingen uitsloven: zo hard mogelijk zwemmend naar de 72!! baantjes.
Tessel stopte bij de 30 en ging heel verstandig en ontspannen in het bubbelbad zitten. Marielle en ik ploeterden door.
Donderdag was er, naast het ziekenhuis, natuurlijk ook de Grote Storm. De wind floot om het gebouw en je had het gevoel of alles om je heen zuchtte en kraakte. Lien zat rustig in de Uithof te studeren, toen er vlak bij haar die hijskraan omwaaide en met een enorme knal op het dak belandde! Compleet met helmen werd ze door de burgerbescherming geëvacueerd! Gelukkig had ze niets. Daan zat op haar werk in Amsterdam en even leek het, dat ze de nacht in een sporthal door moest brengen: Amsterdam Centraal gesloten, snelwegen afgesloten of bomvol. Met de bus kon ze nog tot Abcoude komen, maar toen werden ook die van de weg gehaald. Wat nu? Ze is gaan liften en uiteindelijk was ze toch nog om half 8 thuis! Tessel ging na het ziekenhuis terug naar Utrecht. Dat was om 4 uur ’s middags en voor die dag meteen de laatste bus!

Thuis gekomen zagen we dat de schutting voor een deel was omgewaaid. In het bos lagen en hingen veel bomen op hun laatste benen. Hun wortels staken ongegeneerd uit de grond. Open en bloot, hun machtige kruinen hingen in de lucht naar adem te happen. Alles nog intact, behalve dat hun wortels geen vaste grond meer hadden. Goed voor het bos, zei een boswachter op de tv, maar ik heb toch medelijden met de bomen. Terwijl ik van de chaos houd: rondvliegende takken, omgeploegde aarde, zwiepende kruinen, ronddwarrelende bladeren: niets staat meer stil in het bos, het beweegt en verandert.

Ik raak vooral geïmponeerd door de enorme gaten in de grond: de wind is sterker dan de dikste boom. Moeiteloos trekt hij wortels los en breekt hij takken af. Wat een kracht! Het liefst wandel ik in die machtige windenergie, die paden verlegt, schuttingen omwaait, vrachtauto’s doet kantelen, snelwegen afsluit, treinen vertraagt, fietsers laat lopen, wandelaars gebogen doet stilstaan met een hand aan zichzelf en een hand aan een paal, kortom een rustige wereld verandert in een rusteloos verplaatsen van wat was. Die energie, die de wereld, met dezelfde voorwerpen, opnieuw inkleurt. Net zoals mijn wereld. Elke dag stormt het wel ’n keer in mijn hoofd en elke dag verplaatsten mijn cellen zich, waaien emoties hoog op, dwarrelen gedachtes rond en zoeken opnieuw een begin: Ah, ik hou van de storm!

'Er is een boom geveld met lange groene lokken.
Hij zuchtte ruisend als een kind
terwijl hij viel, nog vol van zomerwind.
Ik heb de kar gezien, die hem heeft weggetrokken...' Vasalis

DE WEEK VAN NICOLIEN, 23 TOT EN MET 30 JANUARI

1 februari 2007

Wat scheen de zon mooi, deze week, en hoe heerlijk kon ik mijn heuveltje op en neer lopen in de zon en in de ruimte van het leven. Op en af, op en af, op en af, het lijkt saai, maar mijn gedachtes maken het boeiend. Naar beneden lopend zie ik een zandvlakte, bomen die wachten op de lente en mijn hond Zus, die stokken uit het zand opgraaft. Naar boven lopend zie ik mijn eigen voetstappen terug, hoor ik merels voorzichtig voor het voorjaar oefenen en zweven buizerds hoog boven mij in de lucht. Mijn gedachtes brengen mij aan het lachen, of geven mij een oplossing voor een probleem of geven mij de rust om in de wereld te zijn, in de wereld van de natuur en van de blauwe hemel. Ik geniet alsof mijn heuveltje een reis naar een mooiere wereld is en ik op weg ben daarnaar toe… Op en af, op en af, op en af, als een bezwering, als een meditatie, als een overgave aan ziek en gezond zijn, als een oplossing voor leven en dood. Zit dat allemaal in dat ene heuveltje? Op zo’n moment wel. Dan probeer ik, uitkijkend over bomen en struiken, mijzelf te vergeten en mee te doen met die andere wereld; die wereld, waar de overwinning zo dichtbij is en gezond zijn zo normaal. Dan sluit ik mij aan bij de vogels. Bij dat ene bloemetje dat dacht, dat het al lente was. Bij die blauwe lucht. Ik loop ik naar beneden, stokken losjes naast mij, voeten aanmoedigend om sneller te gaan en vanuit die beweging aan iedereen te denken, die mij lief is en te hopen, dat ze gelukkig zijn. En omdraaien en weer omhoog, stokken diep in de grond, voeten als steun, lichaam als kracht om verder te komen met mijn hoofd omhoog in de lucht. Meenemen, denk ik dan, opschrijven en naast mijn bed leggen voor slechtere tijden.

En vanuit dat gevoel dinsdagavond met Erik (websitebouwer) en Meike (ontwerpster website) gewerkt aan het ‘opschonen’ van de site. We gaan de voorpagina veranderen, het nieuws wordt groter gebracht, foto’s duidelijker, er gaan wat items weg, er komt een mailinglist, het Maydaylied van Henk Westbroek komt erop te staan en wat nieuwe tekeningetjes van Meike. Spannend!

Wel moesten Paul en ik eerst naar de tandarts voor controle. Het goede nieuws: Bij mij alles schoon, dus ‘goed gepoetst’ (dank u wel!) maar wel een losse inlay, die de jonge tandarts ‘outlay’ noemde (heb ik het jaren verkeerd gezegd of is dit nieuw?) en die vervangen moet worden voor een kroon. En die kies ernaast maar meteen erbij doen, want die is ook aan het slijten. “Maar doen we het computermatig of met de hand,” vroeg de tandarts. Ja, dat laatste was duurder, maar mooier. Nou ik ga dan natuurlijk voor het mooiste, waarbij het even door me heen schiet of het nog de moeite is gezien mijn gezondheid. Vragend keek ik Paul aan, die daar absoluut niet aan dacht en meteen zei: “We gaan voor het mooiste!” Ja, we gaan voor het mooiste en het sterkste! We gaan voor de toekomst!

In het weekend een heuse New York reünie. Met z’n allen de circa 200 foto’s bekeken en opnieuw genoten. Allemaal hebben we het leuk gehad, hebben we ons prettig gevoeld bij elkaar en allemaal kijken we uit naar een volgende keer! Ik hoop dat die snel komt… Zondag de finale zaalhockey met als onbetwist de sterkste spelers: Daan en Lien. Lien was goed voor VIJF doelpunten, en zo wonnen ze de finale op hun sloffen. Volgende week zondag staan ze in het echte stadion in Amstelveen om te vechten voor een plekje in de hoofdklasse. Wie weet. En maandag alweer goed nieuws: Lien had haar allerlaatste tentamen gehaald, kan nu aan haar scriptie beginnen en dan, hupsakee, lekker afstuderen. Ze wil in juni of juli klaar zijn en is nu al zo’n beetje haar feest aan het plannen. En dan hebben we er weer een bul bij!

Afgelopen dinsdag met goede vriend Guido gegeten, mijn cabaretmaatje van jaren terug. We zaten in Kabaret Zonder Filter (wie kent het nog?) en zijn vanaf toen trouwe vrienden gebleven: Drieëndertig jaar volgens onze berekeningen! We schrijven elkaar, bespreken ideeën, nemen ons leven door, lachen erg veel, huilen soms en staan elkaar bij in moeilijke tijden. We hebben samen al vele doden te betreuren en doen wel eens een “Top Drie van Het Ergste Lijden” oftewel kent het lijden overtreffende trappen: je vrouw/man of je kind verliezen; je moeder; je zus; je vader; je broer; twee broers; nichtje; neefje of liefste vriend; wat is het allerergst? We hebben het samen allemaal meegemaakt en zijn er soms wat trots op, dat we nog kunnen lachen en genieten, ook al borrelt er bij Guido soms een grote boosheid naar boven: “…ik moet misschien toch maar eens een heel mooi antiek bord met een gouden randje volledig aan scherven gooien!...”

En onze jongste dchter Tessel heeft haar eerste vaste baan! Bij BNN gaat ze nu fulltime werken: ze blijft de sidekick van Eddie Zoey, maar gaat nu ook, achter de schermen, meewerken aan de Coen en Sander show, 16.00-18.00, BNN, Radio 3. Lekker Tes!

En dit is wat ik me de komende tijd voorneem:

‘Laten wij zacht zijn voor elkander, kind,
Want o, de maatloze verlatenheden
Die over onze moegezworven leden
Onder de sterren waaie’ in de wind.

Wij zijn maar als de blaren in de wind
Ritselend langs de zoom van oude wouden
En alles is onzeker, en hoe zouden
Wij weten wat alleen de wind weet, kind….

…en daarom –voor wij elkander weer vergeten-
laten we zacht zijn voor elkander, kind’…
(uit: ‘Zwerversliefde’, A. Roland Holst.)

DE WEEK VAN NICOLIEN, 31 JANUARI TOT EN MET 6 FEBRUARI

9 februari 2007

‘Ik wil best een pion zijn, als ik maar mee mag spelen’, Alice
(uit: Alice in Wonderland.)

Meteen met de deur in huis vallen over de website en de activiteiten, die we gaan ondernemen. “We”, zijn in dit geval Liane Stelling en ik. Op het Utrecht Gala kwam ik Liane tegen en we hadden het over kanker in het algemeen en mijn kanker in het bijzonder. Niet vervelend, eerder stimulerend. Liane heeft geen kanker, maar komt wel veel met kanker in aanraking en kreeg steeds sterker het gevoel: “Ik moet hier iets mee.” En jawel, na elkaar een paar keer gesproken te hebben, hadden we ‘n idee: We gaan filmmiddagen organiseren! En dat is ons gelukt. Zondag 25 februari starten we in het Louis Hartlooper Complex, Tolsteegbrug 1, Utrecht met de eerste film: ‘As it is in Heaven. ’Alle informatie hierover staat bij de TIPS!

Ik vind het fantastisch. Het geeft een rijk gevoel om te zien hoe ‘n idee werkelijkheid wordt. We hebben een vaste zaal, we staan op de site van het Louis Hartloopercomplex (www.louishartloopercomplex.nl) en we krijgen alle medewerking van de medewerkers. Ook wordt Mayday-mayday een Stichting, zodat het mogelijk wordt activiteiten officieel gesponsord te krijgen. Over een week of drie moet het rond zijn, dus sponsors, kom maar op! Laat de champagne maar knallen, want het wordt feest!

Ook kreeg ik nog een mooi cadeautje. Zoals elke dag liep ik met Zus (onze hond) door het bos achter ons, waar ook ‘n moeder en haar volwassen dochter hun hondje uitlieten. Normaal groeten we elkaar en lopen door, maar Zus begon met hun hondje te spelen, dus we stopten even. ‘Goh’, zei moeder, ‘U loopt nu al een tijdje met die stokken. Is er iets mis?’ ‘Ja, er is iets mis’. ‘Erg?’ ‘Ja best wel.’ Komt het goed?’ ‘Eh, nee. het is kanker!’ ‘O, mijn god’, schrokken moeder en dochter. ‘Hoe is dat nou mogelijk?’ ‘Tja, geen idee, ik heb het.’ ‘Maar…’ zei moeder, ‘één ding, kind, vertrouw op God. Hij kan je echt helpen. Je hebt zo’n mooi gezichtje (dankuwel!) en bent nog zo jong (ja, heerlijk, dankuwel) en kijkt nog zo fris uit je ogen, heel anders dan Ome Gerrit, weet je wel (tegen dochter) die had zo’n waas voor z’n ogen en ja, die was dan ook na drie maanden dood, maar jij niet hoor, helemaal niet en zal ik je eens wat zeggen, kind: God wil jou nog lang niet hebben, dat zie ik zo!’ (Is dat zo God? En zo ja, waarom dan wel niet?) Ik knikte en lachte en bedankte haar voor haar lieve woorden. ‘En vanavond’, gaf ze mij haar kadootje, ‘vanavond ga ik voor je bidden, zeker weten! Dag lieverd!’ ‘Dan doe ik dat ook!’, zei de dochter, ‘zeker weten’. ‘Dank u wel’, zei ik, ‘dank u wel!’ en blij liep ik de dag in, blij met dit gesprek en blij met het bidden.

Ik besefte opeens, dat ik de schaamte voorbij was. De schaamte van het niet durven vertellen, dat je kanker hebt, dat je bang bent, dat je er anderen mee lastig valt, bang, dat anderen hard weglopen, bang, dat ze hun angst op jou projecteren, bang, dat ze me niet begrijpen, bang, dat ze er niets mee kunnen of willen, bang, bang, bang voor de Grote K. Maar ik kan het nu vertellen zonder erover na te denken en eigenlijk levert het alleen maar goede reacties op. Mensen staan ervoor stil, het gesprek wordt persoonlijker, ze hebben allemaal wel een familielid, vriend, kennis, die kanker heeft en ze bieden mij, heel spontaan, hun steun aan. Ook hier weer dat gevoel: trek je niet terug. Blijf in de wereld staan. Blijf communiceren en meedoen en ga de confrontatie niet uit de weg, want het levert je meer op dan een zwijgende afwachtende houding. Niet dat ik nu vind dat je iedereen op je weg maar aan moet spreken, maar als het zo komt, ga het dan niet uit de weg. Je hoort nog steeds bij de levenden en de levenden hebben het vaak moeilijker dan jij met de kanker of welke andere, ernstige ziekte dan ook. Geef een opening, allereerst natuurlijk naar je partner, je kinderen, je familie en je vrienden. Breek het open en luister naar hun verhaal, pak de uitgestoken hand, wees eerlijk in je emoties en probeer de anderen erbij te betrekken. Samen sta je sterker. Samen sta je steviger in het leven en leven is geen dood! Het is belangrijk om te kunnen uit leggen waar je staat, wat je angsten zijn, je gelukkige momenten, je irritaties, je boosheid en het is belangrijk, dat zij hetzelfde naar jou kunnen doen. Dan heb je in ieder geval weer een meer gelijkwaardigere verhouding. Speel niet de patiënt, het slachtoffer of de onverschillige. Daar kan niemand iets mee en jij al helemaal niet, want anderen gaan je uit de weg of vinden je zielig en jij gaat jezelf dan nog zieliger vinden en gaat de anderen ook liever uit de weg en daar zit je dan: Moederziel alleen achter de gordijnen, zwijgend, verdrietig en onbegrepen. Nou ja, misschien overdrijf ik het iets…!

‘Maar ik ben betrokken bij de bouw van deze toekomst. Stukje bij beetje word ik gekneed door de tijd. Een kind schrikt niet bij de gedachte langzaam de gedaante van een grijsaard aan te nemen. Hij is een kind en speelt zijn kinderspelletjes. Ook ik speel. Ik tel de meters, de knoppen, de schakelaars en de stuurknuppels van mijn koninkrijk.’
(Antoine de Saint-Exupery, Pilote de guerre.)

Vrijdagavond met Paul uitgeweest en natuurlijk te laat in bed, waarop het bezoek de volgende avond bezorgd zei: ‘Is dit bezoek niet te zwaar voor je? Je ziet er moe uit!’… Ja, ik ben ook moe, maar moe van een fijne avond uit en niet van de kanker. Want dat denken mensen toch wel vaak: dat ik ’s middags moet rusten, dat ik niet meer alles aankan, of ik het huishouden nog doe?, wie er voor mij boodschappen zorgt, of ik wel naar hen toe kan komen, of ik niet te moe ben om ’s avonds uit eten te gaan, kan ik wel zo lang zitten, lopen, staan etc, etc. Ja, ik doe het allemaal en ik kan het allemaal. Echt! Ik krijg energie van de energie van het zelf doen. Soms voel ik me een kind van drie jaar, die de helpende armen van papa en mama van zich afschud: ‘Zelf doen!’

Zaterdagochtend vertrok Paul naar Neurenberg, voor de jaarlijkse speelgoedbeurs en een weekend lang over en met zijn Grote Hobby bezig zijn: Treinen! Zondagochtend zat hij al voor dag en dauw in een heuse Zwitserse bergtrein en kwam er nauwelijks een verstandig woord uit hem, zondagavond eten ‘Am Bahnhof’, maandag bezoek aan de LGB-fabriek (dezelfde, die tijdens zijn verjaardag failliet ging, maar nu een doorstart heeft gemaakt!) maandagmiddag speelgoedbeurs, dinsdagochtend een heuse treinbaan bekijken bij een andere treinfanaat en dinsdag avond beladen met video’s, wieltjes en folders weer thuis.

Zondag speelden Daan en Lien drie belangrijke zaalhockeywedstrijden voor promotie naar de hoofdklasse. Met ruim doelsaldo hebben ze het gehaald, dus wederom feest voor het team!

Tessel zat lekker bij mij thuis. Nou ja, lekker… Ze was hard aan het studeren op haar theorie examen (auto!) Ze was al twee keer gezakt en vond het haar eer te na, om nog een derde keer te zakken. Ik ook! Maar pas maandagavond haalde ze, na de zesde oefen cd-rom, een gemiddelde van 5 fouten (je mag er zes hebben.) Dus toch wat zenuwachtig dinsdagmiddag naar het examen. Gelukkig: Geslaagd!

En waar ik maar wat trots op ben: kijk op eens op www.marathonutrecht.nl/2007/...bij het laatste nieuws en raad eens wie er tussen al die grote sponsors staat? Juist!

DE WEEK VAN NICOLIEN, 7 TOT EN MET 14 FEBRUARI

18 februari 2007

Vier jaar geleden
was ik bijna
bijna niet meer.
En deze zomer
was ik bijna
bijna ook niet meer.
Toch ben ik hier…

Ik moet eerlijk zeggen, ik raak zelf een beetje in de war van mijn eigen weekverslagen. Waar was ik ook alweer gebleven en tot welke dag ga ik schrijven en vanaf wanneer? Mijn eigen schuld natuurlijk, want bij maandag denk ik: ‘O, dat kan nog wel even wachten’ en dan is het opeens weer vrijdag! Terwijl ik het opschrijf, realiseer ik me weer goed, hoe ik in tijden denk, wat, schreef de krant, vrij ouderwets is. Het nieuwe inzicht is, dat de tijd niet voorbijgaat, maar stilstaat: ‘It is not going anywhere, it just sits there’ van de Canadese hoogleraar H. Patrick Glenn. Juist omdat mij dat heerlijk lijkt, raak ik er volledig door in de war. Wat dan met onze klokken, weken, maanden, leeftijden, afspraken? Zou ik, tijdmatig gezien, altijd ziek geweest zijn? Of juist nooit? Of hoort dat weer niet bij de tijd? Nou ja, ik kom er niet uit!

En dan moet ik toch weer terug in de tijd, naar donderdag 8 februari, waar ik ’s ochtends goed voorbereid op de enorme sneeuwstorm zat te wachten. Ik besloot die dag niet met de auto weg te gaan en gewoon in en om het huis te blijven. Muts, laarzen en wanten lagen klaar, maar om 11 uur ’s ochtends kon ik nog sneeuwvrij de hond uitlaten. Zag ik. Toch begonnen toen de eerste onschuldige sneeuwvlokken te vallen, licht, dansend, zacht, vrolijk en helder wit lagen ze tegen mij aan, maar zagen er nog niet uit als een bedreiging. En dat werd het ook niet! Hier en daar wel een witte laag, die voetsporen achterliet, maar geen problemen gaf met lopen of autorijden. En voor ik het wist, nog voor ik een sneeuwpop of sneeuwbal kon maken, was het alweer weg! Weg! Vriendelijk weggesmolten in de warme aarde. Die overigens te warm wordt, zeggen ze, maar wat ik nog steeds geen probleem vind. Dat mag ik natuurlijk niet denken, maar de winter weet niet, hoeveel plezier hij me doet, om zo’n beetje weg te blijven. Zo heb ik het niet vreselijk koud, moet ik niet tien lagen aan, als ik naar buiten wil, word mijn haar niet statisch en kan ik gewoon auto rijden zonder angst van de weg af te glijden. En dan voelt de lucht ook nog eens aan als lente, zijn de vogels blij, rolt de hond door het gras en staan de eerste sneeuwklokjes er al. Ik vind het verwennen!

Eind van de week stierf de moeder van een vriendinnetje van Tessel. Aan borstkanker, jawel. Veel tranen en angst en terug naar de realiteit: Ja, het is zo dichtbij, daarin blijf ik kwetsbaar en daartegen kan ik me nooit helemaal wapenen. Er blijven scheuren in de verdediging en open plekken in mijn organen. Mijn lichaam is sterk, maar is het sterk genoeg? Dan vecht ik weer tegen de droefheid van het weten, wat me soms zo verdrietig maakt. Want niet alleen ik, maar iedereen die mij lief is, weet.

Tranen voor een gestorven moeder
Die al lang wist
En iedereen wist ook
Maar dacht liever nog aan later
En later, dat was nu:
‘Zo snel opeens’,
Zei je,
‘Zo oneerlijk’,
Zei je,
‘Ik ben bang, mama…’
“Achjeeachjakindnatuurlijkmaar
Nietnergensvoornodigikbenniet
Zomaarwegenbovendienwilikminstens
mijneerstekleinkindzienenmijntweede
Entrouwenalsjulliezinhebbenom
Tetrouwenenikbensterkenhetgaat
Goedtochenikganietzomaarnee
Natuurlijknietikkijkweluitjeweethoe
Eigenwijsikbenenhoegraagikbijjullie
Wilzijnenikbeweegmerotenalleskomt
Goedmisschienwelbeterenikganoglang
nietnooitnietwegnatuurlijknietikkan
jullieechtnietmissenen..enne..en...

…ik ook!”

Maar gelukkig kunnen we elkaar troosten en voel ik me op dit moment sterker dan de dood. En zeker vrolijker. Ik merk, dat een deel van mij er nog steeds vanuit gaat, dat de dood geen humor heeft en geen lachende mond. Ja, een cynisch lachje uit een tandeloze mond, terwijl ik hem graag zie als een bezorgde wijze man, die mij voorbereidt, uitlegt wat komen gaat, mij wijst op zijn zwakke kanten en mijn sterke en me zachtjes van zich afduwt. Komen zal ik toch, dat weet hij, maar wanneer maakt hem niets uit. En we schudden handen en ik beloof hem op de hoogte te houden. Want als hij me haalt, stelt hij mij gerust, zal hij zorgen, dat ik niet bang hoef te zijn. En we zwaaien naar elkaar: ‘tot dan’—‘tot dan!’

Voor ik het wist zat ik op Valentijnsdag, de dag, dat mijn ‘denktank’ van start ging. Tien vrouwen, die bij mij thuis kwamen, om alle activiteiten, die op stapel staan, mee te gaan helpen verwezenlijken. Het werd een hele zinvolle en creatieve middag. Iedereen dacht mee, wilde meewerken en had er zin in. De een helpt met de kleding, de ander met film, weer een met verzenden van post, het zoeken van sponsors, het verspreiden van folders, het organiseren van een feest, het Heldenboekje en het bijwerken van de website. Dit laatste blijven Erik en Meike doen en vanaf volgende week zien jullie de mooiste website van Nederland, inclusief het Maydaylied. Ik kijk er zelf nog het meest naar uit!

DE WEEK VAN NICOLIEN, 15 TOT EN MET 25 FEBRUARI

28 februari 2007

Ja, ik geef toe, ik smokkel wat met de week. Ik maak hem gewoon wat langer, wat best mag, omdat de tijd zo snel, zo snel gaat. Sommigen zeggen, dat het met ouder worden te maken heeft, ik zeg, dat het met leven te maken heeft. Ik word wakker, draai me nog eens om, ontspan, mediteer, lig in Paul zijn armen en kijk, hoe de dag naar binnen valt, luister naar echtpaar merel die vanaf de lente in onze klimop woont, hoor het gekras van de eksters, het geblaf van de buurhond waarop Zus antwoordt, het getrippel van mijn roodborstje, dat elke keer weer dichterbij durft te komen en me vaak vanaf de kruiwagen verbaasd zit aan te staren als ik op de home-trainer zit, hoor de vermanende stem van vader boom, als hij zijn takken toespreekt en zijn kleinkindtakken en zijn achterkleinkindtakken en hogerop nog zijn achter-achter-achter kleinkindtakken en volg het licht om te zien of er zon is, regen of grijze wolken. De dag is begonnen. Ik ga beginnen en weet, ook al aarzel ik elke ochtend even of het allemaal wel zin heeft, dat ik straks opnieuw door het bos zal stappen, om opnieuw mijn leven inhoud en energie te geven. En daardoor ga ik niet hollen, of gehaast de uren langs, maar met ontspannen stap stappen en veel om me heen kijken. En dat kost tijd, maar geeft ook tijd. En dan gaat de dag sneller dan ik wil, want ik wil zo graag genieten van het moment en stilstaan bij wat er gebeurt. Ik wil zo graag vasthouden wat NU is, ook al besef ik, dat ik het NU over een minuut alweer een ander NU is en ik alweer in een andere wereld zit.

En over een andere wereld gesproken: Vrijdag de 16de zat ik met Paul in de brede stoelen aan de notaristafel en zette met vulpen mijn handtekening onder de officiële Stichtingspapieren. Ik ben nu de voorzitter van Stichting Mayday-Mayday, kan niet ontslagen worden, maar wel anderen ontslaan! Wat een luxe positie. De andere bestuursleden: mijn eigen Paul, secretaris; Henk van Dijck, penningmeester; Bob Tasche, bestuurslid. Zoals een goede Stichting betaamt heb ik een commissie van aanbeveling met: Conny Kraaijeveld, presentatrice radio en tv, RTVUtrecht, Claudia de Breij, cabaretière, Rob van der Kam, fysiotherapeut/bewegingsdeskundige, Yolanda van der Graaf, UMC, professor in de epidemolgie en Erik de Zwart, ex radiodirecteur. En er volgen er meer!

Zaterdag viel me voor het eerst op, dat het alweer tot zes uur ’s avonds licht is. Een kleine, maar gestadige opmars naar de zomer. Juist tegen het vallen van de schemering is het mooi wandelen. Het geluid lijkt zachter gezet om de natuur de gelegenheid te geven zich op de nacht voor te bereiden. De bomen ruisen wat slaperig tegen de wind, het gras ligt stil, vogels zoeken naar een slaapplaats en de lucht komt tot rust. Ja, ik ook. Ik loop zwijgend met Zus en zie hoe het licht verandert. Mijn stappen worden kleiner en brengen me, nog voor het donker, thuis. Daar kunnen de gordijnen dicht, gaat de verwarming hoger en mag er weer gelezen worden. Hierin namelijk, ben ik best streng voor mezelf. Overdag DOE je iets, ’s avonds lees je!

En op naar de maandag, waar Liane en ik een afspraak hadden in het Louis Hartlooper Complex in Utrecht over zondag 25 februari, wanneer we van start gaan met het filmfestival WELLICHT. Hoeveel reserveringen er waren, vroegen we gretig. Nou, ze kwamen niet verder dan 3. (Drie!) Het was even slikken, maar we spraken af hoe dan ook door te gaan en ons niet te laten ontmoedigen. Het plan bleef even waardevol en ook het personeel van het LHC had er alle vertrouwen in. En dat was, bleek zondag, ook terecht, want we waren uitverkocht! Zelfs stond er nog een flinke rij voor de kassa van mensen, die een kaartje probeerden te krijgen. Wat een goed begin!

Dinsdag had ik weer mijn botteninfuus. Tegelijk had ik, heel interessant, een interview voor het AD/Utrecht Nieuwsblad over Mayday-mayday. De twee uur infuustijd ging sneller dan ooit en het artikel stond zaterdag de 24ste in de krant. Jawel in de zaterdageditie, en een hele pagina groot. Ik voel me zeer vereerd!

De dag na het infuus rustig aangedaan, alhoewel het steeds beter gaat met de griepachtige verschijnselen na het infuus. Alleen mijn hoofd loopt wat zwaar mee op zo’n dag en de neiging om een hele lange siësta te houden is groot. Maar op de een of andere manier kwam het daar niet van. Elke keer als ik in mijn bed wilde stappen, ging de telefoon, of moest Zusje uit, of had ik zin in thee, klonk de zoemer van de droger of wilde ik snel iets opschrijven. Dus pas ’s avonds, gewikkeld in een warme plaid, lag ik om 8 uur op de bank moeite te doen om een film te volgen, maar viel bij de eerste beelden in een diepe slaap.

'Tot niet meer ziens' week van de 15de. Ik moet je achterlaten, ook al bestonden je dagen elke dag uit nieuwe dingen, ook al blijven je uren hetzelfde als elke week. Dat is goed. Dat geeft het ritme aan van een levend leven. Tik-tak, tik-tak, tik-tak loop ik mee met de minuten en de uren van de tijd. De tijd die hoort stil te staan, maar door de klok in beweging wordt gezet. Misschien voel ik me er daarom zo vertrouwd mee: ook ik dreigde te worden stil gezet, maar mijn eigen klok liet zijn wijzers dapper verder tikken: Tik-tak, tik-tak, tik-tak: Ik ben – ik ben – ik ben!

‘Ik vind dat je niet moet klagen over oud zeer en geen woorden moet gebruiken als: “Nooit is het iemand slechter vergaan! Ik crepeerde van ellende, wat heb ik geleden! Niemand dacht dat ik het zou redden, wat hebben ze om me getreurd, hoe vaak heeft de dokter al gezegd dat alle hoop verloren was! Zelfs mensen op de pijnbank zijn niet zo gemarteld!” Al zijn deze woorden waar, het is toch verleden tijd? Wat baat het om oude wonden open te rijten en daar opnieuw ongelukkig over te zijn?’
(‘De weg naar de wijsheid’, Seneca.)

DE WEEK VAN NICOLIEN, 26 FEBRUARI TOT EN MET 5 MAART

7 maart 2007

Ik leef in de wereld. Maar leeft de wereld in mij? Elke dag probeer ik los te komen van mezelf en naar een wereld te kijken, die zonder mij leeft. Die zonder mij kan doorleven. De plekjes die ik in de wereld ken, zijn zo klein. Vanuit mijn bed kan ik een stukje tuin zien, kan ik de vogels zien langsvliegen, de zon door de bomen zien schijnen, de regen in de vijver zien vallen, en een klein stukje schuur zien van de buren. Dat is mijn wereld, ’s ochtends, als ik wakker word.

Daarna bestaat mijn wereld uit de keuken, het bos achter ons huis, de auto, de Albert Heijn, het zwembad, de straat, de hometrainer, soms ’n restaurant, ’n kledingszaak, soms Utrecht, vaker Zeist of Den Dolder of Bilthoven, maar allemaal zo dichtbij en zo ontzettend klein vergeleken bij de rest van de wereld. Ik weet dat die bestaat door de kranten, de tv, de radio. Ik lees erover, ik fantaseer erover, ik probeer eraan mee te doen, een mening over te hebben, maar loop vast als ik over een aardbeving lees (hoe voelt dat?) over aids in Afrika (hoe is het om daar een jong meisje te zijn?) over een busongeluk in Oostenrijk (is dat anders dan in Nederland?) over autoritaire leiders in verre landen, over politieke gevangenen, over mensen op zee, over orkanen, die je stad verwoesten, over een man, die zijn vrouw slaat, over een kind, dat achterna wordt gezeten, over een volk, dat moet vluchten voor de vijand. Ik lees, ik weet, ik voel, maar begrijp ik het? Kan ik naar de wereld kijken met objectieve ogen? Kan ik, los van mijn ik, kijken naar de wereld buiten mij? Nee, het lukt bijna niet. Altijd komt die IK weer tevoorschijn en laat mij kijken en denken met de indrukken en gedachtes die ik heb. Ik fantaseer en redeneer en probeer te begrijpen, maar altijd vanuit mijn eigen ik en kleur met mijn hoofd de gebeurtenissen in. Hoe kan ik dan weten, hoe de wereld eruit ziet zonder mij? Misschien bestaat die wereld dan helemaal niet meer. Maar dat is onzin. Nadat mijn vader gestorven was, bleef de wereld ook bestaan. Voor mij werd het een andere wereld, maar voor de mensen 2 straten verder, was het nog steeds dezelfde wereld. Voor iedereen die je kent, verandert na je dood de wereld. En als jezelf dood gaat, is er geen wereld meer.

Zo ook voor Sofie, de dochter van mijn zusje Margriet, die zestien was, toen ze stierf aan de gevolgen van een hersentumor. 28 februari 1998, nu negen jaar geleden. Voor haar hield de wereld op die dag op. Wij moesten zonder haar verder, maar denken vaak aan een wereld, waarin zij nog geleefd zou hebben als ‘alles anders was gegaan dan het ging:’

28 februari 2007
Negen jaar geleden en nu
Zou je dus 25 worden,
Een vrouw zijn,
Nog steeds vol grapjes, denk ik,
Met een goeie opleiding, denk ik,
Misschien een vriend,
Misschien niet.
Je zou nog steeds tegen Puck opkijken
Je grote zus,
En je zou blij voor haar zijn
En bij haar logeren en
Met haar genieten van het leven
Denk ik,
Je zou je druk maken om het milieu
De dampkring bestuderen
De vervuiling aanpakken
En op zo’n gevaarlijk rubber bootje
Van Greenpeace protesteren
Tegen de walvisjacht,
Denk ik,
En dan zouden wij bezorgd
De kranten lezen en bang zijn
Voor die ene grote golf,
Of voor dat grote schip
Waar jij maar omheen blijft varen
Terwijl je moeder de varkens in nood redt!
Daar moet je dan weer erg om lachen
En haar mee pesten,
Denk ik,
En ook je vader zou je helpen
Met zijn leven, want je ziet
Hoe hij ouder wordt
En je zou gelukkig zijn en
Als alles anders was gegaan dan het ging
Vrij zijn van angst en pijn en diepe wonden,
Gewoon een gezonde vrouw, Sofie,
Gewoon een vrouw…

En donderdag sta ik weer in een heel andere wereld. RTVUtrecht belde me met de vraag, of ik het leuk vond mee te werken aan een reportage over Mayday-mayday. Ja, dat vond ik heel erg leuk. Maar, zeiden ze, we willen graag filmen, waar je voor staat en dat is toch bewegen? Ja, absoluut! Nou, dan kunnen we het best in het zwembad beginnen! In het zwembad? Ik slikte eens, want hoe komt een vrouw van mijn leeftijd een beetje charmant uit het water zonder met van die zwart doorgelopen make-up ogen en haar, dat vastgeplakt op je hoofd zit? Meteen vriendin Mariëlle gebeld. Eigenlijk zei ze, na eerst hard gelachen te hebben, vond ze het een heel goed idee en ja hoor, zij wilde best mee. Ok! En nadat ik een waterproof mascara had gekocht en een grote handdoek, begon ik er ook lol in te krijgen. Wat maakte het uit, het belangrijkste was, dat mensen zagen, wat je met bewegen nog allemaal kunt bereiken. Donderdagochtend waren de opnames en vrijdagavond werd het uitgezonden. Het was heel leuk om te doen en gelukkig ook leuk om te zien: want naast het zwemmen hebben Mariëlle en ik ook op de fiets gezeten, de tandem! Tegen alle weerberichten in scheen de zon en konden we lekker een stukje fietsen en praten over Mayday. Ik hoop, dat er veel mensen door geïnspireerd raakten.

Zaterdag, moe van alle activiteiten van de afgelopen week, rustig aan gedaan. Lien kwam thuis en samen tv gekeken, gegeten en natuurlijk eindeloos naar mijn eerste ‘tv-optreden’ gekeken. Ja, het kon ook Liens goedkeuring wegdragen! ’s Avonds naar een prachtige rode maan gekeken, die aan een hele heldere lucht stond. Driekwart was rood, de rest nog wat gelig. Het verschoof allemaal een beetje toen ik keek en het leek zo dichtbij en zo makkelijk te bereiken. Maar ook daar ligt een wereld, die zo oneindig en zo onbegrijpelijk veraf ligt. Ook daar kan ik alleen met mijn ik en vanuit mijn ik bedenken, hoe het er zal zijn: los van de aarde, hoog in de lucht, geen zwaartekracht, geen zuurstof, geen andere mensen. Het trekt me niet, omdat ik bang ben voor de eenzaamheid daar, maar ik heb natuurlijk geen idee, hoe het er werkelijk is.

Zo dromen Paul en ik en de kinderen hoopvol van een andere wereld. Als..als…als… Maar we leven in deze wereld. Met kanker. Het ‘als’ leeft in onze dromen. En daar moeten we het mee doen. Het heeft geen zin om de werkelijkheid niet te zien. Het heeft wel zin om zo dicht mogelijk bij de ‘als’ dromen te komen. Niet om te vluchten, maar om samen zo liefdevol en ‘normaal’ mogelijk verder te leven. Het gaat goed nu, we zijn samen en we maken samen een nieuw leven. Vol hoop, want wie weet is er toch een toekomst en worden we wel samen oud. Als…als…als…

DE WEEK VAN NICOLIEN VAN 6 T/M 12 MAART

15 maart 2007

Donderdag begon de lente. Vogels vliegen elkaar achterna, de hond wordt onrustig en wil alsmaar naar buiten, ik sta het tuinmeubilair te soppen, Paul ruimt de spoorbaan op, de kinderen willen zomerkleren en grote zonnebrillen. Ik ga zoveel mogelijk naar buiten en voor het eerst zit ik weer op mijn bankje op het veld in de zon. Ik loop door het bos en train mijn heuveltjes. Het wordt warm en het is fijn, maar tegelijkertijd, raar genoeg, laait er een soort onrust op in mijn hoofd. Onrust en onbehagen en ik doe iets, wat ik bijna nooit doe: Ik bereken mijn kansen. Hoeveel tijd geven de artsen mij, hoeveel tijd geef ik mezelf? Kan ik dat delen door twee en dan misschien meer zekerheid krijgen? Hoe gaat de zomer eruit zien? Kan ik zonder ziekenhuis op vakantie? Kan ik vrolijk in de zon lopen? Moet ik me ergens zorgen om maken? Zijn er rare plekken, vreemde verschijnselen, verdwijnen er weer kilo’s? Ik pieker en vraag me af, waarom ik dat onbehagen voel. Heeft het met de zon te maken? De zon, die afgelopen zomer ook zo voluit scheen en de dagen verlichtte, maar niet de kanker? Ik weet het niet, ik weet het niet. Alleen, dat ik het gevoel heb alsmaar te willen weglopen, maar waarvoor? Ben ik bang? Gaat er iets gebeuren? Heeft dat met de kanker te maken? Ik weet het niet, ik weet het niet…

De dagen daarvoor waren druk en leuk. Woensdag met vriendin Liane naar het Louis Hartlooper Complex om de nieuwe filmmiddag voor te bereiden. Lekker geluncht en in de watten gelegd door het personeel. We gaan dit keer voor zaal 3, 20 plaatsen meer. Maar met Hella de Jonge als inleidster (zie activiteiten) gaat dat zeker lukken!Spannend!

Donderdagochtend vertrok Paul met een groepje treinfanaten naar Roemenie. Om half acht ’s ochtends stonden Lien en ik op het station. Daarna bleek ineens, dat ik zo’n lange ochtend had, dat ik mijn moeder kon opzoeken in het Verpleeghuis. Omdat ze veel valt, zit ze in een soort uitvergrote kinderstoel. Het was bijna etenstijd, dus zat ze met een grote slab om een beetje te brabbelen, maar lachte me blij toe. ‘Fijn, dat je er bent’, zegt ze, maar of ze me herkent? Vaak is ze na 5 minuten moe en doet ze ‘even’ haar ogen dicht. Ik wacht, terwijl ik haar hand streel. Waar ben je, mama?

Nou, en zo gingen Lien en ik donderdagmiddag naar de kapper. ‘Niet te kort, he!’ adviseert Tessel. ‘Nee, natuurlijk niet’, beloof ik, om dan met een mooi maar korter dan kort kapsel thuis te komen!

Vrijdag hebben Meike, Lien, Guimette en Claire bij mij thuis plannen bedacht voor het Grote Feest wat ik in september wil houden. We zijn allemaal enthousiast en moeten onszelf af en toe op de rem zetten. We hebben grootse plannen, maar willen wel reeel blijven. Wat is te behappen, waar moeten we niet aan beginnen, waar juist wel. Ondertussen heeft Jaap Rijnbende zijn ontwerp voor de nieuwe ziekenhuismode (voor de duidelijkheid: ’t is voor de patienten, niet voor het personeel!) klaar! Binnenkort meer op de site.

Ik weet het niet, ik weet het niet, schreef ik hierboven over dat rare gevoel, maar een klein beetje weet ik het wel: Dat het te maken heeft met de tandarts. Maandagmorgen had ik een afspraak en ‘of ik even mee kwam naar beneden, om foto’s te maken’. Dan borrelt de onrust. Of ik wel trappen kan lopen.Ja! Of ik even mijn oorbellen uit wil doen? Nee, want die krijg ik nooit meer in! Of ik even in zo’n vreemd apparaat wil gaan staan, met m’n handen in beugels, mijn kin op een standaardje en een staafje in mijn mond? Ik zie mezelf in de spiegel die voor mij hangt en kan wel huilen. Ik wil niet! Ik wil niet meer in vreemde apparaten, die mij aan alle kanten doorlichten, waardoor artsen iets kunnen zien, wat ik niet kan zien. Ik wil niet, ik wil niet, ik wil niet. Maar dat zeg ik niet. Ik hou m’n mond en leg met veel tegenzin mijn kin op de standaard en zie hoe het apparaat om mijn hoofd draait. Ik wil niet. Ik wil geen nieuwe foto’s en geen nieuwe doorkijkjes van wat dan ook. Het is goed zo. Ik weet wat ik heb. Laat dat genoeg zijn. Laat er geen infecties, botverlies of wat dan ook bijkomen. Ik wil niet even stilstaan voor de foto. Ik wil niet meer los van de wereld OP de foto. Het is genoeg zo. Ik wil niet. En toch klom ik weer de trap op en liet me verdoven en boren en een nieuwe kies aanmeten. Die zag er in ieder geval mooi uit. Maar de foto’s die gemaakt waren, iets minder. Dan wil ik eigenlijk geen uitleg horen en ook niets meer vragen. Zoek het maar uit. Ik luister toch niet. Want ik wil het niet horen. NIET MEER! Ook al heeft de tandarts het helemaal niet over kanker. Maar ik ben toch bang, merk ik, en kijk in paniek een andere kant op. Waar ben ik veilig? En thuis moest ik, met een dikke verdoofde lip, huilen. Ik wil er NIETS meer over horen!! Ik wil lachend in de zon en ontspannen op m’n bankje naar de dag kunnen kijken. Ik wil alles wat me bedreigd tegenhouden: ‘Ik wil niet en ik wil niet…’

Koning Lariloff is ziek

Er was eris een koning, hij heette Lariloff
Het was een beetje zielig, want die koning had de bof,
Zijn ene wang werd reuzendik en toen zijn and’re wang,
Er kwamen zeven dokters en die dokters keken bang,
Ze zeiden ‘Sire’ zeiden ze en streken over hun kin,
‘Wanneer u niet naar bed gaat, staan wij nergens meer voor in!’

Naar bed gaan’, zei de koning, ‘begrijp ik jullie goed?
Wie moet er dan regeren als de koning het niet doet?
Wie moet er dan regeren, he, vertel me dat eens even?
Verdwijn, ik wil je niet meer zien, verdwijn maar alle zeven.
Toen was er dus geen dokter meer, geen dokter aan het hof,
En iedereen riep ‘Oei-la-la’ die koning Lariloff
En ‘Oei-la-la’ en ‘Aie-la-la’ riep iedereen aan het hof,
Er is geen ene dokter en de koning heeft de bof!
Toen kwam er uit een rommelhoek een oude apotheker,
Die stampte zeven spinnen fijn en deed ze in een beker.
Hij deed er nog wat maggi bij en ook een scheut azijn,
En zei toen:’Sire, alstublieft, hier is uw medicijn!’

‘Ik wil niet’, zei de koning en trok een vies gezicht,
‘Ik wil niet en ik wil niet!’ en hield zijn mond stijf dicht.
Ze kwamen met een lepel en zeiden ‘Sire, ja!’
Toen moest hij wel, hij slikte en zei alleen maar ‘Bah!’
En is die koning Lariloff nu heuselijk genezen?
Ik weet het niet, ik weet het niet, heb jij het soms gelezen?

Annie M.G.Schmidt

DE WEEK VAN NICOLIEN VAN 13 TOT EN MET 23 MAART

26 maart 2007

'Weet je wel hoe bijzonder de situatie van Nicolien is?', zei de oncoloog toen Paul dinsdagmiddag met hem meeliep om de bloeduitslagen te bekijken. Ja, dat weten we, dat weten we heel goed en tegelijk gaan we het steeds normaler vinden. Paul en ik en de kinderen leven elke dag met het besef van bijzonderheid, maar leven elke dag ook weer wat ‘normaler’ en kunnen onze plek in het leven steeds beter terug vinden. Wel is meteen de kwetsbaarheid zichtbaar, als het iets anders gaat dan anders, of als ik, zoal gebeurde toen ik donderdag de 15de naar Rome vloog, bijna een heel weekend niets van me laat horen. Lien vooral werd er verdrietig en onzeker van, Daan en Tessel wat lacherig en boos. ‘Mama schijnt hier ook te zitten’, sms-te Paul dan ook naar de kinderen, toen hij zaterdag de 17de ook in Rome aankwam. En inderdaad, ik zat er volop te genieten in de zon en wandelde door het oude Rome, terwijl ik de dagen zorgeloos instapte en me los van de wereld voelde, van de kanker, van de zorgen en de spanning. Rome was ver weg en de kanker was daardoor ook ver weg. Even geen contact met huis, even niet aan ziekenhuis, infusen, uitslagen en uitzaaiingen denken. Ook al was ik daar ter ere van Mayday en ook al ging een grote groep in mijn T-shirts de marathon van Rome lopen. Het was vakantie in mijn hoofd en in mijn lichaam en dat wilde ik zo lang mogelijk vasthouden. Even geen patiënt, geen moeder, geen echtgenote zijn, maar alleen maar Nicolien voelen. Terwijl thuis ook steeds ‘zorgelozer’ wordt, zoals ik hierboven schreef, maar toch is daar meer bedreiging dan in Rome.

De marathon werd op een hete zondag de 18de gelopen en iedereen heeft hem uitgelopen met als cadeautje een knots van een medaille en een kus van de organisatie. Het was fantastisch om te zien en zij vonden het fantastisch (tot aan 35 kilometer!) om te lopen: Langs het Vaticaan, de Sint Pieter, de Trevi-fontein (even stilstaan voor het muntje!) en de Tiber. Alle auto’s waren uit de binnenstad geweerd en Rome lag stil in de zon te luisteren naar de hollende voetstappen van de ‘idioten’ die zonodig 42,5 kilometer moesten lopen! Op de foto Jaap vd Berg (voor de hèle marathon) en Paul (voor 'maar' een halve), behangen met een loodzware medaille.

Zelf heb ik ook heel wat afgelopen, achter naast en soms in mijn rolstoel. Zogauw ik in mijn rolstoel zit, lijkt het alsof de mensen mij als geheel en al gehandicapt zien. Zo hebben ze het op het vliegveld constant over zij: ‘Kan zij nog trappen lopen?’; ‘Kan zij wel alleen het vliegtuig in?’ en dan blijk ik die ‘zij’ te zijn, zodat je de neiging krijgt om te vertellen, dat ‘zij’ echt zelf kan praten en verstandelijk in orde is.

Woensdag de 14de, de dag voor ik vertrok, had ik mijn eerste radio-interview voor Radio M Utrecht en daarmee meteen de radiopremière van het Maydaylied. De grote verrassing die middag: het lied komt op de playlist van RTV Utrecht te staan en wordt vanaf nu dagelijks gedraaid!

Maandagmiddag terug uit Rome in een heel koud Holland. Jassen en sjaals aan en om en heimwee naar de zon en het lekkere eten. Altijd weer moeilijk om, ook al was het na ‘maar’ een weekend, terug in het Holland- ritme te komen, vooral omdat ik dinsdag weer naar het ziekenhuis moest voor mijn botteninfuus. Maar daar dus de optimistische woorden van de oncoloog en van het verplegend personeel: ‘Elke keer als je op de lijst staat van patiënten, die vandaag komen, is dat toch heel speciaal!’

Donderdag waren mijn zusjes jarig, de tweeling Marleen en Margriet. ’s Ochtends had ik een veelbelovende bespreking met Johan Visschedijk van ‘Limelight’, de fotograaf voor het ‘Heldenboekje’ en nergens bleek uit, dat er een verdrietige en rusteloze nacht aankwam. Zoals dat gaat met de dood. Hij is er altijd, maar niemand weet wanneer. Dit keer kwam hij voor mijn moeder en om 1 uur ’s nacht kwam mijn zusje Marleen mij halen omdat mama heel erg slecht was. Mijn broer Bart en andere zus Margriet waren er gelukkig ook en zo hebben we haar met z’n vieren kunnen ‘helpen’ met dood gaan. Vrijdag 23 maart om 9 uur ’s ochtends is ze rustig en bijna klassiek overleden aan de gevolgen van een longontsteking. Een klein dapper vogeltje, 86 jaar oud en nog altijd zo erg onze moeder. Opeens waren we wees, en hoe oud je ook bent, je voelt je toch wat onwennig en alleen staan. Donderdag de 30ste begraven we haar.

Voor mama,

Zij was ’n kind, een vrouw en moeder,
Echtgenote en weduwe.
’n Vrouw,
Zoals een vrouw hoort te zijn:
Mooi en verlegen uitdagend,
’n Echtgenote,
Zoals een echtgenote hoort te zijn:
Liefdevol, lachend en zorgzaam,
’n Moeder,
Zoals een moeder hoort te zijn:
Rammelend met potten en pannen
Aan de aanrecht van onze kinderlevens
En daarna
’n Weduwe,
Zoals een weduwe hoort te zijn:
Rouwend om haar geliefde,
En samen met haar kinderen huilend om het verlies
Wat was en later komen ging:
In haar Altzheimer verloor ze zichzelf
En moest verward en zo vreselijk moe,
Haar leven uitleven.

Maar het geeft niet hoe
Het is gelopen, mama,
Je was zoals je was,
Wij waren een van jou en jij
Was een van ons:
Maar ik besefte in mijn laatste kinderuur die nacht:
De dood van je moeder komt altijd
Onverwacht.

DE WEEK VAN NICOLIEN, 24 MAART TOT EN MET 6 APRIL

6 april 2007

Precies een week na de begrafenis van mijn moeder liep ik de tuin in en zag een vogel onder de beukenboom liggen. Hond Zus rende erop af, maar stopte en keek verbaasd en op gepaste afstand naar de vogel. Het was een merel, zag ik, een vrouwtje, en ze bewoog nog wat met haar pootjes en haar bekje ging open en dicht, maar zonder geluid. Toen Zus en ik dichterbij kwamen vloog ze niet weg, maar bleef liggen. Ze was, zag ik, aan het doodgaan en de beweginkjes waren een soort laatste stuiptrekkingen. Ik pakte haar op en ze lag, nog warm, in mijn handen. En het is misschien oneerbiedig of raar, maar de merel deed me aan mijn moeder denken: het trillen, het zoeken naar lucht en leven, de pootjes die rusteloos op en neer gingen, het lichte ademen en het kopje dat nog even zuchtte, toen opzij viel en alles losliet: De merel stierf in mijn handen en ik voelde een mateloos verdriet. Ik aaide haar, maar wist, dat het voor de merel was opgehouden, net zoals ik wist dat het toen ook voor mijn moeder was opgehouden. Toch verwacht je elk moment weer een nieuwe zucht of een nieuwe beweging. Zoals ik steeds dacht, kijkend naar mijn moeder, dat haar handen nog zachtjes bewogen om mij gedag te kunnen zeggen. Kon je maar iedereen van wie je houdt, dacht ik, zo in je handen nemen als hij sterft. Had ik mijn moeder maar zo in mijn handen kunnen nemen. Ach mereltje, ach moeder…

De week hebben we allemaal onze afspraken afgezegd en ons beziggehouden met bloemen, graf, toespraken, koffietafel, kaarten schrijven en afscheid nemen van een heel lang verleden, afscheid nemen van onze moeder en ook weer opnieuw van onze vader, die in 1967 gestorven is. Maar nu ze weer samen zijn, zijn het onze ouders die we gaan missen. Het is klaar, ze hebben hun jaren uitgeleefd en het stokje aan ons doorgeven . Wij kunnen niet anders dan het aannemen, maar willen nog wel heel lang over onze kindertijd en jeugd en het volwassen worden praten en vooral over de rol, die onze moeder daarin had. Afscheid moeten we nemen en afscheid nemen we door naast haar dode lichaam te gaan zitten en te herinneren en te herinneren. “Weet je nog, mam?”

Na de begrafenis hadden zusjes Marleen, Margriet (samen met mij op een wat oudere foto) en broertje Bart allemaal hetzelfde: we waren kapot. Margriet had het in haar rug, Marleen had een koortslip, Bart en ik waren zwaar verkouden met enorme snotneuzen en akelige hoestaanvallen. Slapen wilden we , slapen en vergeten. Langzaam komen we weer op gang en de week werd eigenlijk toch leuker dan verwacht. Zaterdag zijn Lien en ik, met het mooie weer, maar windkracht 10 (zo voelde het!) tegen, gaan fietsen op de tandem, zondag met vriendin gaan koffie drinken in Lage Vuursche (samen met half Nederland, dat wel) en maandag weer met Marielle gaan zwemmen. Het was door Rome en begrafenis alweer twee weken geleden, maar we zwommen er niet minder om. De 80 baantjes kunnen we nog steeds in 1 uur aan. We voelen ons daarna erg voldaan en trots praten we over tempowisselingen, over de rand aan tikken, over wie we inhalen (en wie helaas nog niet,) over de temperatuur van het water en of we nog harder kunnen. Dat is het heerlijke als je klaar bent: Napraten! ’s Avonds een gesprek gehad met Johan Visschedijk (fotograaf) over het heldenboekje, wat steeds vastere vorm aan neemt en er absoluut mooi uit gaat zien. Alleen nog even een uitgever zoeken! Wie heeft er een tip?

Woensdag had ik een interview voor de ziekenomroep en ik hoop oprecht dat de luisteraars iets aan mijn Mayday verhaal hebben of dat het ze in ieder geval aan het denken zet: je kunt zoveel meer met je geest dan je denkt. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen en niet vaak genoeg laten zien. Denk je dat je iets niet (meer) kunt? Ga het toch proberen of zoek naar iets dat je wel kunt. Blijf-In-Beweging. Blijf zoeken naar beweging, blijf je vasthouden aan het leven, loop op deze aarde, loop er zo zeker over heen, dat niemand eraan twijfelt dat je er helemaal thuis hoort, denk niet aan al die vreselijke tumoren, kwaadaardige cellen en bedreigende vooruitzichten, maar doe oogkleppen op en kijk naar die ene dag die vandaag begint met jou en ook zal eindigen met jou en haal daar het beste uit. Steeds weer. Wees niet bang voor herhalingen, want wat is het leven anders dan een eindeloze herhaling van wat je weet, kent en nog zult leren. Eindeloos mijn heuvels oplopen en weer af, de trap op en weer af, Zus uitlaten, vloeren dweilen, keuken schoonmaken, slaapkamer opruimen, jassen weghangen, boodschappen doen, tuin aanharken, thee drinken, eten koken, eindeloos hetzelfde en eindeloos genieten van hetzelfde omdat het zo duidelijk bevestigt dat je leeft. Omdat het zo duidelijk laat zien, dat je er bent, vastgezet in de eindeloze herhaling van het Zijn. Ik ben nu en ik ben er geweest zolang als ik kan weten en ik zal er zijn zolang als ik kan denken. En dat betekent dat ik er morgen ook nog zal zijn. En overmorgen. En volgende week. En daarna ga ik weer opnieuw aan morgen denken en aan overmorgen en aan volgende week. Eindeloos een herhaling van tijd, ritme en ruimte.

En zo heb ik donderdag en vrijdag weer in de lentezon gelopen. De lentezon die ook de vorige lente scheen en de volgende lente ook zal schijnen. En ook dan zal ik er weer in lopen! Zoals de natuur zichzelf herhaalt, zichzelf vernieuwt en toch altijd is, zo zal ook ik mezelf herhalen, mezelf in die herhaling vernieuwen en er altijd zijn, want:

‘Je moet bereid zijn jezelf in je eigen vlam te verbranden: hoe kun je nieuw worden als je niet eerst as geworden bent?’
Aldus sprak Zarathoestra, Nietzsche.

DE WEEK VAN NICOLIEN, 7 TOT EN MET 16 APRIL

17 april 2007

"Zo hoopvol, zo hoopvol", roepen mensen vaak, als ze mijn verhaal horen. Roep ik ook vaak, als ik mijn eigen verhaal hoor. "Kijk eens achter je, kijk eens naar vier en half jaar geleden" en ja, ik kijk achter me en zie de jaren liggen, waarin ik niet meer had kunnen zijn. Maar ik ben er nog. Ik ben er. Wat soms bijna te moeilijk is om te bevatten. Wat soms geen spoortje vreugde geeft, omdat je leeft met kanker, leeft met onzekerheid, leeft met dokters en kwalen en controles en ziekenhuisbezoeken en bloedprikken en tumormarkers en je maar al te goed beseft, dat, als er even een verkeerde waarde tussen zit, een raar plekje, een onbegrijpelijk hoestje, dat het ziekenhuis je weer opeist en je door de molen moet. Hoe lang het gaat duren, weet niemand, maar toch zie ik vaak dezelfde hoopvolle gezichten van mijn lotgenoten, hoor ik dezelfde hoopvolle vragen en zie ik hetzelfde verlies en dezelfde ‘dipjes’ en angsten. Het gaat goed als je bloed goed is, het gaat slecht als er voorlopig geen nieuwe chemo’s meer voorhanden zijn, als de artsen twijfelen en vragen “wat je zelf wilt!?” en als je op de lijst komt te staan van een nieuw experimenteel middel en jij mee ‘mag’ doen, oftewel: God zegen de greep, want iets anders kunnen we je op dit moment niet aanbieden!

En natuurlijk pakt iedereen dit met 2 handen beet ook al vallen je nagels uit, ook al vervelt je huid, ook al kost het je dagelijks ziekenhuisbezoek, ook al is het infuus pijnlijk in te brengen, doordat je aderen kapot zijn geprikt en ook al heb je ‘maar’ vijf procent kans op verbetering. “Vijf procent, dat is niet slecht”, roepen de optimisten en geloof me, ik zie heel veel optimisten en heel veel mensen, die het risico graag nemen. “Je weet maar nooit”, roepen ze dan en “jij had toch ook weinig kansen en waar zit het bij jou allemaal niet en wie weet stopt het wel gewoon en gaat m’n haar weer groeien en kom ik weer aan en kan ik weer meedoen met het gewone leven.” Ja, ja, ja…het kan en je moet inderdaad steeds willen dat het kan. Maar die ‘dipjes’ maken het soms ‘nogal’ moeilijk, zal ik maar zeggen. Dan haalt de zon mij in en legt een lange schaduw achter mij. Probeer daar maar eens vanaf te komen!

Ik schreef het al eerder: Juist op die warme zomerse dagen, kan ik teveel achterom kijken en verlies ik de (hoopvolle) toekomst uit het oog. Dan zou ik het liefst arm in arm met mijn lotgenoten door de dagen gaan/lopen en vastbesloten onze stappen aan elkaar aanpassen: Wij-stap-zijn-stap-wij-stap-zijn-stap-wij-stap-zijn-stap, alsof we daarmee onze levens kunnen rekken, alsof we daarmee de weg beter kunnen afleggen, alsof we daarmee elkaar kunnen helpen om verder te komen, verder te gaan en verder te lopen dan het uitzicht op die ene streep, die voor een “tijdje” stond en als je daar was, dan was het gebeurd. Alsof we elkaar kunnen stimuleren om met de verbetenheid van de winnaar door te lopen om eindstreep te halen, die lichtjaren ver ligt en dan glimlachend tegen elkaar roepen, dat het “best meevalt!” Want als je dat niet doet, als je denkt dat het te zwaar wordt of dat het helemaal niet meevalt, gumt de toekomst elke nieuwe doel uit en loop je alleen nog maar wat heen en weer tussen “waar ben ik” en “waar was ik.” Heen en weer, heen en weer… en het levert je helemaal niets op.

‘Alles in deze wereld is geroepen. Elke bloem, elk dier en natuurlijk elke mens. Alles en iedereen heeft een missie. Er is geen onkruid dat niet in een bepaalde toepassing het enige kruid is dat een bepaalde ziekte kan genezen’, vertelde Itschak. (Uit: ‘De kabbalist’, Geert Kimpen.)

Op zoek naar mijn onkruid dus…

Maar er waren ook nog andere dagen in deze week. Dagen dat het optimisme zegevierde en kon ik, met het aloude katholieke geloof, op weg naar de Pasen om de verrijzenis van Christus te vieren. Geloof ik nog? Nee, maar misschien zegt het iets over onze ziel, dat die bij iedereen na drie dagen verrijst uit het lichaam en zo de eeuwigheid in stapt. Dat hij zich van je lichaam ontdoet en je voor eens en voor altijd begrijpt, dat het lichaam ballast is. Voor mij nu nog steeds zeer waardevolle ballast, die ik moet leren eens los te laten: Onthechten!

Daan en Lien zaten in Antwerpen en Tessel moest werken en feesten. Eerste Paasdag had Paul een rustdag ingelast, want tweede paasdag ging het gebeuren: Gewapend met RTV Utrecht (achterkant) en Mayday-Mayday shirts (voorkant) zou hij in de marathon van Utrecht de halve gaan lopen. Samen met een heel team van RTV Utrecht-lopers: zie foto. Toch nog altijd 21 kilometer lang en voor Paul een behoorlijke inspanning. Gelukkig liep vriend Jaap mee, gepokt en gemazeld in hardlopersland. Vorige maand liep hij nog de marathon van Rome, dus deze halve was een eitje voor hem. Toen Paul het helemaal zat was, bleef Jaap hem aanmoedigen en toespreken en zo kwamen ze samen over de eindstreep. Fantastisch. Dochter Lien liep de 10 kilometer en kwam in drie kwartier binnen. Terwijl ze van te voren natuurlijk aan het zuchten was, dat ze bang was een slechte tijd te lopen en het misschien niet eens zou halen en eigenlijk geen zin had!

En zo liep de week naar z’n einde. Maar een echt feestelijk einde, want Lien (14 april) en Daan (15 april) waren jarig. Feestelijk ontbijt natuurlijk en vlaggetjes in de keuken en de tuin. Zondagavond toch maar spare-ribs gehaald en met de benen op de bank Peking Expres gekeken, ons favoriete tv-programma.

Heerlijk zoals ik omringd door Paul en de kinderen mij altijd zo veilig voel. Gelukkig zien we elkaar vaak en dan lijkt er een eeuwigheid te bestaan, die ik in m’n eentje niet zomaar voel. Een eeuwigheid aan liefde, aandacht en bij elkaar horen: Misschien is dat wel mijn onkruid…!

JAAA! DE WEEK VAN 17 TOT EN MET 30 APRIL. EINDELIJK!

1 mei 2007

Ja, ja, ja, een lange week, maar er gebeurde zoveel, dat ik geen tijd had, om het op te schrijven. Volgens Paul en Tessel een erg slap excuus en Paul roept steeds, in zijn functie van secretaris van de Stichting Mayday, dat het bestuur eens een hartig woordje met me zal praten, als mijn weekverslag te vaak te laat verschijnt! Okay, ik beloof beterschap! Alweer!

Een van de grote afleiders van binnen aan de computer werken is natuurlijk Het Weer. Elke dag schijnt de zon. Elke dag zet ik de deuren van de slaapkamer wijd open en valt de warmte, het heldere blauw, de bloesem, de geur van de aarde en de zon naar binnen. Elke dag loop ik met blote benen door het bos en verbaas me over mijn eigen Nederland. Er lijkt geen regen meer te zijn in dit regenachtige land. Frisse wind, samen met warmte en zonlicht. Het is zo mooi! En zo verslavend! En tegelijk ga je het heel gewoon vinden. Hoezo slechte zomers in Nederland?

Donderdag de 19de was het weer zover: Tijd voor mijn maandelijkse APD, botteninfuus! ’s Ochtends zaten Paul en ik in een zonnige wachtkamer. Wachten-wachten-wachten. Een meneer zat er de krant te lezen en een ouder echtpaar schoof naar binnen en ging 3 stoelen van elkaar afzitten. Alle twee een krant en alle twee hardop de berichten voorlezen en van commentaar voorzien. Het ging over het bier en de hoge prijs die ervoor betaald is. ‘Van de ratten besnuffeld’, zei opeens de meneer aan de overkant. Het echtpaar ging iets harder praten. Waarvoor zitten ze hier? dacht ik. En wie is het? Wie is de ‘patient’? ‘Maar jij ook altijd met dat luxe witbier van je’, riep mevrouw door de wachtkamer, ‘je moet niet zo zeuren’. ‘Dat maak ik zelf wel uit’, riep de meneer terug, ‘maar die thee is niet te drinken’. De meneer tegenover hen liep de kamer uit. Zijn vrouw stond bij de deur: ‘Klaar!’, zei ze alleen maar. Het echtpaar begon aan de koffie. ‘Iets beter!’zei de man. Zijn vrouw keek met een blik vol ergernis naar haar man en de koffie, maar zei niets. Ah, hij is dus de patient, dacht ik, anders had ze wel wat terug gezegd! Rekening houden met de patient, zeker als hij een behandeling of onderzoek krijgt, zal ze gedacht hebben!

Toen werd ik opgehaald en kon er geprikt worden. In een keer goed, wat een luxe was, omdat ik in de buurt van mijn hand, waar ik het infuus het liefst wil hebben, roladeren heb. Met infuus en Daan en Lien en mijn zusjes en Paul de zon weer in. Door de afleiding ging de tijd lekker snel en voor ik het wist mocht het infuus eruit.

’s Avonds kwam voor het eerst het Stichtingsbestuur bij elkaar: Henk, Paul, Bob en ik. Binnen anderhalf uur waren de besluiten genomen, de sponsors op een rijtje gezet en de activiteiten besproken. Kunnen mannen beter vergaderen dan vrouwen of zijn wij meer bezig met gezelligheid?

En hoe is het nu, lichaam? vraag ik regelmatig aan mezelf. Wat kun je aan, wat niet, waar moet ik je helpen, waar kun je mij helpen, is er nog optimisme, vechtlust en beweging genoeg om het vol te houden?
Kan mijn lichaam het tempo van mijn geest aan? Werken ze goed samen en let de een goed op de ander zodat er harmonie is? Hoe dan ook, denk ik de laatste tijd, het is belangrijk om je na een kankerbericht op een nieuw leven in te stellen. En waarom zou dit nieuwe leven korter zijn dan mijn oude leven? Je leeft even met de angst, met de uitspraak van artsen, met de bevestiging van foto’s. Maar… maar geen arts weet meer dan ik. Eigenlijk weet ik meer dan de arts, want het is mijn lichaam en ik voel wat de arts niet kan voelen. De arts ziet en constateert, ik voel en neem de verantwoordelijkheid op me. Alles aan (kanker)processen gebeurt in mijn lichaam en daar moet je niet passief tegenaan gaan zitten kijken en roepen: ‘Help dokters, wat kunt u nog voor mij doen?’, maar: ‘Okay, zo is het dus, dokters. Wat kan ik voor U doen?’

Ik ga met mijn lichaam om als met mijn beste vriend: ik ondersteun, spreek toe, vertrouw, luister, praat, lach, begrijp, loop mee, maak ruzie, huil, kom dichtbij, neem afstand en blijf actief meedenken met alles, waarbij ik mijn lichaam kan helpen. Alleen Ik kan dat, omdat het Mijn lichaam is. Ik praat met de tumoren, ik praat met de gezonde delen in mijn lichaam en wijs de weg naar nieuwe doelen: Morgen loop ik tien minuten langer. Afspraak?’ ‘Afspraak’, knikt mijn lichaam en zo gebeurt het... Mijn zelfvertrouwen groeit en daarmee groeit het vertrouwen van de arts: ‘Nee, bij jou durf ik niets te voorspellen. Je hebt al zo vaak laten zien, dat het anders kan!’ Ja, en dat wil ik zo lang mogelijk blijven doen. De artsen van de ene in de andere verbazing laten vallen, opstaan, verdergaan, mezelf van de rand af trekken, lachen, aanwezig zijn en niet loslaten. Niet afwachten, maar verder reizen, met de wind in m’n rug en de zon aan mijn hemel. Elke stap is er een en elke stap is een overwinning en elke overwinning is een blij en trots gevoel. Zo hoef ik niet meer op een stoeltje onder de douce, maar sta ik weer ‘los!’

Los. Ik wil graag los staan en die stappen nemen, die mij verder brengen. Dat betekent niet alle zorgen en kwalen en dips op je schouders leggen en met gebogen hoofd de dagen door. ‘Los’ betekent rechtop en in vol vertrouwen. Zo zaten we zaterdag aan een grote ronde tafel te eten in een restaurant. De kinderen, de vriendjes van de kinderen, mijn zusje en zwager en hun kinderen. Ik voelde me rijk. Die ‘Mama’ wil ik worden en zijn: Aan die ronde tafel met mijn gezin en de vrienden van mijn gezin en dan maar lekker zitten en eten en genieten. Er zijn, gehoord worden, gezien worden en samen het leven delen.

Zo ging het naar de dinsdag, de dag dat Tessel geopereerd werd aan haar kruisbanden in haar knie (zie foto.) Althans: ze kreeg nieuwe kruisbanden, gemaakt van een pees en opgehangen aan drie schroeven. Het moest, want haar knie deed het vaak niet meer. Ze knalde er doorheen, eerst alleen na feestjes met veel drank en hoge hakken, maar de laatste tijd ook ‘zomaar’. Het ergst was, vond ze, dat ze ’n nachtje moest blijven en daarna zes weken niet werken en 9 maanden revalideren. Ze heeft er nu een week opzitten en de verveling beging al aardig toe te slaan. Veel ‘Friends’, ‘Fort Alpha’ en ‘Wodka Lime!’

Dit weekend afgesloten met een hoogtepunt. Het was de derde filmzondag van ons filmfestival WELLICHT. Dit keer waren Josine van Dalsum en haar man, John van de Rest, te gast en zij leidden ‘LeefTijd’ , het verfilmde toneelstuk van Josine en Aram, hun zoon, in. Het werd een fantastische en hele bijzondere middag. Ondanks het mooie weer waren er toch weer genoeg mensen om samen te kijken en samen na te praten. En dat napraten, dat was genieten. Open over de kanker, open over je leven, open over je verleden en toekomst. Wat brengt het mij, wat gaf het jou, waar kan ik anderen mee helpen en vooral…:Blijf Lachen! Was je er maar bij geweest!

'..Het leven en het sterven, het lijden en de vreugde, de blaren van de kapotgelopen voeten en de jasmijn achter het huis, de vervolgingen, de ontelbare wreedheden, alles en alles is in me als een krachtig geheel en ik aanvaard alles als een geheel en begin steeds beter te begrijpen zomaar voor mezelf, zonder dat ik het nog aan iemand zou kunnen uitleggen, hoe het alles in elkaar zit. Ik zou lang willen leven om het later toch nog eens te kunnen uitleggen en als me dat niet vergund is, welnu, dan zal een ander het doen en dan zal een ander mijn leven verder leven, daar waar het mijne is afgebroken en daarom moet ik het zo goed en zo overtuigend mogelijk leven tot de laatste ademtocht, zodat diegene die na mij komt niet helemaal opnieuw hoeft te beginnen en het niet meer zo moeilijk heeft.' (uit: 'Het verstoorde leven', dagboek van Etty Hillesum,1941-1943)

DE WEEK VAN NICOLIEN, 1 TOT EN MET 14 MEI

15 mei 2007

Het waren 2 drukke weken, die zomaar voorbij gingen. Tenminste zo leek het, terwijl elke dag toch kostbaar is en elke dag een dag erbij. Terwijl toen de zon nog scheen en het volop zomer leek en ik met korte rokjes en blote benen in de tuin zat. Het was zo raar, die vroege zomer en zo raar, dat hij ineens was afgelopen en eindigde in regen, regen, regen. Goed voor de bloemen en planten, ik weet het, maar soms niet zo goed voor mijn humeur. Ik kan niet genoeg krijgen van de zon die elke dag extra vrolijk maakt. Je zou het zo graag willen afdwingen, zo graag de hemel willen vast zetten op die intens blauwe kleur, op die frisse wind en die heldere zon. Blijf zo maar een maandje of wat staan en laat geen regendruppel mijn leven binnendringen, denk ik dan. Maar zondag de zesde sloeg het weer om. En of je wilt of niet, je moet mee. Dus lange broeken, dikke truien, tuinstoelen opklappen, parasols onder het afdak en met modderzolen door het bos en door de keuken baggeren.

Tessel houdt moedig stand met haar krukken. Je hoort haar al van verre aankomen en hoe vaak en vaker nog zijn we al niet gestruikeld over die rotkrukken en hoe lang moet ze er nog mee lopen! Zeker nog drie weken, maar gelukkig zegt de fysio dat het goed gaat. Ze doet netjes haar oefeningen en heeft alweer twee weekenden gewerkt. De pijn valt mee, nu nog goed leren buigen en normaal leren lopen. Heel prettig was, dat ze van die hechtingen had, die vanzelf zouden oplossen. Niet dus! En van de fysio moesten ze eruit, want het ging irriteren. Ja hoor, dat mochten we zelf doen! Paul zag het wel zitten en gewapend met (nagel)schaar, pincet en jodium boog hij zich over een trillende knie van Tessel om het begin en het einde van de knoopjes en de draadjes te vinden. Even een knoopje ‘aantrekken’ zei de huisarts na telefonisch overleg en dan ‘hup, in een keer eruit’. Nou, knoopjes zag Paul wel, maar geen begin en geen eind. Hij heeft het toch maar aan de huisarts overgelaten: ieder zijn vak!

Even een sprong in de tijd: Woensdag 9 mei hadden we een Mayday sponsoravond gepland in de Karsenboom te Bilthoven. Tenminste, Amke en Sanne, 16 en 17 jaar, hadden deze avond georganiseerd als maatschappelijke stage. (Zie de foto) Veel voorbereiding, draaiboeken, items voor een veiling ophalen, versieren, uitnodigingen sturen, speeches schrijven, gasten uitnodigen etc. etc. De avond was, helaas, niet zo’n succes, want er kwam, buiten familie en vrienden om, niemand! Teleurstelling alom, maar een Heel Groot Leermoment, voor mij, zowel als voor Sanne en Amke. Wat ga ik er makkelijk vanuit, dat mensen ‘zomaar’ komen. Ik neem het mezelf kwalijk en weet voor eens en voor al, dat, als je iets organiseert je veel en veel beter met de genodigden moet communiceren, herinneren en vastleggen. Ik, die communicatie hoog in z’n vaandel heeft. Nou, met vaandel en al op m’n bek gegaan! Maar…de vaandel weer opgeraapt, gewassen en gestreken en opnieuw aan de vlaggenmast bevestigd. Daar staat hij weer dapper in de wind te waaien. We geven het niet op en proberen het nog ’n keer!
Diezelfde ochtend nog een leuk bezoekje aan de kaakchirurg gebracht. De tandarts had ‘plekjes’ in mijn kaak gevonden, die op ‘iets’ konden wijzen en waarschijnlijk zouden kunnen leiden tot 6 wortelkanaal behandelingen. Halleluja! Zelf trok ik er alvast een jaar voor uit, maar de kaakchirurg ging het allemaal nog eens opnieuw bekijken, dus opnieuw foto’s maken, dus opnieuw inschrijven (ik sta op minstens tien andere afdelingen bij het UMC ingeschreven, maar toch identificeren!) en opnieuw vertellen, wat ik allemaal heb, heb gehad of nog ga krijgen. We moesten wachten, wachten, wachten in de ‘wachtruimte’: hoe toepasselijk. We: dat waren Paul en ik, die zoals bij elk onderzoek, meegaat. Heerlijk!

Nou zaten we vlak bij de lift en het was een komen en gaan van patiënten. Meestal gebeurde er dit: de liftdeuren gaan open en er komt gehaast, zoekend en stevig doorstappend een jonge man of vrouw uit de lift (de vrouw steevast met een buggy met kind) en daarachter, minuten later lijkt wel, komt een bejaarde man of vrouw met rollator wankel en voorzichtig de lift uit, onzeker rondkijkend en zoekend de afdelingsbordjes afgaand. ‘Nééé mam,’ hoor je dan dochter met buggy of zoon met werktas roepen en wenken, ‘nééé, pap, déze kant op, kijk maar!’ Nog steeds zoekend kijkt de bejaarde rond. ‘Daar staat het toch!’ en vastberaden zet de dochter of zoon een soort sprint in, niet meer achterom kijkend of vader of moeder volgen. En daar gaat de rollator zo snel als hij kan met een bejaarde, die haar schouders ophaalt en zich overgeeft aan de tijd van dochter of haar zoon: ‘Kom mam, ik moet echt om 12 uur weer thuis zijn!’, alsof mam of pap daar iets aan kunnen doen. Maar ik ken het. Hoe vaak heb ik ook niet met mijn moeder door die afdelingen gehold. Arme bejaarde. Leuk om zo oud te worden!

Afijn, ik was eindelijk aan de buurt en mocht in de stoel plaatsnemen. Ondertussen zat de kaakchirurge mijn foto te bestuderen. Stilte. We zwegen eerbiedig mee. Daarna trok ze een blanco dossier naar zich toe en vroeg aan mij: ‘Bent u gezond!’ Ik voelde mezelf ook blanco en zei monter: ‘Ja!’, waarop Paul humde: ‘Nou, euhh, ik geloof niet helemaal!’ waarop ik me mijn ‘toestand’ weer geheel en al realiseerde en zei: ‘O, ja, ik heb kanker!’ Diepe stilte. En vanuit die diepe stilte moest ik weer alle plekken, uitzaaiingen en behandelingen opsommen, die weer in een nieuw dossier werden opgeschreven en de regen druppelde opnieuw door mijn lijf toen ik aan Paul vroeg. ‘Heb ik alles gehad?’ Waarom verdomme werken specialisten niet samen, zodat ik niet elke keer opnieuw de hele opsomming moet geven van iets, waar ik soms helemaal geen zin in heb. Het klinkt op die manier zo zakelijk en hol. Maar de kaakchirurg keek me aan en keek weer naar de foto en zei: ‘Tja’. ‘Tja’ humden Paul en ik beleefd mee. ‘Tja, tja,’ humde ze nogmaals tegen mijn foto. ‘Ja, ja,’ deed ik maar weer en Paul begon al geërgerd met zijn voeten te schuiven: ‘Wat ziet u?’ vroeg hij. ‘Ja, wat zie ik…?’ zei ze. ‘Geen idee’, zei Paul. ‘Plekjes?’ vroeg ik. ‘Dat kan ik niet zo een, twee, drie zeggen’, zei zij. ‘O..’, zeiden wij. ‘Maar er zit wel iets?’ vroeg Paul. ‘Ik, ja, ik zie wel iets, ja’, zei zij. ‘WAT DAN?’ schreeuwde Paul bijna. Maar de kaakchirurg liet zich niet uit het veld slaan: ‘Dat is moeilijk te zeggen’, en zo maakten we een afspraak voor over zes weken in de hoop, dat er dan meer te zien en te zeggen valt!

Vrijdagavond was het tijd voor de leuke dingen: Paul en ik gingen samen naar een optreden van Henk Westbroek en zijn pianist Philibert van den Bosch in Maarssen. En tot onze grote verrassing hadden ze tussen al hun mooie nummers opeens een ingelast nummer staan: ‘MAYDAY’, voor het eerst live op het podium! Wat een eer en wat zaten Paul en ik te genieten. Zie ook: www.henkwestbroek.nl

En dan nog de zondag: Moederdag. Zoals elk jaar waren Daan, Lien en Tessel de avond ervoor al thuis om ’s ochtends het ontbijt te verzorgen met alles erop en eraan: warme broodjes, roerei, 2 soorten thee, sinasappelsap, beschuit en kado’s. ’s Middags had ik een modeshow bij Maria Olsthoorn in Noordbroek. Er zou kleding geshowd worden en Maria showde haar hoedjes. De kinderen vonden het leuk om mee te gaan, totdat ze hoorden, dat Noordbroek bij Groningen lag! Toch meegegaan en we hebben een fijne middag gehad. De hoedjes zijn o, zo bijzonder en Maria helpt al mee om hoedjes te ontwerpen voor kankerpatienten met kale hoofden. Absoluut de moeite waard: www.wapenvannoordbroek.nl

’s Avonds, nog steeds met z’n allen, friet en hamburgers gegeten en Peking Express gekeken. Daan, Lien en Paul willen zich eigenlijk best graag opgeven. Tessel en ik verzorgen dan thuis de dieren of rijden stiekem met een auto achter ze aan. Ik vind, dat ze het moeten doen!

En maandag hebben Marielle en ik zomaar niet gezwommen. Marielle was snotverkouden en ik bedacht dat ik niet zo’n zin had. ‘Dit is niet wat we hebben afgesproken’, zei Marielle streng. De dag dus maar heel nuttig besteed, o.a. aan dit weekverslag.

‘De Nederlandse Artseneed (2003)

Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunde zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens.
Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten.
Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen.
Ik zal aan de patiënt geen schade doen.
Ik luister en zal hem goed inlichten.
Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd.
Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen.
Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden.
Ik zal mij open en toetsbaar opstellen, en ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving.
Ik zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen.
Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk.
Ik zal zo het beroep van arts in ere houden.

Dat beloof ik/Zo waarlijk helpe mij God almachtig.’
(uit: De co-assistent, Anne Hermans.’)

DE WEEK VAN NICOLIEN, 15 TOT EN MET 22 MEI

25 mei 2007

Dat is schrikken! Nu al een stukje, terwijl we ‘pas’ een week verder zijn. Dat krijg je met goede voornemens: je moet ze ’n keer uitvoeren.
Daar gaat-ie dan:

De week stond in het teken van Mayday. Maandag kwam de feestcommissie bij elkaar: Lien (dochter), Guimette (trouwe vriendin van Lien,) Meike (vriendin die de website heeft ontworpen) en ik. We hadden allemaal hetzelfde: Duidelijkheid zoeken en vaste afspraken maken, zoals: wanneer feest (het liefst december,) waar en hoe. Dus eerst op de feestruimte af en dan gaan invullen. Ook hebben we nog bijna geen cent in kas, dus ook de sponsors gaan nu actief benaderd worden, iets, waar ik erg slecht in ben. Daarom maar een beetje doorgeschoven naar mijn comité van aanbeveling (van de Stichting Mayday.) Zij waren hier dinsdagavond en het werd een erg gezellige, maar ook vruchtbare avond. Veel ideeen en veel praktische zaken: onze penningmeester, Henk van Dijck, had een voorlopige onkostenlijst gemaakt en ja, dat is wel even slikken en schrikken. Ook al is het voor het Goede Doel, het blijft veel geld! Gaan we het halen? En hoe dan? Gelukkig denkt iedereen mee en gaat z’n uiterste best doen. En iedereen dat zijn: Bob Tasche, Paul (de mijne!) en Henk van Dijck, bestuur. Comité van Aanbeveling: Rob van der Kam, Erik de Zwart, Conny Kraaijeveld, Yolanda de Graaf en Claudia de Breij. We staan allemaal op de foto en ze krijgen allemaal een apart plekje op de site, waar ze vertellen, wie ze zijn en waarom Mayday.

Het werd laat, maar ik moest woensdagochtend alweer om 10 uur bij Meike zijn, om het Heldenboekje te bespreken samen met Mirjam en Nienke, die meegaan helpen: schmink, kleding. Wat een fantastische mensen!

Donderdag zoveel mogelijk thuis gewerkt en vrijdag, jawel, moest ik naar een heuse persconferentie samen met Henk Westboek en Philibert van den Bosch (pianist Henk en componist Mayday) om de Mayday-cd te promoten en tegelijk over de site te vertellen. Van 10 uur ’s ochtends tot 3 uur ’s middags zaten we bij RTV Utrecht en werden we verbonden (‘ingebeld’) met zo’n beetje alle regionale zenders in Nederland. Zie de foto. Op het laatst kon ik het woord kanker niet meer horen! Maar het was heel bijzonder. Ik kreeg alle ruimte en tijd om over Mayday te vertellen, regelmatig gooide Philibert www.mayday-mayday.nl erdoor heen en herhaalden de programmamakers het een paar keer. Henk bleef lachen, maar met zo’n mooi liedje kan dat ook bijna niet anders. Evenzogoed is het vanaf zaterdag in zijn programma opgenomen en kun je het ‘live’ beluisteren tijdens zijn voorstellingen: www.henkwestbroek.nl

’s Avonds lag ik uitgeteld voor de buis naar niets te kijken, want er was wel iets, natuurlijk, maar dat kun je tegenwoordig beter als ‘niets’ bestempelen. Wat een herhalingen, rotzooi, oude films en goedkope programma’s. Waar blijven de goede dingen? Worden die soms achter gehouden voor de slappe tijd of zijn die gewoon te duur?

Daarom hadden we zaterdag besloten er niet op te wachten, maar zondagavond uit te roepen tot spelletjes avond: Daan, Lien, Tessel, Paul en ik en twee vrienden van ons. Samen deden we de Kolonisten van Catan, wat lekker lang duurt en erg leuk is. Daan is bij ons altijd de bewaakster van de spelregels. Ook vals spelen wordt door haar niet getolereerd, waardoor ik het altijd ’n keer probeer. Bij de tweede keer werd ik gesnapt, omdat ik op de kaarten was gaan zitten, die ik eigenlijk moest wegleggen. Het kostte me veel kaarten en ’n punt aftrek. Ook Paul is gesnapt, toen Daan zijn teveel aan kaarten in z’n broekzak vond. Ook hij kreeg strafpunten! Uiteindelijk hebben Lien en Tessel gewonnen! Die gaven later toe dat ze ook hadden vals gespeeld, alleen iets handiger dus.

Ik wil graag goed en zinvol leven. Elke dag neem ik het me voor als ik ’s ochtends wakker word. ‘Goed leven’. Maar wat houdt dat in? Betekent dat, dat ik van de ene naar de andere afspraak loop, meedenk en meewerk aan projecten voor Mayday of andere goede doelen? Betekent dat, dat ik geld geef aan derdewereld projecten? Betekent dat, dat ik blijf vechten tegen de kanker? Betekent dat, dat ik Zus (hond) elke dag goed uitlaat en haar niet verwaarloos? Betekent dat, dat ik tijd genoeg heb voor de kinderen en voor Paul? Betekent het, dat ik geniet en dat genieten doorgeef? Betekent het, dat ik me inspan voor anderen zonder er iets voor terug te willen? Betekent dat, dat ik zo min mogelijk mopper en klaag? Betekent dat, dat ik van mezelf geen slachtoffer maak? Betekent dat, dat ik tevreden ben met wat ik heb? Betekent dat, dat ik genoeg tijd en aandacht heb voor mijn vrienden? Betekent dat, dat ik stilsta en meehelp als ik zie, dat het ergens mis gaat? Betekent dat, dat ik zieken bezoek en bedroefden troost? Betekent dat, dat ik geen kwaadspreek? Betekent dat, dat ik optimistisch blijf? Betekent dat, dat ik van het leven blijf houden ondanks ziekte en zorgen? Betekent dat, dat ik een voorbeeld moet zijn voor anderen? Of betekent het dat ik alleen maar hoef te zijn, dat ik alles wat komen gaat met open armen tegemoet treed, mijn ogen gericht op wat het dichtst bij me staat en zonder gehaast, gestruikel of geduw mijn leven leef? Dat ik de tijd neem voor de tijd en niet klaag over te weinig of te kort, of te kalm of te anoniem of te langzaam of te weinig hoogtepunten? Kalmte en rust vinden? Hoort dat bij een goed leven? Maar hoe vaak wordt dat niet verstoord door het leven zelf en moet je weer op zoek naar een nieuw rustpunt en een nieuw evenwicht. Door de kanker heb ik vaak moeite om terug te gaan naar de rust. Een rust die me soms teveel aan dood doet denken. Ik heb juist de neiging om te hollen en met handen vol alle kalmte weg te gooien, die het leven mij aanbiedt. Toch neem ik de kalme mens als voorbeeld, die door niets of niemand afgeleid, in alle rust zijn leven leidt en met de kalmte die nodig is, als je slecht nieuws krijgt of goed nieuws, zichzelf voorbereidt op wat komen gaat. En daardoor anderen ook de tijd en aandacht geeft, die hij nodig heeft om zijn leven aan te kunnen. Maar af en toe een fikse storm? Dat wil ik ook graag in mijn leven. Een storm om wakker te schudden en wakker te blijven. En daarna weer verder te leven met de frisse stilte: De wind die gaat liggen en ik die kalm door zijn kracht loop.

‘We zijn het aan onszelf verplicht om goed te leven, niet om goede boeken te schrijven, veldslagen te winnen en gewesten te veroveren, maar om kalmte en rust te vinden bij de dingen die we doen’.
(Michel de Montaigne.)

DE WEEK VAN NICOLIEN, 22 MEI T/M 7 JUNI

7 juni 2007

´Come get around people, where ever you run,
And accept that around you the water has grown´. Bob Dylan.

Het water. Het water stijgt opnieuw. De sloten, beekjes, meren, rivieren, zeeën en oceanen zijn opnieuw aan het vollopen en treden buiten hun oevers. Zwaar slaan de regens in hun stroming. Langzaam geeft het water zich gewonnen en geleidelijk aan geven de golven zich over en slaan op de kust, op de oevers, op de wal, en verspreiden zich over de uiterwaarden, waar ik sta, per ongeluk beland in de weilanden, één hand aan het gras, één hand aan de lucht en voeten die zich niet kunnen verzetten. Het water stijgt, en overspoelt me. Ik heb geen verweer omdat ik niet wist wat er komen ging. En het stroomt en het stroomt… Het vult mijn buik opnieuw zoals vier en een half jaar geleden, toen ik ook van niets wist, en opeens belandde van gezond in ongezond. Toen ik plotseling het verhaal hoorde van de kanker en ook dat dat verhaal over mij ging. En nu weer gaat.

De donderdag voor we op vakantie gingen, Paul en ik, naar Zuid Frankrijk, kwam opeens slecht nieuws: tumormarkers 80: in twee maanden tijd verdubbeld. Een flinke stijging maar geen reden (aldus de artsen) om niet op vakantie te gaan. Nee, dat vonden Paul en ik ook niet. We hadden er zin in. Twee weken lekker uitrusten; de tweede week met de kinderen erbij. Met een koffer vol zomerspullen, en de hond Zus achterin, reden we weg. Weg van tumormarkers, scans, bloedonderzoeken, oogonderzoeken, kaakonderzoeken. Even niks.

Tot ik zaterdag vond dat ik erg weinig kon eten. Tot Paul en ik zondag vonden dat mijn buik en mijn maag er toch wel raar dik uitzagen, tot ik alleen nog maar yoghurtjes kon eten en kleine slokjes water drinken, tot we bang werden, tot we zwegen en we alletwee hetzelfde dachten: vocht! Ascites. Een teken van zeer actieve kankercellen in mijn buikholte. Het drong binnen in ons leven, en we wisten wat dat betekende: foute boel! Artsen gebeld: nee, we konden de vakantie afmaken, geen reden voor blinde paniek. Maar daarna wel meteen melden in het ziekenhuis. De opluchting was maar even. En toen opnieuw die angst, bezorgdheid, dat verdriet, de woede en de machteloosheid. En de kinderen bellen. Wat een ellende. Zus liep onrustig heen en weer tussen de tranen, kwam steeds even kijken, legde haar kop op mijn schouder en likte mijn hand. Zitten en staan gaan moeilijk. Zwemmen gaat beter, en doe ik dan ook vol fanatisme. Een toastje en een kop soep zijn al een copieuze maaltijd en de wereld gaat gewoon door. Alleen voor ons zijn de tijden veranderd en slaan de klokken een ander uur.

En dan blijkt ook nog dat het zonnige zuiden en regenachtig zuiden kan zijn. Donkere wolken, onweer, regen. En wij huilen mee en proberen dwars door het noodweer heen de zon te zien. Want dan lijkt het leven minder dreigend. We halen de zon op, desnoods aan de andere kant van de wereld en proberen hem stevig vast te zetten aan onze hemel. Niets lijkt makkelijker; niets is moeilijker.

Maar de kinderen komen. Dat is zon. En we zullen met ons vijven zijn. Dat is ook zon. Onze wereld wordt kleiner, en het water stijgt. Laat de zon verdampen wat teveel is.

DE WEEK VAN NICOLIEN VAN 7 T/M 22 JUNI, DEEL I

23 juni 2007

…en opeens zitten we weer dagelijks in het ziekenhuis. Nadat in Frankrijk het ascitesvocht tegen m’n longen ging drukken en m’n maag zowat in elkaar gefrommeld werd, reden we die zaterdag terug naar Holland. Paul had m’n stoel zover mogelijk achteruit gezet, zodat ik een beetje kon liggen en op een strip paracetamol zijn we door Frankrijk, Luxemburg en België geraasd, alleen gestopt om te tanken en wat koffie te drinken Godzijdank lag ik om tien uur ’s avonds in mijn eigen bed, met de kinderen om me heen, die die dag anders naar Frankrijk waren gevlogen, maar nu hun vakantieweek weer ‘gezellig’ in UMC aan Zee zouden doorbrengen, zoals Lien het noemt, of aan de Cote d’AZU, zoals Daan het noemde. We waren verdrietig, moe en bang. Wat nu weer?

Zondag kwam onze huisarts gelukkig al met z’n naalden en slangetjes en wat een opluchting toen acht liter ascitesvocht in de emmer druppelde. Mijn maag en buik zakten langzaam maar gestaag en voor het eerst kon ik weer normaal eten en normaal lopen. De onderzoeken moesten zo snel mogelijk plaatsvinden, dus de volgende dag, maandag, kreeg ik een telefoontje, dat ik me in het ziekenhuis kon melden, waar ik twee dagen zou worden opgenomen. Dat is de snelste manier om op de ‘spoed’ plaatsen van scans en MRI te komen. Oké. Alleen was ik niet van plan om daar ’s avonds te slapen!

Ik lag op de kamer met een meneer van rond de 70. ‘Ben je bang?’ vroeg hij mij. ‘Niet doen, hoor! Ik heb al vijftien jaar kanker en ben nergens meer bang voor. Laat die onderzoeken maar komen. Vrijdag staan ik weer lekker te biljarten! Niet bang zijn. Dat hoeft echt niet!’ Nee, bang ben ik ook niet meer. Ik luister, ik beslis, ik laat me onderzoeken, ik hoor conclusies, ik ga onder de scan, lig in een soort kooi bij de MRI, ik loop met infusen, laat bloed afnemen, krijg contrastvloeistoffen ingespoten en wil zo snel mogelijk door naar het volgende onderzoek om zo snel mogelijk weg te kunnen. Dinsdag waren ze klaar, woensdag kreeg ik de eerste resultaten te horen. Je weet van tevoren dat ze niet goed zullen zijn en toch wil je ze horen. En wat lijk je alles ‘makkelijk’ aan te kunnen, gepokt en gemazeld als je bent in die vier jaar kanker. Er is de oncoloog, er is de zaalarts, er is Paul er zijn de kinderen en er is ik. We slepen stoelen aan, kijken naar het omslaan van de bladen in mijn dossier, wachten tot de artsen bij de goede pagina zijn, slaan onze benen maar weer eens over elkaar, trekken onze stoelen bij en zitten hand in hand te luisteren naar het zoveelste oordeel:

‘Zoals te verwachten’, zei mijn oncoloog, ‘zoals te verwachten zijn de uitzaaiingen in het buikvlies weer actief geworden. De MRI van het hoofd is schoon: dat wil zeggen, we zien - nog - niks. Voor de buik adviseren we dezelfde chemo als vier jaar geleden. Of, als je het wilt proberen, het slikken van een ander anti-hormoon en kijken of dat aanslaat. Zo ja, dan ben je van veel ellende verlost. Zo nee, dan ben je een maand verder en dat is best een groot risico. Denk erover na, beslis morgen of maandag. Zelf gok ik meer op de chemo.’ Het was duidelijk en we knikten elkaar eens toe. Blij waren we met het hoofd, minder blij met de chemo. Het is een zware en er zouden weer zes kuren volgen. Maar ja, hij had z’n werk vier jaar geleden goed gedaan. Dat was zeker.

En zo gingen we weer terug naar huis. Er waren geen tranen, er waren geen zenuwachtige lachjes en zweterige oksels. We luisterden, we begrepen en konden ermee leven. Het leek allemaal minder erg dan vier jaar geleden, raar genoeg, terwijl ons toch hetzelfde verteld werd. Wel had ik er moeite mee, dat het dezelfde chemo was als vier jaar geleden. Alles aan bijwerkingen weet ik en baal ik van. Bovendien wil ik graag iets nieuws, iets, wat ik nog niet ken en wat misschien, met minder bijwerkingen, nog wel beter zou werken. Was er dan verdomme in vier jaar tijd niets nieuws op de markt gekomen? Waar was dat geld voor onderzoek dan naartoe gegaan? Waar hadden de kranten het dan over als ze zeiden, dat er zo’n vaart in de onderzoeken naar kanker zat en er steeds nieuwe middelen op de markt kwamen? Nou? Maar nee, gewoon terug naar het oude. Zelfs de antimisselijkheid was niets aan veranderd. Want we waren inmiddels zover, dat we, als gezin, voor de chemo kozen. Op zeker spelen, dus dan maar meteen een zware slag uitdelen.

Alhoewel? Paul wilde graag met iemand praten in het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis. Misschien konden ze daar toch eens met een andere blik kijken. Ik had er niet zo’n zin in. De oncologen van Nederland zouden toch wel regelmatig met elkaar overleggen en dezelfde kijk hebben op dit soort behandelingen. En om dan weer je hele verhaal te vertellen en hetzelfde verhaal terug te krijgen: Zonde van je tijd. Maar Paul zette door en maandag om 12 uur zaten we in het AvL bij een zeer kundige en goed luisterende oncoloog en moest ik acuut alles terugnemen van wat ik gedacht had: Hij kwam met nog wat alternatieven en ik voelde me uit die ene zware hoek gehaald en kon weer wat vrijer ademhalen. Ik had keuze’s en daar voelde ik me heel erg blij mee. Keuze’s! Wat een luxe! Hij stelde een chemo voor van pillen: twee weken slikken, een week rust, twee weken slikken etc. Bijwerkingen milder, maar toch zwaar, waarschuwde hij: “there is no such thing as a free lunch”. En mocht deze chemo niet aanslaan, dan wist hij nog wel drie anderen! Over mijn hoofd was hij wat minder optimistisch. Er kan dan niets te zien zijn op een MRI-scan, maar dat betekent niet dat er niks zit. Het dubbel en slecht zien leek hem toch van een uitzaaiing te komen. Alert op zijn, zei hij, want hoe eerder je weet waar, hoe eerder je het kunt gaan behandelen. In dit geval bestralen. Met deze wetenschap terug naar het UMC, waar we dinsdag gaan overleggen.

(deel II volgt zondag...)

DE WEEK VAN NICOLIEN VAN 7 T/M 22 JUNI, DEEL II

30 juni 2007

En tussen alle ziekenhuisafspraken door, stonden de activiteiten van Mayday gepland, zoals 18 en 19 juni, De FotoHeldenShoot, bij Johan in studio Limelight. Twaalf helden hadden Meike van Schijndel (ontwerpster en fanatiek meedenkster van de website) en ik geselecteerd. Elke held met een bijzonder verhaal over zijn kanker. En bijzonder werd het, deze twee dagen. Er werd geschminkt en verkleed, er werden prachtige foto’s gemaakt, er werd geïnterviewd en tussen al die activiteiten door werd er met elkaar gepraat over het leven, over de kanker, over de dood, over kracht en optimisme en was er die herkenning: We staan allemaal met nog maar een been in het leven, maar doen o-zo ons best om dat andere been er weer bij te krijgen. Om dat andere been weer in het leven te zetten, midden in het leven en mee te laten lopen, ver, heel ver van de dood vandaan. Serieuze en liefdevolle gesprekken. Met weinig woorden kunnen zeggen, wat je bedoelt. Elkaar moed inspreken, tips uitwisselen, elkaar aanmoedigen, elkaar omarmen en steeds weer zien hoe de ‘helden’gezichten zich naar de zon keren, om niet te vallen, om niet boos of bang te zijn, om niet agressief of negatief te zijn, maar om elkaar vooral te vertellen over de mooie dingen in het leven: Zolang we er zijn, gaan we door! Zo simpel, zo vol vechtlust. In oktober komt het boekje uit. Vanaf volgende week is het al online te bestellen bij de uitgever. Het gaat 15 Euro kosten en het wordt mooi!

En ook de radio interviews gingen gewoon door. Zaterdag de 23ste in Cappuccino, Radio 2, met Henk Westboek en Philibert van den Bosch, die ’s ochtends om tien uur! live het Mayday lied zongen en prachtig ook Daarna door naar omroep Gelderland. Wat een aandacht en wat een hoop bezoekers op de site. En maar hopen, dat veel mensen er wat aan hebben. ’s Avonds een klein verjaardagfeestje. De dag ervoor was mijn officiële verjaardag, maar toen kwam de huisarts als ‘cadeautje’ mijn buik van het vocht bevrijden. Dit keer ‘slechts’ drie liter, maar het voelde weer als een opluchting. Zaterdagavond lekker gefeest met mijn familie en vrienden, die ik zo graag om me heen heb. Verwend, natuurlijk met cadeaus en aandacht!

Zo zijn we alweer in de week van de 23ste beland. Hier gaat het gebeuren. De beslissing over wel of niet chemo en over welke chemo is dinsdag genomen. Ondertussen een uitgebreid oogonderzoek gehad en gemerkt, dat elke dag een beetje minder zicht geeft. Mijn linkeroog holt achteruit en hopelijk gaan twee (verziend/bijziend) met prisma aangepaste brillen hier verbetering in brengen. Lezen, schrijven, lopen, autorijden, televisie kijken worden zo wel erg vermoeiend.


Het Ziekenhuis:


Je wordt hier, zo snel,
Een echte patiënt.
Als vanzelf ga je op bed liggen,
In plaats van op een stoel zitten.
Als vanzelf luister je op je kamer
(kamer 40) naar alle voetstappen
En wordt je nieuwsgierig naar de stomste dingen,
Zie je het als afleiding, als de schoonmaakster komt,
Of als je een pil moet slikken
En reageer je overal ‘dankbaar’ op.

Afhankelijk
Wachten in pure verveling,
Wachten op je weet niet wat,
Wachten in gelatenheid,
Wachten op iets, wat je niet wilt,
Laat je je bed wat zakken,
Kijk je uit het raam, loop je een rondje
en luister je mee naar andermans gesprekken.

Al snel vertel je de verpleging teveel,
Praat je teveel,
als ze maar aardig doen,
denk je,
dus maak je grapjes
waar niemand om lacht
laat je anderen praten over het weer
en de boodschappen,
omdat je zoekt naar het normale leven
zoekt naar de geruststelling van langslopende artsen.

Valt het mee?
Zeg toch wat,
Zeg dat ik meeval en dat alles een vergissing is,
Zeg dat ik naar huis mag,
Dat ik de kanker daar achter kan laten,
Voor onderzoek, voor vernietiging, voor genezing.
Laat me gaan,
Laat me niet langer wachten
Op het verdriet,
Wat ik daar ook zo graag achterlaat
Laat mij los
Om weer te weten, hoe het vroeger was.

Dus ik huil pas als ze me zeggen,
Dat het nooit meer,
Nooit meer,
Zoals vroeger wordt,
Nooit meer.

Het wachten duurt voort,
Het wachten is kanker
Het wachten wordt kanker
Het wachten is mijn nieuwe toekomst,
Wachten tot je niet meer kunt
Wachten tot je weer sterk en stabiel bent,
Wachten op oplossingen,
Op medicijnen,
Op het verlossende woord.

Zorgen, dat ik er klaar voor ben,
Voor chemo, voor bijwerkingen,
Voor de strijd.

Ik laat mijn hemel
Even links liggen en wacht
Tot ik hem weer terug zie

Daar ben ik dan,
In het land van wachten en hopen.
Zal ik sterk genoeg zijn?
Ik wil leven
En koop nog maar een kruiswoordpuzzelboekje!

DE WEEK VAN NICOLIEN, 23 JUNI T/M 5 JULI

5 juli 2007

Dus aan de chemopillen. 150 stuks lagen er op het aanrecht en om er snel doorheen te komen, besloot ik afgelopen woensdag te beginnen. Des te eerder waren de 2 weken om. Jammer, jammer, maar mijn lichaam dacht er anders over: vrijdag begon het tegen te werken. Met gehijg liep ik 10 minuten door het bos en het leek, of Zus en ik al uren onderweg waren. Vreemd. Zaterdag nog een stukje erger: na 5 minuten hijgen en uitgeput. Pijn in mijn lijf. Verdomme! Ik moet bewegen. Mijn ene been voor het andere zetten. Het bos door, andere bos in. Hond Zus mee, met haar tong op haar nagels. Heuvel op, heuvel af. Maar nee. Naar huis. Bed in. Paul roepen. Dus toch even op de bijsluiter kijken. Bij pijn op de borst (ja, heb ik!) tijdens inspanning ONMIDDELLIJK stoppen. Huisarts bellen. “Hmm… tja. Dat is niet goed. Ik ben niet in de buurt, bel maar even met het ziekenhuis. Voor de zekerheid.” Hup naar het ziekenhuis en hup, hartfilmpje, longfoto, bloedonderzoek. Bericht van de dienstdoende oncoloog: meteen stoppen. Groot risico van een hartinfarct. Onaanvaardbaar groot. Einde pillen. Nu dus wel aan de chemo die ik zo graag niet wilde: AC. Zieke nachten, kaal hoofd. Ik wil niet. Maar het moet. Het is mijn medicijn. Vandaag de eerste. Kaal of niet kaal.

De wereld draait door
En ik moet aan de chemo
Maar ik wil het niet.
De wereld draait door
Er valt niets te kiezen
Alleen te verliezen
En de wereld draait door.

….en de mensen zij lopen,
En gaan mij voorbij
Ik sluit me aan,
Maar val weg uit de rij,
Want ik moet aan de chemo
En dat wil ik niet
Maar de wereld bleef draaien
Terwijl ik even losliet

Ik moet aan de chemo
En ik wil het niet,
En de wereld blijft doorgaan
Waar ik zo van geniet
Maar ik moet aan de chemo
En de afstand is lang
Mijn passen onzeker
Want de wereld is bang

DE WEEK VAN NICOLIEN VAN 15 T/M 22 JULI

21 juli 2007

Ik fietste vanmiddag met Paul op de tandem langs de jeugdgevangenis bij ons in de buurt. Grote grijze gebouwen, grijze betonnen ‘uitlaatplaatsen’, een armetierig grasveldje, een modderberg en hekken met prikkeldraad en van die wachttorenlampen. Stilte. Grauw. Eenzaam. Ramen en deuren waren stevig dicht. Niemand te zien. Niemand te horen. En toch zat het vol met mensen, die ‘slecht’ waren. Maar je zag ze niet.

Zo voel ik me in mijn lichaam. Van buiten ben ik mijn eigen Nicolien, van binnen is er kwaad, zijn er verkeerde cellen, rare plekken. Van binnen is het grauw, vol prikkeldraad, vol koude gebiedjes en angstaanjagende gebouwen. Ik moet oppassen, dat ik me niet laat verslaan. Alles is veranderd en ik voel me kwetsbaar. Ik heb het zò gevraagd, maar de kanker laat me niet met rust. Ik vloek, ik vecht, ik zet mijn krachten in om me te wapenen en het gevecht opnieuw aan te gaan, maar hoofdpijn was de afgelopen twee weken hardnekkiger dan mijn kracht. Ik wist niet,waar ik met mijn leven naartoe moest en lag het liefst in bed met mijn ogen dicht. Niets meer te vertellen, niets meer willen uitleggen, niets meer denken. Wat maakt pijn je toch kwetsbaar. En niet aanspreekbaar. En eenzaam. Wat beïnvloedt pijn je toch op een manier, die niets menselijks meer heeft, omdat er alleen maar het hopen op geen pijn overblijft om te denken.

Dus weer werd ik ergens tussen geschoven en kreeg ik een hoofdscan. Niets te zien, andermaal. Geen tumoren, en ook geen vocht dat mogelijkerwijs ergens op kan drukken. Maar er moet iets zijn. Mijn linker oog doet het steeds slechter, en die verschrikkelijke hoofdpijn moet ergens vandaan komen. Dus artsen zeggen dat er ‘iets’ drukt op mijn derde oogzenuw en dat er kwaadaardige cellen in het hersenvlies. Vandaar die hoofdpijn. Nee, niets aan te doen. Alleen een buffer pijnstillers opbouwen door elke dag, pijn of geen pijn, het maximale aan paracetamol te slikken en bij pijn nog een extra pijnstiller erover heen. En ik, die helmaal niet van ‘slikken’ houd, ik doe het! Omdat ik hoofdpijn killing vind. Ik doe het. En nu ik het opschrijf moet ik huilen.

Gelukkig heb ik ook dagen zonder hoofdpijn. En dan kan ik weer helemaal mijn eigen zelf zijn. Vol moed, vol energie, vol hoop dat het goed komt, dat er nog een wereld op mij wacht, waar de kanker weg is en ik lachend oud kan worden. Dan doe ik honderd dingen op een dag, alle dingen, die ik de afgelopen dagen niet heb kunnen doen en winkel ik en fiets met Paul of met Lien, kan ik wat lezen, zit ik achter de computer, denk mee over het leven, over mijn heldenboekje, over en met de kinderen, wandel met Zus, geef de geitjes eten, drink thee en krijg bezoek, pas pruiken en laat me heerlijk verwennen. Dan is het goed. Dan ben ik blij en vol vechtlust. Dan is de kanker veel kleiner, dan hij is als ik pijn heb en veel beter te verslaan.

Maar donderdag is mijn tweede chemo. Mijn vechttenue staat klaar. Ik probeer me zoveel mogelijk te wapenen. En vraag iedereen met me mee te vechten. Met moed, liefde, kracht, trots, een stukje meelopen en energie. Me nooit laten verslaan, heb ik me eens voorgenomen. De dagen dat het bittere ernst wordt, zijn aangebroken. Dus help me woord te houden!

DE WEEK VAN NICOLIEN, 22 JULI T/M 4 AUGUSTUS

4 augustus 2007

Is er verdriet?
Ja, soms is er veel verdriet, want…
Dan kijk ik naar mezelf en zie het verlies, voel hoe mijn voeten moeizamer hun stappen nemen, zie hoe mijn linkeroog langzaam ingevuld wordt door donkere plekjes, merk, hoe mijn wereld letterlijk kleiner wordt, hoe ik moet wachten op anderen, die mij met de auto ergens kunnen brengen, hoe mijn agenda vol staat met ziekenhuisafspraken en voel ik, hoe ik de weg op ga van het loslaten.

…maar, dat is om de weg naar het niet-verdriet te vinden. Die geeft me meer moed en kracht, omdat, hoe beter ik kan loslaten, hoe sterker ik in de wereld sta. Ik laat zoveel mogelijk mijn angsten los, mijn gebreken, mijn gehechtheid aan het bestaan en voel, hoe ik beter kan luisteren, beter kan begrijpen, beter kan leven. Alles moet zijn plekje krijgen, opnieuw zijn plek krijgen, en ik sta dichter bij de dood, omdat mijn lichaam aan het verliezen is. En daar wil ik goed mee omgaan, daar wil ik niet bang voor zijn. Ik wil het niet uit de weg gaan, ik wil er zo goed mogelijk mee kunnen leven en nog genieten en blij zijn met wat ik heb. Als alles erger wordt, moet ik dan bitter gaan zitten zwijgen en om me heen gaan slaan omdat ik niet wil? Nee, ik wil niet, maar dat lost niets op. Ik moet mee, ik moet mijn lichaam de ruimte geven en mijn geest alle vrijheid om te verwerken en nog meer te kunnen geven en nog sterker te worden en onder ogen te zien, wat komt en wat gaat.
Is er lijden?
Ja, er is lijden, maar…
Er is lijden om een wegebbend leven, om de pijn van de pijn van het lichaam, om het stilstaan in de cirkel van kwaaltjes en een beperkter wordend uitzicht. Er is lijden om te moeten zien hoe anderen lijden, hoe Paul zichzelf uitput in het meelopen met mij, hoe zijn moeheid hem wakker houdt. Er is lijden om de hulpeloosheid van de kinderen, om hun dappere vechtlust en hun kwetsbaarheid als ze naast me liggen in bed, onze handen elkaar vasthouden en we elkaar vertellen, dat we altijd samen blijven…
…maar dat is om de weg naar het niet-lijden te vinden. Ook de pijn moet een plekje krijgen en niet constant aanwezig zijn. Ook de pijn moet mee kunnen doen, ergens in mijn leven geplaatst worden, maar zo, dat ik ermee kan leven. Ik leef, ik wil zo goed mogelijk leven. Dat kost energie, kracht en vechtlust.
Ben ik moe?
Ja, na de chemo van afgelopen donderdag ben ik moe, maar…
…maar dat is om de weg naar de niet-moeheid te vinden. Ik ben ook rustig en ontspannen en laat de moeheid toe en slaap en mediteer, wanneer het zo uitkomt. Ik ben op weg… Ik ben op weg naar …Ik ben op weg naar kracht en een betere afweer en een harmonische geest. Ik ben op weg naar de goede kanten, waar er blijheid is, en gezondheid en acceptatie. Daar ligt mijn nieuwe pad. Ik zoek. Laat mij vinden… Laat jij mij vinden…

“MIJN LIED
Dit lied van mij zal je met zijn muziek omvangen, mijn kind, als met dierbare liefdesarmen.
Dit lied van mij zal uw voorhoofd aanraken, als een zegenende kus.
Als je alleen bent zal het aan je zijde zitten en in je oor fluisteren en als je in de menigte bent, zal het je beschutten met hooghartigheid.
Mijn lied zal zijn als een paar vleugelen voor je dromen en je hart brengen aan de rand van het onbekende.
Het zal zijn als de getrouwe ster omhoog, als duistere nacht over je weg ligt.
Mijn lied zal in de pupillen van je ogen zitten en je blik dragen tot in het hart der dingen.
En als mijn stem zwijgt, zal mijn lied spreken in je levende hart.”

Rabindranath Tagore, (1861 – 1941.)

Oke, oke, er is ook lachen, zoals Paul mij op m'n vingers tikte. Hij vond dit allemaal wat somber en ik vond het best optimistisch. Misschien lijkt het, of ik denk snel dood te gaan, maar juist dat denk ik niet. Ik ben bezig met loslaten. Niet om weg te lopen, maar om sterker te worden en stevig in het leven te blijven staan. Ik denk dat het zo beter lukt, dan alsmaar krampachtiger aan het leven te gaan hangen.
En lachen, ja, dat was er o.a. toen ik deze pruik paste. Paul, Tessel en ik waren in Utrecht om te kiezen en we besloten meteen maar alle kleuren en lengtes uit te proberen. Paul zijn commentaar: 'Schat, jou staat ook alles!' Tessel was gelukkig kritischer en deze is het dus niet geworden!
Diezelfde dag kwam Roy, een meer dan meedenkende kapper, om mijn uitvallende haar af te scheren. Maar hij had helemaal geen tondeuse bij zich, want, hoe het ook uitviel, hij zou er nog een leuk model van maken en dus loop ik nu met korte stekeltjes rond en ben er erg blij mee. Af en toe een sjaaltje om en op deze manier beter tegen het proces van kaal worden kunnen. Ik heb twee prachtige puiken gekocht, maar die laat ik nog even op hun standaard staan. Leve de zomer en leve de stekeltjes!

DE WERELD VAN NICOLIEN TOT 30 AUGUSTUS

28 augustus 2007

Nog steeds ben ik van het dweilen en schoonmaken. Vooral groene zeep helpt: fris, zacht en ouderwets ‘reinigend!’. Zo loop ik elke ochtend met schoonmaakdoekje en dweilstok door het huis, veeg en dweil, verzamel vuil en vul de vuilniszak. Af en toe huil ik, nou ja, er vallen wat tranen uit het diepst van mijn ziel en verdwijnen daar ook weer in. Ik weet nu, wat kanker is. Ik weet nu wat hij kan aanrichten en weet, dat huilen geen zin heeft. Er moet juist meer gelachen worden, genegeerd of in ieder geval stevig toegesproken en doorgegaan tot ik vind wat ik zoek. Het leven is eindig, mijn lichaam is eindig en dat geeft niet. Maar hoeveel wil ik kwijt van dat lichaam of is dat niet meer belangrijk? Zal ik andere krachten vinden? Andere krachten die veel belangrijker zijn dan goed kunnen lopen of goed kunnen zien of mooi haar hebben? Zal ik meer en meer voelen wat Leven is? Zal ik verlangen naar vrede, rust, stilte en pijnvrij zijn? Is dat gelatenheid of leidt mijn leven mij daar vanzelf naartoe?

“Wijsheid begint met verwondering”. (Socrates)

Ik heb een fiets gekregen. Van Daan! Een echte citybike, zwart/oranje, met dikke stevige banden, een groot stuur, een ruim zadel, lage instap en IK KAN EROP FIETSEN!! Alleen! Al mijn oude fietsroutes kan ik weer zien en er ook weer van genieten. Het is een vrijheid, die ongekend is. Met of zonder rugzakje fiets ik door de straten, langs de weilanden, waar ik als van ouds de koeien groet: (Jaa, ze herkennen mij nog, ik weet het zeker! Met een hap gras in hun bek kijken ze me eerst heel verbaasd en daarna lachend aan) over bruggetjes, langs de Kromme Rijn, kijk naar zwanen en ganzen, ruik het fruit aan de bomen, ruik het vers gemaaide gras, langs de spoorlijn, waar ik de treinwagons tel, voel mijn benen sterker worden en probeer elke keer wat harder te gaan. Ik kan zingen op de fiets, ik kan lachen op de fiets, ik kan vrij zijn op de fiets. Ik kan mezelf zijn en voel me minder opgesloten! Wat een rijkdom en wat een verwennerij. Vorige week nog fietste ik (expres?) langs het UMC en wist dat er zeker een patiënt uit het raam keek en mij zou zien. Wat zou hij jaloers zijn op mij, dacht ik! Hoe vaak had ik zelf niet uit zo’n ziekenhuisraam zitten kijken en gehoopt, dat ik het was die daar in de op de fiets stapte, of door de weilanden liep, of lachend bij het autoportier stond te praten, of losjes op de bus stond te wachten. Er altijd van uitgaand, dat die ander, die ik buiten zag, gezond was en kon doen wij hij wilde. En nu fietste ik daar langs en dachten ze dat waarschijnlijk van mij! Ik ging rechter zitten en probeerde wat harder te gaan. En jawel, even was ik die gezonde Nicolien, die nonchalant door het leven fietste en niet beter wist, of er bestond geen ziekte voor haar, alleen voor de mensen, die pech hadden.

En zo kwam Daan niet alleen als verrassing met de fiets thuis, maar ook met het bericht, dat zij en Dirk, haar vriend, gaan samenwonen! Gaat al wat meer richting kleinkinderen, dacht ik stiekem!
Lien deelde mee, dat we allemaal 14 september moeten vrijhouden, wegens het krijgen van haar bul! Natuurlijk houden we de hele dag vrij. Wat zijn we trots op haar, zeker omdat ze haar scriptie af moest maken, terwijl het met mij slecht ging. Dus ook dat wordt feest! En Tessel werkt hard en zit volop creatieve ideeën. Binnenkort een heel project met de Playboy en nee, ze gaat niet naakt op de middenpagina. Maar wat dan wel? Binnenkort meer. Paul lanceert over een maand zijn nieuwe soap op RTV Utrecht en ik kom 25 oktober met het HELDEN boekje ‘uit!’ Allemaal aardse dingen, waar ik blij van word en waarin het leven voor 100% aanwezig is. Laat dit zo blijven!

“Laat in de verrukking van vriendschap gelach zijn... en het delen van genoegens.” (kahlil gibran)

DE WERELD VAN NICOLIEN TOT 9 SEPTEMBER

9 september 2007

De fiets staat klaar. Elke keer weer verheug ik me op een rondje Amersfoort, of Rhynauwen, of Utrecht, of Soestduinen of om elk hardlooprondje wat ik vroeger liep, nu te fietsen, te herkennen en terug te zien. Met letterlijk andere ogen te zien. Het blijft bijzonder en ik geniet er erg van. Het geeft afleiding, rust en ruimte voor nieuwe gedachtes. En die zijn hard nodig, want de kanker blijft mij achtervolgen en is voorlopig niet van plan, zijn gevecht te staken. Hij heeft zich er bijna vijf jaar bij neergelegd, maar nu draaft-ie weer lekker door. Afgelopen dinsdag voor de vierde chemo naar het ziekenhuis. Heerlijk, dacht ik, over de helft. We gaan weer denken aan haar en lekker weg kunnen en stabiliteit en geen bijverschijnselen of misselijkheid. Maar nee, de chemo bleek niet aan te slaan: tumormakers hoog, vocht in buik neemt toe, de scan laat een buik zien die niet klopt. Een beetje hadden Paul en ik er wel op gerekend, een heel piepklein beetje, maar als de arts het uitspreekt, slaat de paniek toe. Wat nu? Wat nu?

Zo fiets ik elke dag mijn levenslust tegemoet. Ik wil door. Ik kijk naar de wisselende luchten en zie de zware wolken boven me hangen, of de langs drijvende wolken, die met mij mee waaien, of dat ene zonnetje, wat in mijn gezicht schijnt, of die blauwe lucht, die mij schoonspoelt, of de zachte regen, die tegen mijn ogen huilt en dan maar fietsen, fietsen, tegen de wind en de kanker in en zo hopen, dat mijn zorgen met de lucht meedrijven en er een open ruimte komt, die ik aankan en waar ik mijn gedachten kan ordenen en kracht kan weghalen, de kracht die nu nodig is, omdat, zoals Paul zegt, alle realiteit meer realiteit wordt dan ooit en vaker die zachte deken die over de zwaarste emoties ligt, wordt opgetild en we kijken naar het leven, wat zo kwetsbaar is geworden en we dichter bij elkaar kruipen om de dood op afstand te houden.

Wat nu? In ieder geval stoppen met deze chemo, zei de oncoloog. En beginnen met een nieuwe chemo. Met Taxetere. Het beste zou meteen zijn. Wilden we daar over nadenken? Dan kon ik meteen beginnen. Daan, Lien, Paul en ik liepen naar het restaurantje in het ziekenhuis. Tessel aan de telefoon. Bij wat thee en een broodje hadden we ongeveer een half uur om een beslissing te nemen. We zaten wat achteraf. We probeerden normaal te doen, maar Daan en Lien huilden en Paul zocht naar argumenten. Ik ook. Wat moest ik? Doorgaan? Ophouden? Ik had zo’n zin om uit het ziekenhuis weg te lopen, weg, los te zijn van dagbehandelingen en infusen en chemo en tumormarkers en vocht in m’n buik. Los te zijn van de kankerwereld en net zoals de meeste mensen om me heen, de draaideuren door, de zon in en naar huis. Thuis zijn en onbezorgd thee drinken en geen beslissing hoeven te nemen, niet het gevoel, dat je met je rug tegen de muur zit, niet over een soort laatste alternatief hoeven na te denken, terwijl ik diep in m’n hart wist, dat ik, als ik Nu naar huis ging, spijt zou krijgen. Wat nu? Paul pakte m’n hand: ‘Ik vind eigenlijk, dat, als we zo bij je zitten en naar je kijken, je er nog vreselijk levend en optimistisch bijzit. Je conditie is goed, je bent er nog zo helemaal. Snap je? Je bent er nog zo helemaal! Daar hoort gewoon die chemo bij.’

Op dat moment komt een dame, van een tafel achter ons, bij ons tafeltje staan: ‘Ik weet,’ zegt ze tegen mij, ‘dat ik u helemaal niet mag storen, maar ik moet het gewoon, ik moet het gewoon tegen u zeggen: U heeft zo veel charisma, u straalt zoveel uit en bent zo bijzonder. Ik moet het u echt laten weten. Dat voel ik. Ik kan niet anders.’ Ik drukte haar hand en wist het: ik begin Nu, vandaag nog, met die nieuwe chemo. Zij gaf me een klein duwtje en ik hoefde niet langer na te denken. Zo werkt het af en toe in het leven. Iemand die je niet kent, geeft je iets, waar je behoefte aan hebt. Maar tegelijk realiseerde ik me, dat deze vrouw mij er ook op wees, zonder woorden, dat al mijn vrienden, de mensen, die met mij meeleven, lopen, denken, kaartjes sturen, berichtjes op de site plaatsen, bloemen sturen, opbellen, langskomen, mij dit ook geven: ‘Je bent er nog. Doe daar iets mee!’

Oke, ik fiets door de dagen. Ik fiets met de natuur mee. Ik probeer nog meer te ontvangen en te geven. Ik probeer het leven te leven, wat ik nog tegoed heb. Hoopvol, liefdevol en met nieuwe kracht. Ik probeer de energie te vinden, die daarvoor nodig is. En die zit o.a. bij mijn liefste Paul, bij Daan, bij Lien en bij Tessel. Maar ook bij iedereen die mee wil en mee kan lopen. Laten we dicht bij elkaar blijven!

‘Laat geen bitter woord,
Geen blik van haat,
Of koude traan
Op dit leven vallen,
Maar…
Laat onze hoofden rusten
In de volle warmte van de liefde
Voor elkaar.

Dus laat geen bitter woord,
Geen blik van haat,
Of koude traan
Dit leven binnendromen.
Maar…
Laat steeds verder schijnen,
Wat moet samenkomen.’

DE WERELD VAN NICOLIEN TOT 26 SEPTEMBER

26 september 2007

Het leven is, vanaf de kanker, geen moment meer saai geweest. Ik weet niet of dat een voordeel is, ik weet alleen, dat het bijna voortdurende gevecht om te ‘kiezen’ tussen leven en dood, het leven een levende en allesoverheersende bezigheid wordt. Je bent, en je weet vaak, dat het bijzonder is, dat je bent. Geen verspilde dagen, geen sleurachtige weken, geen gapende gebeurtenissen, maar tussen de kieren van het gordijn door kijken, tussen dat ene spleetje gluren naar die andere kant, waar het veilig is, hoop je, waar het beter is, hoop je, waar het gezonder kan zijn, hoop je, waar je zorgeloos kunt zijn en, waar ik nu zo graag zou willen zijn om springend de trappen op en af te rennen, die zo bij mijn leven horen.

Mijn lichaam vecht en lijdt en mijn geest geeft daar alle gevoelens en indrukken en emoties bij, die soms zo heilzaam zijn, of juist zo naar, of zo vreselijk diep gaan of juist alles laten stromen en me doen realiseren, dat het nog erger kan. Dan weer voel ik me een klein kind, dat huilt, omdat haar pop ziek is, dan weer een wijze volwassene die niet meer, nooit meer dezelfde tranen huilt als vroeger, maar op haar bankje naar de afgrond kijkt en met alle creativiteit een middel zoekt, om over die afgrond heen te komen. Want erover heen, dat wil ik gewoon. Ik wil niet, dat iemand mij (gedwongen) stopt en dat het bankje mijn laatste rustplaats is. Ik wil over de dood heen: om het leven altijd vast te houden.

Elke dag dalen Paul en ik nu af in de bunkers van het UMC. Een vlekkeloze spiegelende vloer, een grote receptie, oranje en rode ‘warme’ stoelen met uitzicht op gele deuren, waar je naar binnen stapt, de deur op slot gaat en je door een soort sluis naar de bestralingstafel loopt. Je hoofddoek moet af. Een trappetje wordt voor het bed gezet en ik ga een, twee, drie treetjes op en leg mijn benen precies op de plek, waar ze moeten liggen en leg mijn hoofd precies op de plek, waar het kussentje zit. Vaak moet ik wat millimeters verschuiven om het masker precies op de goede plekken te kunnen dicht krijgen. Het masker is wit en heeft vier gaten: twee voor mijn ogen, een voor mijn neus en een voor mijn mond. Aan de achterkant zitten gaatjes, die passen op de knopjes op de tafel. Het masker wordt strak getrokken, net zo lang, tot het op de juiste plekken de groene bestralingsbanen aangeeft, die voor mij gelden. Dit wordt nog eens extra gecontroleerd door het personeel met een soort ‘centimeterkaartjes’ en door het licht te doven, waardoor de groene banen beter uitkomen. Iedereen gaat nu uit de bunker achter het glazen scherm zitten en ik lig alleen, vastgesnoerd aan de tafel, terwijl het bestralingsapparaat eerst naar mijn rechterkant draait, 1 minuut zoemt en dan naar mijn linkerkant draait en 1 minuut zoemt. Klaar.

‘Er is geen tijd’:
Er is geen tijd
Alleen een steeds hoger zweven
En een steeds langzamer dalen

Tijd vergaat
Tijd verliest zich
Tijd vermengt zich met mijn leven, omdat

Tijd er niet meer toe doet...

Wel heb ik soms echt van die chagrijnige ochtenden. Van die ochtenden, dat je wakker wordt en denkt: NEE! Heel kinderachtig gaan bedenken wat je allemaal niet wilt: geen stijve benen, geen slecht oog, geen ziekenhuis, geen bestraling, geen chemo, geen zere tong, geen boterhammen, geen, geen, geen, geen…

"Ben je chagrijnig, schat?" vraagt Paul liefdevol en dan zwijg ik vernietigend. “Ja, natuurlijk ben ik dat,” denk ik dan, “wat verwacht je?” Moet ik alsmaar de vrolijke Nicolien uithangen? En dan slof ik wat ontmoedigd door de keuken en vind alles drie keer niks: eten, kou, douchen, aankleden, met de hond uit, de geitjes die ontsnappen… Nou, je begrijpt, dat wordt zelfmedelijden. Gelukkig gaat na het ziekenhuis de knop weer om, pak ik de fiets, doe ik wat boodschappen of ben ik gewoon weer mijn oude/nieuwe zelf.

Steeds meer leef ik van dag tot dag. Niet vooruit kijken, vooral niet vooruitkijken. De dag kan ik goed of slecht afsluiten, een week is niet te overzien. Alhoewel ik me erg verheug op mijn HELDENBOEKJE:

24 oktober, Louis Hardlooper Complex, Utrecht. Van 17.00 – 20.00 uur.
Annie Brouwer, ja, de burgemeester herself, neemt het eerste exemplaar in ontvangst en iedereen die dit leest mag zich als uitgenodigd beschouwen.
Alle mailadressen die ik via de site heb gekregen, krijgen nog een extra ‘officiele’ uitnodiging.
Voor een eerst blik op het boekje:
http://www.unitedmediacompany.nl/books/?v=2&id=65&cid=6&aid=58

Afgelopen maandag was de Laatste Bestraling. Ik was blij, blij, blij. Na afloop keek ik nog eens extra goed naar het gedicht, dat boven de bestralingstafel hangt en waar ik elke keer hoopte meer van te kunnen lezen. De laatste keer lukte me het om het hele gedicht te lezen, maar de verpleging heeft het voor alle zekerheid voor me opgeschreven. Ik plaats het hieronder.

Toen mocht ik het trappetje weer af: een, twee, drie treetjes. Alle verpleging kwam me een hand geven. Toffe mensen!

‘Ochtend’
Zo kalm als op een vlot van helderheid
En rust, gelegen op mijn rug
Dreef ik de ochtend in, het ochtendlicht,
Land, lucht en water waren een en zonder dat
Er van hun eigenheid maar iets verloren ging,

Vasalis (1909-1998)
‘’Gedichten”, een keuze uit eigen werk, van Oorschot, Amsterdam

DE WERELD VAN NICOLIEN TOT 13 OKTOBER 2007

13 oktober 2007

We zitten in Frankrijk. Het zuiden. Gehaald. Vorige week donderdag zijn we vertrokken, nadat we lang hadden geaarzeld of we zouden gaan. We waren het allang van plan: vakantie. Al vier keer deze zomer. Maar elke keer kwam er ´iets´ tussen: een nieuwe chemokuur, weer een nieuwe chemo, bestralingen, slechte ogen en vooral moeheid, eindeloze moeheid. Eigenlijk zouden we dinsdag al weggaan, hadden ons er weken op verheugd. Maar zondag sloeg de moeheid toe: ik lag in bed, en sliep een lange onrustige slaap. Maandag ook, en dinsdag – hoe graag ik ook weg wilde – ik kon geen been buiten mijn bed zetten. Volgens mijn huisarts, Jos, was er geen medische reden om níet te gaan. Maar wat zijn medische redenen als ik bij de eerste beste stap al door mijn knieën zak van ellende?

We zouden met ons vijven gaan: Paul, Lien, Tessel, hond Zus en ik in de auto, Daan met het vliegtuig, en elke ochtend zag ik de verwachtingsvolle gezichten van de kinderen om de hoek van de slaapkamerdeur verschijnen om te zien of mama, vandaag dan misschien, opgewassen zou zijn tegen de autorit naar de Cote d´Azur, mét een tussenstop: dat dan weer wel. Maar op een of andere manier moest deze vakantie doorgaan, vond ik, ondanks het bezorgde gezicht van Paul. Donderdag moesten we gaan. Tessel en Lien maakten een bedje voor me in de auto, en met zakken vol medicijnen reden we naar het zuiden. Het zou er mooi weer zijn, voorspelden alle berichten, en alleen het idee al aan zon en warmte gaf nieuwe moed. Vrijdag kwamen we aan in St. Tropez, waar zoals elk eerste weekend van oktober, de liefdevolle gezichten van zes lieve vrienden ons al opwachtten. En gelukkig: de verwennerij begon: zon, warmte, licht, vriendschap en heel veel liefde. De kinderen werden naadloos opgenomen in het gezelschap waar we elk jaar hier mee verkeren: tot en met zondag waren we hier met ons elven. Het is heerlijk! Weg uit het koude Holland, weg van het ziekenhuis, weg van de regen. Heerlijk buiten zitten, veel praten, de kinderen spetterend in het zwembad. De kinderen hebben we woensdag op het vliegtuig gezet. Op de terugweg lunchten Paul en ik op een terras in Nice, en deden we ook nog even een winkelstraat in Cannes aan: Paul verbaast zich er altijd over hoe snel ik nog kan winkelen. Drie zaken (peperduur, zegt Paul) in een half uur, en twee volle tassen…

Dit is echt een vakantie om aan te sterken, zowel geestelijk als lichamelijk, want het laatste jaar is me eigenlijk goed duidelijk geworden wat kanker is: oppassen dat je lichamelijk niet zo verzwakt, dat je geestelijk ook het bijltje erbij neergooit. De kanker komt op plekken waar je die nooit had verwacht: in je benen, in je ruggenmerg, in je hoofd, in je ogen. Elke keer nieuwe klappen, uit onverwachte hoeken. Hier in Frankrijk, ver van ziekenhuizen, bestralingsapparaten en chemoinfusen, hoef ik alleen maar in de zon te zitten, te genieten van Paul en de kinderen en kan ik doen wat ik wil, en dat is heel bevrijdend. Maar ik wil ook veel, wat ik niet meer kan. Hardlopen, bijvoorbeeld, of gewoon wandelen zonder dat ik bang hoef te zijn om te vallen, of gewoon kunnen kijken zonder zwarte vlekken in mijn ogen. En dan is er altijd die vraag in mijn hoofd: wat kan ik nog hebben? Gelukkig héb ik mijn hoofd nog, waar ik kracht uit kan halen om niet bij de pakken neer te gaan zitten.

En daarom gaan we weer een stap verder, naar de introductie van het heldenboek, die steeds dichterbij komt. 24 oktober in het Louis Hartloopercomplex in Utrecht om 17.00 uur, zie elders op deze site. Wie wil komen: graag aanmelden op: Helden@mayday-mayday.nl.

HOE IS HET TOCH MET NICOLIEN, 28 OKTOBER 2007

28 oktober 2007

Nicolien ligt op haar rechterzij; ik lig naast haar, ze kijkt me aan met haar minst slechte oog en zegt: “Dit is geen leven, zo. Ik zou die liefde maar een beetje gaan afbouwen, jongen…” Ze heeft rotweken achter de rug, met een kleine opleving begin oktober in Zuid Frankrijk. Deze week voelde ze zich zó ellendig, dat ze niet eens aanwezig kon zijn bij de presentatie van haar eigen Heldenboek. Ze overweegt haar artsen te vragen te stoppen met behandelen. Hier kan ze niet meer tegen. De Taxeterechemo sloopt haar: ze weegt nog nauwelijks 40 kilo.

Onze vakantie is dus toch doorgegaan. Ook toen voelde Nicolien zich vreselijk na een chemo, maar na een paar dagen aarzeling en advies van twee artsen vertrokken we toch met Lien en Tessel, de auto min of meer verbouwd tot ziekenwagen: Nicolien achter in een bedje, hond zusje opgepropt tussen de bagage. Daantje kwam nagevlogen, en zo lagen we met het volledige gezin in de warme zon van St. Tropez. En daar deden we vervolgens ook twee weken niets anders meer. Nicolien was helemaal uitgeput van chemo´s en bestralingen, sliep 20 van de 24 uur, ´s ochtends verhuizend van slaapkamer naar ligbed in de zon, ´s avonds weer terug.

Weer thuis wachtte het Azu. Met opnieuw een chemo, en slecht nieuws. De tumormarkers in Nicoliens bloed, een indicatie voor de kankeractiviteit in haar lichaam, bleken bijna verdubbeld. En verder worden de inmiddels gebruikelijke klachten er ook niet beter op: ze ziet steeds slechter, ook met haar rechter oog, ze kan nauwelijks lopen en heeft chronische hoofdpijn. En moe is ze, verschrikkelijk moe. Daarbij kan ze nauwelijks eten van misselijkheid, waardoor ze steeds verder afvalt. Wij lopen de hele dag achter haar aan met eten: kleine hapjes met aardappelpuree of stamppot of iets met slagroom. Van de ziekenhuisdiëtiste hebben we een enorme doos opgestuurd gekregen met alle variëteiten astronautendrankjes: frambozen, bosbessen, mokka, vanille, aardbeien en chocola. Maar eigenlijk smaken ze allemaal hetzelfde: smerig. De ijskast staat vol met die troep.

Afgelopen woensdag was de grote dag: de uitreiking van Nicoliens eerste heldenboek aan burgemeester Annie Brouwer van Utrecht. Maar in de loop van de week werd duidelijk dat Nicolien daar niet bij kon zijn. Te moe. Te veel pijn. Te zwak. Erg verdrietig waren we daar van. Wekenlang leefde ze toe naar deze dag, en dan lukt het haar niet uit bed te komen. Tot het laatste moment hadden we het idee dat ze om de hoek zou komen lopen, zoals alleen zij dat kan: gracieus, zelfs met een wandelstok en een glimlach om haar mond, om te genieten van alle mensen, alle Helden en haar boek. We hebben geprobeerd de avond bijzonder te maken en er zo goed als het kon van te genieten, zonder elke moment in tranen uit te barsten. Uiteindelijk is dat gelukt, maar met veel moeite. Bijzonder was het, voor alle honderden aanwezigen. Maar we hadden zo gehoopt dat Nicolien het zélf kon zien. Claudia de Breij presenteerde de avond geweldig, Henk Westbroek zong Nicoliens ´Maydaylied´ hartverscheurend alle Helden straalden en organisator Meike van Schijndel kon trots zijn. We sloten de avond af met veel drank, napratend, lachend en huilend. De kinderen zijn nog wat langer blijven hangen en hebben elkaar op zo´n avond hard nodig, wat een huilebalken zijn het toch. Alle lieve cadeaus, en tientallen knuffels hebben wij natuurlijk aan Nicolien doorgegeven.’s Avonds kwam ik thuis met een auto vol bloemen, die ik voor de deur van haar slaapkamer heb neergezet in alles wat ik maar vinden kon: vazen, emmers en zelfs een paar prullenbakken moesten eraan geloven. In deze bloemenzee hebben we in bed nagepraat over haar gemiste avond.

Woensdag krijgt Nicolien weer een scan, en de week daarop zal ze beslissen hoe het verder moet. Nu zegt ze: “Alleen verder behandelen als ik zeker weet dat het helpt.”

Als wij het weten, horen jullie het ook.

Op de foto zie je Annie Brouwer, die Nicoliens eerste Heldenboek in ontvangst neemt.

DE WERELD VAN NICOLIEN, 8 NOVEMBER 2007

8 november 2007

Het zijn maar weken, maar toch gebeurt er zoveel. De vakantie in Frankrijk (zie foto), het naar huis rijden, daarna de vreselijke moeheid en het gevoel, maar niet op te kunnen staan en te willen slapen, slapen en slapen. Mijn lichaam deed pijn, wilde geen eten, viel af. Kilo’s verdwenen en die ene vergeten vrouw uit Dachau kwam weer te voorschijn: magere schoudertjes, ribben tegen m’n huid en benen waar mijn broeken omheen slobberden. Ik wilde dit niet. Ik wilde niet zo door het leven, maar ik kon niet anders.

Ik wilde niet de hele dag in bed, maar de energie was op en zelfs m’n eigen heldenfeest heb ik niet gehaald. Gelukkig heb ik veel verhalen gehoord en het was een succes. En de volgende keer ben ik er natuurlijk wel bij! De verkoop van het heldenboekje loopt goed en ik ben maar wat trots als ik een boekhandel binnenloop en ze liggen daar: ‘HELDEN’!

Ondertussen besloot ik, hoe dan ook, wat actiever te worden en meer te gaan eten. Nog steeds doet mijn maag moeilijk, (terwijl ik ALLES mag eten, van vette patatten, tot slagroomsoezen en dikke biefstukken) maar ik dek gehoorzaam voor mezelf drie keer per dag de tafel en eet. Ook neem ik netjes de (gehate) energierijke Nutricia drankjes, waarbij ik koffie en karamel kan aanraden. Gelukkig helpen Paul en de kinderen met alles mee en staat de ijskast bomvol met wat ik maar even genoemd heb aan eten wat ik eventueel wel zou willen kunnen, of misschien wel lekker zou vinden.

Daarnaast heeft Paul een lopende band voor mij gekocht (‘U wenst, wij kopen!!’, zo verwend word ik…) en loop ik dagelijks mijn spieren warm en sterk: 3 km per uur, soms 3.4. Het is niet echt flink doorstappen, maar de spierpijn is er niet minder om. Zelfs lukt het me meer een hele dag op te blijven en gaan vriendin Mariëlle en ik binnenkort weer eens proberen te zwemmen. Maar wel zoeken we een zwembad met een watertemperatuur van minstens 32°.

Zo loop ik toch weer wat steviger door het leven en ben ik er blij mee. Een hele dag in bed liggen geeft een unheimisch, beetje terminaal gevoel en ik weet zeker, dat anderen daar ook het hunne van dachten. Maar ik wil dit niet, ik wil dit niet. Ik wil mijn benen zien bewegen, mijn hoofd horen denken en mijn hart voelen kloppen. Ik wil het wapengekletter horen en zien, dat mijn gevecht niet voor niets is. Dat mijn lichaam nog steeds naar MIJ luistert en niet naar die tumoren en kwaadaardige cellen. Dat mijn lichaam sterk blijft en krachtig genoeg is, om de kankercellen te vernietigen. Daarvoor wil ik best moe zijn, maar er moeten wel goede berichten tegenover staan.

Maar dat is niet zo.

De kanker is aanweziger dan ooit. Ik ben geschrokken van zijn wreedheid en vernietigingszucht. Op het moment dat ik dacht aan de winnende hand te zijn, sloeg hij toe. En hoe! En nooit zal ik weten, of ik er klaar voor ben. Ik leef in het leven, kijk langs de dood en af en toe kijkt de dood me recht in m’n gezicht, maar toch denk ik steeds, dat het niet voor mij is. Dat hij even wat schrik komt aanjagen, dat hij langs me schuift op zoek naar iemand anders en dat hij alleen maar mijn leven ophoudt, omdat hij nou eenmaal graag aanwezig wil zijn. Hij weet, dat mensen van hem schrikken en niet graag in zijn gezelschap gezien worden. En toch moet ik erover nadenken om te weten, wat ik op dat moment moet doen. Zeker niet wegvluchten, maar ook de dood tegemoet komen, net zoals ik nu het leven tegemoet kom en ervoor vecht.

Ondertussen blijf ik zoeken naar de weg, die mij terugbrengt naar het ‘normale’ leven. Het is oppassen, want door mijn slechte ogen en slechte lopen, heb ik altijd wel een excuus en de neiging om me thuis te verschansen en niet de straat op te gaan. ‘Het is vermoeiend’, denk ik al bij voorbaat. Maar dat mag ik nu juist niet denken.

Gedicht: ‘Metastasen’, M.Vasalis

Troje – Timeo Danaos et dona ferentes

Voor Fan

“Toen je de aanvallen had afgeslagen,
De vijand vertrokken scheen,
De vuren vlamden en een feestgetij
Was aangebroken- was het al voorbij.
De grote poort gesloopt, het Paard kwam binnen,
Zaaide zich uit in duizend vreemdelingen
Onmerkbaar eerst. Ze gingen niet meer heen.
Voor ’t eerst vertrouwend, kwetsbaar voor het eerst,
Toegankelijk, van geluk bijna bedeesd,
Ben je verraden en verwoest. En na de strijd,
Van binnen uit.”

Dit, zo ongeveer, was de uitslag van de nieuwe onderzoeken. Vandaag om 12.00 uur, de kinderen sjouwend met stoelen, zaten we bij de oncoloog en hoorden, wat we niet wilden horen, zagen, wat we niet wilden zien en moesten beslissen over iets, waar we niet over kunnen beslissen. ‘Met de rug tegen de muur staan’, zoals de oncoloog zei. Ja, ik sta met mijn rug tegen de muur: meer uitzaaiingen bij de nieren, tumormakers gestegen, chemo slaat niet aan, dus stoppen met chemo. Algehele conditie: behoorlijk slecht. Nieuwe mogelijkheden: geen. Eventueel kijken naar het meedoen met een trial, wat alleen onder strenge voorwaarden kan en veel ziekenhuisbezoek en onderzoeken vergt. Maar ook dan blijven de kansen onder de 20%, dus we hebben het al niet eens meer over 50/50. We hebben het nu over menswaardig en over je onder de omstandigheden nog zo goed mogelijk voelen. We mogen hier uiteraard zelf over beslissen. We zaten daar wat nuchter te zitten, luisterden en glimlachten naar elkaar. We konden nog steeds vragen stellen en geen van ons huilde. Nee: “We zijn al zo vaak deze kamer binnengelopen” zei Lien, “om slecht nieuws te horen. Op dit moment weet ik het niet meer en ben ik opeens heel nuchter”.

De oncoloog beloofde om alles nog eens grondig door te nemen met zijn vaste groep, maar kon ons weinig positiefs beloven: “Ik denk, dat zij ook erg terughoudend zullen zijn met verder behandelen. En begrijp me goed, dat ben ik ook!” Dit zei hij absoluut niet om te demotiveren, maar om eerlijk te vertellen, wat nog zin had en wat niet. Ik begreep hem, ik begreep hem zo goed, want de kanker maakt mij kwetsbaar en gaat sneller te werk dan ik gehoopt had. Nee, hier was niet zoveel tegenop te behandelen. Alleen mijn hoofd, dat moest ik nu weer optimaal laten werken. Hoeveel kracht is er nog? Dus terug naar huis, om alles eens op en ‘rijtje’ te zetten. Wat een cliché. Dit gaat alle rijtjes te boven en er valt niets meer te zetten. Het gebeurt.

….maar dan is er nog steeds de enorme vriendschap en liefde, waarmee ik omringd en verwend wordt. De kaartjes blijven komen, de telefoontjes, de bezoekjes. Vrienden leven oprecht mee en proberen zoveel mogelijk de wegen te effenen, waar ik overheen moet, de straat te herstellen, waar die verzakt is en bruggen te slaan, waar ik het water niet over kan. Gevuld met liefde, zo voelt het, met voorop Paul en de kinderen, die blijven geven en alsmaar vragen: “Wat kunnen we doen?” Het is zo belangrijk en het geeft een zinvol gevoel: De mensen die dicht om me heen staan, zijn ook dicht bij me. En dat maakt het leven ook gelukkig en waardevol.

NICOLIEN KAN NIET AAN DE COMPUTER KOMEN, 18 NOVEMBER

18 november 2007

Nicolien gaat ons verlaten. Haar trein vertrekt. Wij staan al vijf jaar op het perron afscheid te nemen van onze geliefde moeder en vriendin, elke vertraging met gejuich begroetend, maar in het besef dat haar vertrek onontkoombaar is; de reis niet wordt geannuleerd. Nu lijkt het zo ver. De afgelopen week is ze snel achteruit gegaan: veel sneller dan we hoopten en dachten.

Dinsdagochtend liep Nicolien nog wat kilometers op haar nieuwe loopband en voorzichtig met Zus in het bos; dinsdagmiddag kroop ze in bed, om er niet meer uit te komen. Ze at en dronk niet meer, had pijn, was moe, wilde niks. “Ik ben er wel klaar mee”, klonk het boos vanuit de kussens. Onze huisarts dacht aanvankelijk dat haar lever het opgaf, maar nader onderzoek van haar bloed wees uit dat die nog redelijk functioneert. Een duidelijke oorzaak voor haar terugval is niet te geven. Totale uitputting, waarschijnlijk. Eind deze week hadden we daarom loodzware gesprekken samen, waarin de kinderen en ik aan Nicolien vroegen wat ze wil: “Graag leven, maar niet zò,” zei ze, “en ik ben klaar om dood te gaan, maar ook weer niet helemaal. Ik zou het zó fijn vinden om nog wat goede dagen te hebben, samen met jullie…” Woorden die diep in ons hart snijden, ons intens verdrietig maken, ook al weten wij dat haar dood nu onvermijdelijk is.

Samen met de huisarts hebben we daarom bedacht hoe we Nicoliens laatste dagen of weken zo mooi mogelijk kunnen maken, precies zoals zij dat wil. Dat is de enige manier waarop wij kunnen leven met haar sterven. Wij willen niet dat ze doodgaat, maar als het dan toch moet, willen we dat het gebeurt zoals wij hebben geleefd: vol liefde en waardigheid. Onze huisarts en haar oncoloog zijn kind aan huis om ons daarbij te helpen. Ze krijgt morfine, waarbij we niet kijken op een gram meer of minder. Ze mag geen pijn hebben. Ook krijgt ze een vochtinfuus. Gewoon thuis, aan haar eigen bed, in haar eigen slaapkamer met rondom uitzicht op haar tuin. We hebben een staande schemerlamp gepromoveerd tot infuusstandaard. De huisarts berooft het plaatselijke ziekenhuis van zijn voorraden. De morfine en het vocht doen haar goed. Ze drinkt de laatste dagen ook zelf wat meer. Wij maken milk-shakes en verse bouillon voor haar die ze met een rietje opzuigt. Ze heeft gelukkig geen pijn meer, en is niet boos; zelfs opgewekt. Wij zien weer een stukje van de oude Nicolien, bezoek met open armen ontvangend dat haar slaapkamer binnenstapt, gezellig pratend en vol belangstelling voor iedereen. Na afloop van zulke visites is ze uitgeput en slaapt ze diep.

Wij liggen met ons vieren vaak naast haar in bed, alle handen onveranderlijk ineengeslagen, de hond Zus waakzaam aan haar voeten. (zie de foto) Soms praten we wat, soms zijn we stil, soms lezen we voor, soms huilen we, soms lachen we ook. Maar boven alles zijn we vredig en houden we onze geliefde Nicolien stevig vast tot we elkaar los willen laten.

Paul.

HET LAATSTE NIEUWS OVER NICOLIEN, 29 NOVEMBER

29 november 2007

Tussenstop. Nicolien is er nog. En hoe! Lichamelijk gaat ze langzaam achteruit, maar geestelijk lijkt zij alleen maar sterker te worden. Dagelijks sluit zij haar geliefde kinderen, familie, vrienden en mij in haar armen en neemt afscheid. Niet in één keer, maar elke dag een beetje. De ene dag in vrolijkheid, de andere in verdriet. En ze blijft ons verrassen. Ze ligt vrijwel de hele dag in bed. Haar ingevallen hoofdje steekt dan net boven de dekens uit, maar ze hoort en ziet alles, gis en scherp als altijd. Onze dochters Daan, Lien en Tessel en ik liggen meestal bij haar, ruziënd om de beste plek en haar handen. We lezen Nicolien verhalen voor, of gedichten. We halen herinneringen op met de bijpassende muziek. Of we zwijgen, alleen dicht bij elkaar. Soms zijn wij met ons vieren even niet bij Nicolien; bewaken we haar via een spoorslags aangeschafte babyfoon. Dat ding is niet al te gevoelig, en het is al een paar keer gebeurd dat ze met haar stok de kamer in strompelt. Dan wil ze even mee “ontbijten”, of ’s avonds een Wodka-Jus d’Orange met een sigaret. Na 10 minuten verdwijnt ze dan weer uitgeput in bed. We hebben haar gisteren letterlijk laten zweren dat ze niet meer zelfstandig uit haar bed stapt, maar één van ons even roept: we zijn als de dood dat ze valt met haar wankele benen. Vorige week zijn zij en ik zelfs het huis uit geweest. Voor een uitstapje dat in al zijn naargeestigheid ook prachtig was: het uitzoeken van een graf. “Alvast even kennismaken met mijn nieuwe buren,” zei ze. Hier in de buurt is onlangs een klein dorpskerkhof heropend. Daar wil ze liggen. Met een bankje tegenover het graf zodat bezoekers rustig bij haar kunnen zitten. Zo lukt het Nicolien voor zichzelf, en voor ons, de scherpste kantjes van haar dood af te slijpen. Deze dagen zijn een prachtig geschenk.

Een geschenk waar iedereen dankbaar gebruik van maakt. Als de kinderen en ik niet oppassen worden we overspoeld met bezoek van vrienden en familie die graag nog van Nicolien willen genieten. En zij wil dat van hen. Voor iedereen heeft ze liefdevolle en troostende woorden. En iedereen is lief voor haar. Onze huisarts komt bijna dagelijks langs; haar oncoloog is op afroep beschikbaar. Twee keer per week wordt ze van top tot teen liefdevol gemasseerd. Ze ligt op de zachtste schapenvacht die er bestaat: daar zijn minstens 10 lammetjes slachtoffer van geworden. De kinderen en ik helpen haar met het dagelijkse wassen en tandenpoetsen. Voor ons bestaat nu niets anders dan Nicolien.

Haar artsen staan versteld, durven geen enkele voorspelling meer te doen: “Ik sla toch elke keer de plank mis”, zegt een van hen. We zijn in ieder geval geslaagd in onze opzet Nicolien nog een aantal goede dagen te geven. Haar vochtinfuus is niet meer nodig. Ze drinkt zelf voldoende; het risico op uitdroging bestaat niet meer. Maar ze eet niets en haar reserves nemen zichtbaar af. Niemand heeft enig idee hoe lang haar lichaam dit nog volhoudt. We houden er rekening mee dat ze snel doodgaat; intussen genieten we elke dag intens van elke seconde die we elkaar geven kunnen.

Veel lieve groeten van Nicolien,
Paul.

6 DECEMBER 2007: NICOLIEN BEWEEGT!

6 december 2007

Nicolien ligt in bed. Haar dunne armen stil naast haar. Ingevallen wangen, ogen diep in hun kassen. Ze slaapt dagen aan één stuk: af en toe is ze even wakker. Zaterdagavond, bijvoorbeeld. We vieren een sobere Sinterklaas: geen gedichten en surprises, alleen cadeaus. Nicolien is er een kwartier bij, en gaat daarna weer naar bed, uitgeput. Haar gevoel voor tijd is weg. Ze is het actiefst in de vroege ochtend; een uur of vier, vijf. Dan stoot ze me wakker: wil naar de WC, iets drinken, gewassen worden.

Maandagochtend zit ze ineens rechtop in bed. “Morgen wil ik zwemmen”, klinkt het. Ik kijk haar met ongeloof aan. “Geef me de telefoon, dan bel ik even”, zegt ze gedecideerd met vaste stem. Ze belt haar vriendin Marielle. Die heeft goede relaties met het revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. “Hai, met Nicolien,” zegt ze krachtig alsof er niets aan de hand is: “denk je dat we morgen kunnen zwemmen?” Als Marielle is bekomen van haar verbazing, antwoordt ze het te zullen regelen. De volgende dag om twaalf uur is het zwembad van De Hoogstraat gereserveerd voor Nicolien-alleen. Wij zijn vol twijfel: Nicolien kan zich nauwelijks staande houden. Maar ze is vastbesloten: “Dan ga ik een paar dagen eerder dood, wat maakt dat nou uit?” Sommige vrienden en familieleden verklaren ons voor gek als ze horen van het plan. Maar op dinsdagochtend haalt ze een ongelooflijke oerkracht in zichzelf naar boven. Ze zit op de rand van het bed, wijst aan wat ze allemaal mee wil hebben. Wij trekken haar badpak aan, leggen handdoeken en schone kleren in een mand, en rijden in een voorverwarmde auto naar Utrecht, rolstoel achterin. Nicolien is kristalhelder. “Kunnen we niet beter rechtsaf?”, zegt ze als ik ergens linksaf sla.

En tien minuten later staat ze in het zwembad van 35 graden, erin geholpen door twee begeleiders van De Hoogstraat. Om haar mond ligt een gelukzalige glimlach, haar armen steekt ze in een overwinningsgebaar omhoog. “Heerlijk!” roept ze blij, terwijl ze naar de andere kant van het bad zwemt, Marielle naast haar, terwijl de kinderen en ik met tranen in onze ogen toekijken. Na een paar baantjes en wat ontspannen ronddobberen wil ze eruit. Moe, maar voldaan en intens tevreden. Ze heeft weer bewogen! “Volgende week weer,” zegt ze vrolijk.

Sinds die dag slaapt Nicolien bijna onafgebroken. Eet niets. Elke dag wordt ze magerder. Het wordt moeilijker contact met haar te krijgen: ze reageert steeds minder op onze stemmen en wil liever ook geen bezoek. Soms leggen we met lood in onze schoenen een hand op haar hoofd om te kijken of ze nog ademt. Niemand heeft enig idee hoe lang ze dit nog volhoudt. Maar in een ultieme krachtinspanning zou ze morgen zo maar weer in het zwembad kunnen liggen…

Nicolien stuurt jullie alle liefs, en blijft bewegen...

Paul.

NICOLIEN IS OVERLEDEN

11 december 2007

Huis ter Heide, 11 december 2007.

“Kom met me mee naar een plek
Waar dromen ontstaan
en de tijd nooit tikt.
Denk aan fijne dingen
En je hart zal eeuwig vliegen,
In Nooitgedachtland.”

Gisteravond om 22.50 uur, is onze geliefde Nicolien overleden. Zij is rustig in mijn armen gestorven, Daan Lien en Tessel vlakbij haar. Nicolien is thuis. Wij houden een wake voor haar, zodat iedereen afscheid van haar kan nemen tot zij aanstaande zaterdag zal worden begraven.

Dit laatste Medisch Bulletin besluit ik met een gedicht van Nicolien zelf:

'Herfst in de laatste maand'

Een bleke schim staat
stervend
aan mijn raam.
Zijn handen als in wijsheid
om mijn schouders.

Ik tel het najaarsblad
en spreek zijn naam:

Ik vraag hem
of hij daar moet staan
en smeek hem
om nu weg te gaan.

Toch:

Dichter
ziet de herfst
al toe:

Het blad laat los,
zo levensmoe.


Paul.

10 APRIL 2008: ALWEER TWEE MAANDEN TERUG UIT AUSTRALIë.

23 december 2007

Lieve mensen,

We zijn er weer. Ruim twee maanden nu. Australië was geweldig: we hebben in ieder geval gedaan wat we ons hadden voorgenomen, en dat was uitrusten, uitrusten en uitrusten. Daar is het niet bij gebleven: Daan, Lien, Tessel en ik heben ook veel gepraat, gelachen, en natuurlijk gehuild. Het was heerlijk warm daar: tussen de 30 en 40 graden, iets waar je ons alle vier een groot plezier mee doet. De eerste vier weken waren we met ons vieren in Australië: de laatste twee weken voegden de vriendjes van Daan (Dirk) en Tessel (Sander) zich bij ons, nadat er al voor ettelijke duizenden Euro's heen en weer was gebeld tussen de geliefden.

Nu leiden wij weer ons "normale" leven. Daan is voor zichzelf begonnen: met twee vrienden heeft zij een zoekmachine-marketingbedrijf opgericht. Met haar vriend Dirk woont ze samen in Utrecht. "Ik doe het allemaal wel", zegt Daan, "en het gaat ook best goed, maar soms is het net of alles langs me heen gaat". En dat is het gevoel dat we allemaal zo'n beetje hebben. Lien is van Utrecht verhuisd naar Amsterdam, en werkt deels in die stad, en deels in Rotterdam als psychologe. Ook Lien kan zich maar moeilijk met hart en ziel in haar werk storten, is wat onrustig. Tessel heeft zich weer vol energie op haar productionele taken bij BNN gestort, gaat inmiddels weer te keer als een wervelwind, maar erkent toch ook af en toe last te hebben van concentratieproblemen. Dat geldt ook voor mij. Ik vind het nog lastig een film uit te zitten, laat staan een boek uit te lezen. Na 5 minuten met een taak te zijn bezig geweest, wil ik weer wat anders... Kortom: we missen Nicolien verschrikkelijk.

Met de Stichting Mayday-mayday gaan we fanatiek door, hebben we besloten. Deze website blijft in de lucht, en wordt in juni herzien, zodat alle belangrijke zaken nòg sneller en makkelijker bereikbaar zijn. Het Nicolight filmfestival gaat ook door. De laatste zondag van april is er in ieder geval weer een filmmiddag in het Louis Hartloopercomplex. Ook het feest, om kankerpatienten een mooie dag uit te bezorgen, komt er zeker. De huidige planning gaat uit van een dag in september of november. Wordt nog aangekondigd!

Tot zover deze kleine "update" van onze levens zonder Nicolien. Het valt verdomme zwaar tegen.

Paul.

> Klik op een van de foto's voor een uitgebreid verhaal van NICOLIEN.

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
•